De nierfunctie van ons zoontje is bekend
De uitslag van de CT scan
Afgelopen vrijdag heeft Lev een CT scan gehad om zijn nierfunctie (en eventuele schade) te kunnen bepalen. Op Instagram krijg ik veel berichten van moeders die mijn verhaal herkennen, me tips geven of juist om tips vragen. Omdat ik zelf weinig ervaringen op internet kon vinden over deze aandoening schrijf ik blogs over ons proces naar duidelijkheid. In deze blog vertel ik meer over het onderzoek en de uitslag daarvan.
Lev heeft in juni zijn eerste - en tot nu toe gelukkig enige - urineweginfectie gehad. Dat betekent dat dat nu precies een half jaar geleden is. Een half jaar na de laatste urineweginfectie kunnen ze door middel van een CT scan bekijken of en hoeveel schade er ontstaan is door die ontsteking.
“Met een CT scan van de urinewegen kunnen de radioloog en de uroloog de nieren, urineleider en blaas goed beoordelen. Zij kunnen bijvoorbeeld zien of er een tumor, een steen of een aangeboren of verworden afwijking is van en in de nier, urineleider en/of blaas.”
Ze spuiten radioactieve vloeistof in een infuus, dit moet twee uur inwerken om de nieren goed te kunnen bereiken en daarna maken ze een scan om te kijken wat de nierfunctie is en of er littekens (= schade) te zien zijn. Tijdens de scan laf Lev in een soort vacuüm zak zodat hij goed stil bleef liggen. Bij oudere kinderen doen ze dit op een andere manier. De uitslag volgt een paar dagen later.
De uitslag ontvingen wij dus vandaag. Er zijn geen littekens te zien op zijn nieren, dat betekent dat hij hoogstwaarschijnlijk geen schade heeft opgelopen door de urineweginfectie die hij had met 7 weken. Wel is bekend geworden dat zijn linkernier kleiner is dan zijn rechternier. Hier is hij mee geboren, dit is dus niet gekomen door een ontsteking. Zijn linkernier functioneert voor 32% en zijn rechternier voor 68%. Dat is samen 100% en dat is goed (normaal is dit 50/50). Heel simpel gezegd weet niemand precies wat zijn nierfunctie is, het zou dus zomaar kunnen dat er veel meer mensen met twee verschillende nieren rondlopen maar daar geen hinder van ondervinden.
Voor nu betekent dat dat hij wel extra kans heeft op urineweginfecties en dat hij zeker nog tot 16 maanden antibiotica moet. Tegen die tijd gaan we op de proef stoppen met de antibiotica. Mocht dan blijken dat hij opnieuw een ontsteking krijgt, wordt hij geopereerd. Er zijn dan verschillende methodes en mogelijkheden, deze horen we in januari, dan hebben we weer een controle in het WKZ.
JannekeZH
👋🏻 hoi. Wat heftig zeg! En helaas hier een deel herkenbaar. Onze zoon (nu 4) is met 6 weken oud geopereerd aan een dubbele vernauwing van 1 urineleider. Daardoor nu ook mindere functie aan de linkernier, 36-64%. Nu elk half jaar controle met echo en urinetest op eiwitten en ontsteking. En bloeddruk (bij nierafwijking vaak te hoog). Af en toe renogram of dmsa scan. Nog altijd in een vacuümzak. Vreselijk vindt hij dat! Succes en sterkte met dit traject. Heb je vragen, stel ze gerust!