Snap

De ontwikkeling van Suzannah is AFGEKEURD!

Een week geleden waren we bij de kinderarts en in grote lijnen was ze dik tevreden. Haar reflux lijkt goed onder controle en voor haar darmen mochten we meer laxeermiddel geven om haar wat meer te helpen met haar darmkrampjes.

Omdat ze hersenvliesontsteking gehad heeft worden ook al haar reflexen getest. Die zijn wat afwijkend maar tot nu toe was dit geen probleem. Ze merkt op dat de reflexen in haar linker arm sterk afwijken zijn en ze vraagt of ze misschien tijdens de geboorte klem gezeten heeft. Ik zeg geen idee te hebben maar gezien dat ik maar 1 hechting had ging ik er vanuit dat ze niet klem gezeten had.

Dat leek haar ook onwaarschijnlijk omdat ze dan toch wel meer schade aan mama zien…. Ze geeft aan dat ze deze afwijking vaker zien als een baby een schouder trauma of gebroken sleute been op gelopen heeft tijdens de bevalling. Opgelucht gingen we weer naar buiten: alles was weer goed gekeurd.

Tot we afgelopen dinsdag gebeld werden door onze kinderarts. In eerste instantie dacht ik dat ze wilde weten hoe het nu ging met haar darmen, maar helaas! Het had haar toch niet lekker gezeten dat haar arm zo afwijkend was qua ontwikkeling en er geen verklaring voor was. In het VU-amsterdam gaan ze dan de dossier met de profesoren bespreken om te kijken of er nog meer controle moet gaan komen. Helaas in Suzannah haar geval willen ze haar door verwijzen naar een neuroloog. Na veel beraad en afweging zijn ze bang dat haar probleem met haar arm neurologisch is.

Het was letterlijk een klap in ons gezicht. Hoewel ik blij ben dat ze het zo serieus nemen weet ik ook dat dit juist het beangstigende is aan dit alles. In de tijd dat ze daar gelegen heeft met de hersenvliesontsteking werd ons heel duidelijk dat ze in een academisch ziekenhuis alleen de “afwijkende“  graag onder de loop nemen. Suzannah is dus afwijkend en dus interessant voor de artsen.

We zijn ons bewust dat zorgen maken totaal zinloos is en we proberen het naast ons neer te leggen tot ze ons vertellen wat er met haar aan de hand is. Het is verder een heerlijk meisje: vrolijk, gezellig en erg makkelijk. Ze slaapt goed, als je niet mee rekent dat ze van 4uur tot 6uur krampen heeft. We genieten met volle teugen van haar en samen met haar grote zus is ze geweldig. Elke keer als ze naar ons lacht dan smelten de problemen als sneeuw voor de zon! Niemand weet wat de toekomst zal brengen en dat maakt het leven zo interessant ook voor Suzannah.

Hoe dan ook en wat dan ook het zal de liefde die we voor haar en haar grote zus hebben niet veranderen, ik weet zeker dat het de liefde alleen maar groter zou maken!

 

10 jaar geleden

Hallo Sandra, Jee dat is schrikken zeg. Dat je wordt terug gebeld en dan te horen krijgt dat jullie meisje voor verder onderzoek wordt doorgestuurd. Fijn dat ze het niet afdoen maar ook spannend wat er achter weg gaat komen. Ik hoop dat het allemaal positief zal zijn. Dat jullie meisje in ieder geval geen beperking zal ondervinden. Je bent in ieder geval heel positief en houd voor ogen dat wat er ook is met Suzannah er niets veranderd in de liefde die jullie voor haar hebben. Inderdaad niemand is perfect. En dat hoeft ook helemaal niet. Toch wens ik je veel sterkte voor de komende tijd vol onderzoeken. Liefs Twinkel

10 jaar geleden

inderdaad sterkte en geniet van je dochters ik weet niet hoe het is ik heb 2 gezonde zoons,maar het lijkt me inderdaad schrikken

10 jaar geleden

Ik lees dit nu pas, heftig meid. Veel sterkte en inderdaad niemand is perfect. geniet lekker van jullie meisjes . dikke kus !

10 jaar geleden

Ik lees je verhaal met ranen in mijn ogen en het enige wat ik je kan zeggen is sterkte. Er zijn heel veel mensen die aan jullie en Suzannah denken. Groet, Orlanda Tyler, Jaheim & Joy