De lange weg naar onze tweeling

Mei 2021, bloed nerveus en high van de pijnmedicatie onderging ik mijn 4e en laatste ICSI poging. Goed te doen, de mist vervelende van de 4.

Bij de 1e heb ik het huilend uitgegilt toen de morfine al was uitgewerkt en er opnieuw een naald van ruim 30 cm door mn baarmoederwand en eierstokken werd heen geboord. Complicaties, bloedbad, overstimulatie en een ziekenhuisopname van bijna een week tot gevolg. Ik was niet wat me overkwam. Het was echt een trauma. Nooit weer! Maar met 10 ingevroren embryo's (van de +30 eicellen) was dat vast ook niet meer nodig.

Niets bleek minder waar, want tussen hoop en vrees door volgden er negatieve testen, positieve testen en 2 miskramen, waarvan ik er bij één snachts met spoed op de OK ben belanden. Kon het nou nooit eens normaal gaan?

Dan toch maar de stap om door te gaan en bij de 2e poging ben ik onder nascose gegaan. Heerlijk hoor, geen pijn! Maar het resultaat was alles behalve goed.. de hele opbrengst was kapot. Een hele poging weggegooid. De droom van een kind leek steeds verder weg te drijven. Ik was boos en teleurgesteld, en ben overgestapt naar een ander ziekenhuis. Daar bleken ze nog wel kansen voor ons te zien! Het 3e traject volgde. En één uur na mijn gesprek met de anesthesist het bericht dat wegens nieuwe covid maatregelen er geen plek voor mij was op de OK, en ik mijn grootste angst onder ogen moest zien. Een eicelpunctie met plaatselijke verdoving. Al met al was het redelijk te doen. Geen complicaties en geen trauma. En bij de eerste verse terugplaatsing was er weer een zwangerschap! Maar helaas bij de tweede echo, bleek er geen hartje meer te kloppen. Door alle maatregelen mocht mijn man niet mee naar binnen, en zat ik daar alleen. Gelukkig waren ze wel menselijk en is hij toch naar binnen geroepen. Weer een toekomstdroom die in duigen viel. En weer een curettage, overigens ook zonder narcose. Iets wat ik zeker niemand zou aanraden! Ik vond het een hel!

De rest van de embryo's leverde geen zwangerschap op.

Een allerlaatste kans, poging 4. Een poging die even op zich liet wachten, gezien ik daar een andere zorgverzekering voor moest nemen, omdat het maar tot 3 pogingen vergoed wordt.

Wat was het spannend, mijn hele toekomst was afhankelijk van de opbrengt van deze poging. 6 eicellen, waar uiteindelijk 3 embryo's uit zijn ontstaan. De slopende dagen afwachten op telefoon uit het lab, of er uberhaupt wel embryo's zijn ontstaan. Dit keer kozen we voor een dubbele terugplaatsing, in de hoop dat de kans dan iets verhoogd zou zijn en dat er één zou gaan innestelen. Embryo 15 en 16. Niet te bevatten dat er al zoveel aan vooraf zijn gegaan. Wat hebben we toch een enorm traject afgelegd de afgelopen jaren.

Stiekem hoopte ik dat ze allebei zouden blijven zitten. Ik heb altijd iets met tweelingen gehad. Als klein meisje beloofde ik mijn moeder al dat ze oma zou worden van mijn tweeling. Een jongen en een meisje. Geen idee hoe ik daarbij kwam, maar ik bleef erbij.

Inmiddels had ik al wat ervaring met zwanger zijn, en 7 dagen na de embryo terugplaatsingen had ik het vermoeden al. Ik kon het niet laten een veel te vroege test te doen, en stond perplex dat er gewoon al een heel vaag lijntje was te zien. Per dag liep deze op tot een ware knaltest. Ik was weer zwanger! En al vroeg kreeg ik last van de eerste kwaaltjes. Met een week of 7/8 kreeg ik mijn eerste echo. Een mini klein garnaaltje met een kloppend hartje. Gezien mijn enorm vroege klachten en misselijkheid is er uitgebreid gekeken of de andere embryo er ook nog zat. Maar het was er duidelijk één.

Mega blij en opgelucht liepen we het ziekenhuis uit. Het idee aan een tweeling was totaal naar de achtergrond verdwenen.

Gezien de eerdere miskramen mochten we 12 dagen later, bij 9/10 weken terug komen voor een echo. Dit maal niet mijn eigen fertiliteiten arts, maar haar collega. Ik was heel erg zenuwachtig en heel bang dst er weer geen hartslag meer zou zijn. Want ja, waarom zou het nu ineens wel lukken dan?

Zoals altijd werd er gezegt: "ik ga eerst kijken. Zodra ik wat zie zal ik wat zeggen, zeg ik niks dan weet ik ook niks".

En daar, 12 dagen later was ons kindje echt flink gegroeid! Maar wat was dat nou?? Dat grote ding naast ons kindje? Het zal toch niet?? Nee, dan had ze wel wat gezegt toch?

Toch??? Wat zal het zijn? Vocht? Bloed? Waarom zegt dat mens nou niks..??

De arts was nogsteeds bezig met het bekijken en in en uit zoemen van ons kindje, toen ze zei: "heeft de dokter niet gezegt dat het er twee zijn"???

WAT??!!

Met stomhied geslagen. Dit zagen we totaal niet aankomen. Als een dom schaap lag ik alleen maar stom te lachen, en "o mijn god" was het enige wat ik kon uitbrengen.

Dus het andere embryo is toch blijven zitten!

Nee hoor, zei de arts, deze liggen zo dicht bij elkaar, het is een één eiige tweeling!

Het was het meest bizarre moment uit mn leven. Onze wereld stond even goed op zn kop. Want tussen hoop, fantasie en werkelijkheid zit een wereld van verschil.

De arts vertelde dat deze tweeling vermoedelijk in één vruchtzak zat, en gezien ze zo dicht bij elkaar lagen, was er vermoedelijk geen tussenschot. Dat scheen heel zeldzaam te zijn, en komt maar voor bij één procent van alle één eiige tweelingen.

Op dat moment had ik nog geen idee dat er meer was dan enkel één en twee eiig.

Helemaal overweldigd van dit bericht belde videobelde we meteen met familie en vrienden die op de hoogte waren, en die al jaren met ons hebben meegeleefd. Vrijwel iedereen was in shock.

Het duurde ook echt een paar dagen voor dit nieuws geland was.

Met 11 weken kwam de bevestiging, we waren zwanger van een Mono-mono tweeling. Gedeelde vruchtzak zonder tussenschot. We schokken ons dood van alle risico's en doemscenario's.

Want ineens waren we een zeer hoog risico.

De kans op TTS, kans op verstrengeling van de navelstrengen, met 28 weken al in het ziekenhuis worden opgenomen voor het geval er wat mis gaat en ze met je naar de OK kunnen rennen , en tussen de 32 en 33 weken moesten de kinderen worden gehaald, omdat het sterfte cijfer binnen de buik dan groter is dan er buiten.

Iedere twee weken moesten we langs voor een uitgebreide echo.

Mentaal gezien was het een heftige tijd, en het tweeling idee was inmiddels goed geland. Buiten blijdschap was er ook wel wat paniek, want hoe moesten we dat allemaal doen, twee baby's!

Al vij snel had ik een voorgevoel kwa geslacht, ik dacht alleen maar in meisjes termen en in mn hoofd was het kamertje al met roze gedecoreerd.

Mijn gevoel bleek te kloppen en onze meisjes droom zou uitkomen.

Hoewel ik de zwangerschap als erg zwaar ervaarde deden de meiden het super. Groeide goed en er waren geen problemen. Tot de 20 weken echo..

Één van onze meiden had een afwijking in het hartje, transpositie van de grote vaten. We moesten een week later terugkomen. Met een doodsbang hartje gingen we naar huis, en ik speurde google af, en kwam er al snel achter dat in heel veel gevallen het allemaal goed kon komen!!

De week leek een eeuwigheid te duren, en met vier man sterk keken ze mee met de uitgebreide hartecho.

Ik was ervan overtuigd dat het goed zou komen met met mijn kleine meisje.

We werden in een kamertje gezet. De tissues en bekertjes water van het vorige slechtnieuws gesprek stonden nog op tafel.

Drie artsen kwamen tegenover ons zitten.

Mn hart maakte overuren en ik voelde dat dit absoluut geen goed nieuws was. Maar wat er kwam hadden we nooit en tenimmer verwacht.

Ons kind was ernstig ziek. Aan haar hartje was van alles mis. Een éénkamerhart, transpositie van de grote vaten, een gat, en nog wat dingen waar ik de namen niet eens meer van weet. Vele operaties zou ze moeten ondergaan, die ze als prematuurtje waarschijnlijkt niet eens zou redden. Met 20 jaar zou haar hart functioneren als een 80 jarige en takelt ze af, met lijden voorafgaand. Geen kwalitiet van leven.

Pats boem, in your face.

Dit was alles wat we niet verwacht hadden. We konden haar leven afbreken, met kans van 1 op 4 dat we ze beide kwijt zouden raken. Maar het zou de ander de kans geven om voldragen te worden. Of ze worden samen geboren, en laten de natuur zn gang gaan. 3 waardoze keuzes, die geen enkele ouder zou moeten maken.

Waarom waarom waarom. Onze kers op de taart. Mijn kleine meisje, die ik op dat moment nog zo heerlijk in mijn buik voelde bewegen. Niet te bevatten.

Je moet door. Door voor je gezonde kind. De roze wolk was van grijs naar naar gifzwart gekleurd.

De weken gingen verder, en de meiden deden het super. Zolang mn hartekindje aan de navelstreng zat, was er niks aan de hand. Ze groeide, om vervolgens dood te gaan. Onwerkelijk.

De weken gingen voorbij en na een maand ziekenhuis zijn op 2 december 2021 onze dochters Lexi en Riley geboren. Om 13:08 en 13:09, met een termijn van 32 weken en 5 dagen tikte zij gewoon beide de 2 kilo aan.

2 mini meisjes van 43 en 45 cm.

Lexi, onze gezonde dochter werd na de keizersnede meteen meegenomen om te zien of zij inderdaad het kind met het goede hartje was, en haar direct de beste zorg te bieden. Voor Riley maakte ze meer tijd, en kon het doek omlaag. Het was liefde op het eerste gezicht. Wat was ze mooi. Hoe kon zoiets moois van mij zijn. Heeft dit echt in mij gezeten? Papa mocht haar navelstreng doorknippen, wat feitijk haar doodvonnis betekende, en ze ging mee naar achter voor een hartfilmpje. Maar als snel werd ze op mijn borst gelegt en mocht ze met mij mee naar de verkouverkamer. Lexi kwam in de couveuse langs, maar ik kon het niet goed zien. Maar ze waren één en het zelfde gezicht.

Als vrij snel mochten we naar boven, naar Lexi op de Nicu. Daar stond al een fotograaf van stichting Make a memory op ons te wachten, om dit moment voor eeuwig voor ons vast te leggen. Voor even waren we een gezin van vier. We waren zo mega trots, we zaten op een roze wolk. Het was echt de meest bijzondere dag van mn leven.

Ik ben veel stukken kwijt van die tijd. Want de dagen die volgde waren een nachtmerrie.

Riley lag op onze kamer. Ze kreeg medicatie om comfortabel te blijven. Het was wachten tot haar kaarsje zou doven. Bij ieder geluidje werden we wakker en stond haar papa naast haar bedje. Bang dat ze zich niet prettig zou voelen. De halve nacht lag ze op mn borst te slapen, want alleen dan was ze rustig. Ze leek tevreden. De volgende morgen gingen we met bed en al naar Lexi. Papa mocht voor het eerst met Lexi buidelen, en daar kwam het besef binnen denderen. Lexi, ons levendige meisje, en Riley, die slapjes en rustig op mn borst lag te slapen. Dat verschil was mega confronterend. Dit perfect uitziende meisje was doodziek.

De tranen gingen stromen en zijn toen niet meer gestopt. Het was fijn Riley zo dichtbij te hebben maar ook ontzettend zwaar. We konden niet meer naar haar kijken zonder te breken. Want ons prachtige perfecte meisje ging dood. Mijn god, mijn kind gaat dood. Dat gevoel, wetend wat er komen gaat, het is ondragelijk. Het is niet te doen. We gingen door een hel en trokken het niet meer. Riley is in goed overleg bij haar zusje op haar kamer op de Nicu geplaatst. In goede handen bij het geweldige nicu team. Zodat wij onze beide dochters konden bezoeken, maar ons ook samen konden terugtrekken op onze kamer om even bij te komen.

Riley bleek een vechter.

Ze zag er zo goed uit en was zo sterk dstnik ging twijfelen of we hier wel goed aan deden. Niks doen ging ineens keihard tegen mijn gevoel in. De artsen zijn nog eens met ons komen praten om uit te leggen hoe we bij deze 'keuze' zijn gekomen.

Tegen alle verwachtingen in heeft zij het zes dagen vol gehouden. Dat is heel waardevol, maar vooral ook ondragelijk. Want elke dag hik je op tegen het geen wat komen gaat. Het moment dat je kind sterft in je armen. En dat gebeurde, smorgens vroeg op 8 december.

Nadat ze de hele dag en nacht met Lexi samen in 1 bedje lag. Twee zusjes, dicht tegen elkaar aan, zoals ze de hele zwangerschap in de buik ook lagen.

Ze was nog afscheid komen nemen. Want waar ze al twee dagen te zwak was om haar oogjes te openen, deed ze dat nu wel. Haar saturatie schoot van 8 naar 100. Ze kreeg weer kleur, opende haar oogjes, keek ons aan en lachte. Ik was nog net optijd om er een foto van te maken. Zo'n onbeschrijflijk mooi moment. Dat was de laatste keer geweest. Ze vocht nog een aantal uren door tot haar lichaampje het ophaf. Onze dochter was overleden. De meest diepe pijn die er maar bestaat. Maar ook een opluchting. Wat het moment waarop je met lood in je schoenen heb staan wachten was voorbij.

Maar Lexi was er ook nog. Onze wereld had geen tijd om stil te staan. Ik moest kolven, want Lexi verdroeg geen kunstvoeding niet en had mijn melk zo hard nodig. De uitvaart moest worden geregeld, Riley moest worden gewassen en aangekleed en Lexi moest de volgende dag al worden overgeplaatst naar een ander ziekenhuis.

Het was de meest bizarre tijd uit ons leven.

Ik heb Riley in haar mandje gelegd en afscheid van haar genomen. Ik ging die dag weer naar huis. Na ruim 5 weken ziekenhuis. Als trotse moeder en als rouwende moeder.

Want vreugde en verdriet liggen dicht bij elkaar, een geboorte zo fijn, een verlies zo zwaar.