De provocatietest

Maandag 11 januari 2021

om 8.15 uur moeten we ons melden bij de kinderafdeling in het ziekenhuis. We hebben besloten dat ik in mijn eentje met V naar het ziekenhuis ga en dat mijn vriend met J thuis blijft, aangezien het toch maar om 1 nachtje gaat. Wel houd ik hem natuurlijk van alles op de hoogte van wat er wel en niet gebeurt. We worden naar onze kamer gebracht. V wordt eerst gewogen zodat ze precies weten wat zijn gewicht is (7,6kg) voor het geval ze medicijnen moeten toedienen, zijn bloeddruk wordt gemeten en zijn hartslag ook. Het plan is dat hij vanochtend een flesje Nutrilon krijgt, de rest van de dag Neocate krijgt, en dan morgenochtend nog een flesje Nutrilon.

Om 9.00 uur komt de verpleegster zijn flesje maken, hij krijgt 180ml met 6 scheppen Nutrilon, en ze geeft aan dat ze zo weer komt kijken om te zien of hij goed heeft gedronken en of er een zichtbare reactie is. Al snel heeft hij zijn flesje met smaak helemaal leeg gedronken en leg ik hem op het bed neer met de babygym die we te leen hebben gekregen. Hij ligt een tijdje vrolijk te brabbelen en te spelen, en er lijkt niks aan de hand. Maar dan spuugt hij ineens een hele golf uit om 10.30 uur en ik druk gelijk op het belletje om de verpleegster te roepen. Gelijk na die golf zie ik mijn kleine vrolijke baby in een zielig futloos baby'tje veranderen, hij wordt grijzig, zijn huid wordt klam, hij valt zo af en toe weg of in slaap en zijn voetjes en handjes worden koud. Wanneer de verpleegster er is verschoont ze zijn bedje en loop ik rustig met V rond. Terwijl ze er is spuugt hij nog 2 keer een flinke golf uit en ze schrijft de tijden op. Ik leg V op het verschoonkussen neer om hem schone kleertjes aan te geven gezien hij de zijne heeft ondergespuugd, en om hem een schone luier te geven. terwijl hij daar ligt begint hij weer te kokhalzen dus leg ik hem snel op zijn zij zodat hij er niet in kan stikken. De verpleegster kijkt hem even na hoe hij er aan toe is en besluit dat ze even snel haar ronde doet en dan terugkomt met de kinderarts. Voor ze de kamer uit gaat zegt ze nog: '' Ik denk niet dat hij morgen nog een flesje Nutrilon hoeft te krijgen als ik het zo zie hoor, het ziet eruit als een echte, klassieke FPIES-reactie'' 

Ongeveer een uurtje later komt ze weer terug en geeft ze aan dat V op het bed gelegd mag worden. Ik heb hem in die tussentijd op zijn zij op het verschoonkussen laten liggen. Hij heeft al die tijd geslapen, werd alleen een paar keer wakker om te braken. De tijden hiervan geef ik aan haar door zodat ze ook die kan noteren. Voor de kinderarts er is mag ik V vast uitkleden, zodat hij zo snel mogelijk goed bekeken kan worden. Wanneer de kinderarts binnenkomt ziet hij gelijk dat V zijn huid grijs gemarmerd is, wat duidt op uitdroging. Hij luistert naar zijn longen, temperatuurt hem, en voelt bij de buik of daar iets anders is. Hij geeft aan dat V aan de monitor gelegd gaat worden om zijn hartslag en ademhaling in de gaten te houden, dat hij zijn bloeddruk een paar keer gemeten wil hebben, een bloedgas wil afnemen en een infuus wil aanleggen. Binnen no-time staat de kamer vol met 5 artsen en verplegers die allemaal met van alles tegelijk bezig zijn. Wanneer ik alle drukte om hem heen zie begin ik te huilen, het doet me gelijk weer denken aan de dag dat we met de ambulance waren binnengekomen. Ik adem een paar keer diep in en blaas weer rustig uit, dan verman ik mijzelf en ga ik naast V staan. Door alle drukte en heisa gaat hij helemaal over zijn toeren. Doordat hij uitgedroogd is lukt het niet om goed te prikken voor een infuus, en het feit dat hij over de zeik is en alles behalve meewerkt, maakt het niet makkelijker. Na 7 mislukte pogingen overleggen de artsen met elkaar. Ze besluiten om hem even een half uurtje met rust te laten zodat ik hem kan kalmeren. De meeste artsen en verplegers gaan de kamer uit, alleen de verpleegster die ons toegewezen heeft gekregen (zij werkt namelijk ook op de allergie-polie van de KinderKliniek en is de enige die de rest kan uitleggen wat FPIES precies inhoudt) en 1 kinderarts blijven bij ons. Na een minuut of 10 is V gekalmeerd en weer in zijn slaap weggevallen. Ik leg hem op bed neer en de kinderarts wil hem nog een keertje temperaturen. Vlak voor zijn luier open wordt gemaakt, perst hij hem helemaal vol met waterdunne diarree. Zijn temperatuur is 39,7 graden. Ook is zijn hartslag ongelooflijk hoog (tussen de 220 en 240 ipv de 130 die normaal is). Hij blijft ook maar braken. Zo af en toe probeer ik hem een paar slokjes Neocate te geven zodat hij wat vocht binnen krijgt, maar ook dat komt er gelijk weer uit. De verpleegster gaat medicatie halen om hem te geven wat er voor moet zorgen dat zijn misselijkheid weggaat. Het half uurtje is om en de kinderarts gaat een nieuwe poging doen om een infuus te prikken, maar het lukt weer niet. Na 2 pogingen loopt hij even de kamer uit om te overleggen met collega's. Hij komt weer terug samen met een andere kinderarts, ze gaat kijken of het haar lukt om het infuus aan te leggen. V is nu namelijk zo uitgedroogd dat het kritiek begint te worden, dus hij MOET vocht gaan krijgen. Helaas lukt  het haar ook niet en gaat ze weer weg. De kinderarts doet nog een laatste poging, en eindelijk lukt het om het infuus aan te leggen in zijn voetje ipv in zijn handje. Zijn voetje en onderbeen worden stevig gespalkt en ingewikkeld in verband om te voorkomen dat hij het infuus eruit kan bewegen of het per ongeluk verplaatst. Zodra het infuus goed zit, krijgt hij gelijk een infuuspaal met een zakje vocht wat hij op die manier toegediend krijgt. De kinderarts laat weten dat hij over ongeveer een uurtje weer terugkomt om te kijken hoe het dan met V gesteld is.

Na iets langer dan een uur komt de kinderarts weer binnen met de verpleegster en kijkt hij V weer helemaal na. Hij overlegt het een en ander met de verpleegster, zegt dat hij zo weer terug is, en loopt de kamer uit. Even later komt hij weer terug. Hij verteld dat ze zich zorgen maken omdat V zijn hartslag nogsteeds zo hoog is, ze hadden verwacht dat die al wel wat omlaag gegaan zou zijn doordat hij weer wat vocht in zijn lichaam had gekregen met het infuus. Ze hebben overleg gehad met hun collega's van de Intensive Care in Amsterdam. Die gaven aan dat ze hem een dosis Prednison konden geven via het infuus, en als dat niet zou werken zou hij overgebracht worden per ambulance naar de Intensive Care. Het gevaar was er namelijk dat zijn organen het langzaam zouden gaan begeven door de hoge hartslag.

Gelukkig hielp de Prednison met zijn hartslag omlaag te krijgen en mochten we in Almere blijven. 's Nachts ging het stukje bij beetje weer steeds beter met hem. Begin van de nacht is zijn hartslag nog wel goed als hij slaapt, maar schiet die weer omhoog wanneer hij even wakker is. Maar naarmate de nacht vorderde, bleef zijn hartslag ook goed wanneer hij even wakker werd. De volgende ochtend kwam de verpleegster binnen en zei ze gelijk 'Nou, we gaan hem vandaag niet nog een flesje geven hoor, zijn reactie was wel duidelijk!'. Deze ene zin gaf heel veel opluchting. V is in de nacht al zichtbaar opgeknapt, de rust heeft hem duidelijk goed gedaan, en 's ochtends knapt hij alleen nog maar meer op. Hij had nog wel diarree, maar dronk ook weer goed, dus hij droogde gelukkig niet meer uit. We krijgen te horen dat we nog even moeten wachten tot de kinderartsen hun ronde gaan doen om te bespreken hoelaat we weer naar huis mogen. Op het moment dat wij aan de beurt zijn in hun ronde, horen we dat we rond 15.00uur naar huis mogen. Ook krijgen we een doorverwijzing naar Eva Koffeman, de FPIES-specialist van Nederland, die ook de medische richtlijnen hierover heeft geschreven voor de nederlandse artsen. De officiële diagnose zullen we een week later krijgen bij de bespreking met de Kinder Kliniek, maar dat het FPIES is, dat is nu in ieder geval zeker wel duidelijk!