De kracht van onmacht

De dagen kropen voorbij.  Iedere dag weer leverde Femm een strijd met de voeding. 

Iedere dag weer weigerde ze te eten. Begon ze af en toe nog wel, om binnen 2 minuten gefrustreerd af te haken.  En wat ze niet dronk werd aangevuld door de sonde. 

Continue keken er zusters mee met de maaltijden.  Dan weer was het te druk, dan weer te licht, dan lag ik niet goed, de fles niet goed , ik was onrustig en dat voelde ze....laat mij het maar proberen zeiden ze dan, waarna Femm net zo hard weigerde.  

Het lag niet aan mij, niet aan de voeding, niet aan de rust of de drukte.... het lag aan Femm. Maar niemand wilde echt luisteren.  Door artsen werd een plan opgesteld, zonder deze met mij te delen en de verpleging kwam het uitvoeren. Ik vroeg naar uitleg, maar daarvoor moest ik bij de arts zijn.  Ik vroeg om de arts en ze zouden het doorgeven... maar .... er kwam niemand. 

Niet op dag 1 , niet op dag 2 , niet op dag 3 ,4 en ook niet op de 5e dag. 

En ondertussen lag mijn dochter in het ziekenhuis, rollend door het bed, ze greep haar hoofdje vast terwijl de voeding in liep. Ze gilde kreunde en uiteindelijk volgde regelmatig een flinke golf voeding over het bed. Ik leerde mijn kindje kennen met pijn. Ik leerde haar kreunen kennen , haar handjes en haar gezichtje lezen.  Ik leerde dat ik de stem van mijn kindje moest zijn, maar ik kon mijn verhaal niet kwijt. 

Ik zag steeds meer gebeuren. Herkende het gedrag, drukte op het belletje en herhaalde keer op keer dat dit niet de manier was. De verpleging hoorde het aan, schreef het op en uiteindelijk stond ik bekend als de moeder die het niet los kon laten.  Die gestrest was omdat haar kind niet dronk. De moeder die het eten in stand hield met haar spanning.  Ook al kreeg niemand anders mijn kind aan het eten.... zelfs niet als deze moeder er niet was.  

Mijn kind, dat nooit meer dronk dan 50 cc uit de fles werd nu met de sonde letterlijk vol gegooid. Ze moest immers 6 x per dag 110 cc binnen krijgen. Maar mijn kind , dat lieve kleine meisje dat nu gillend in bed lag werd gewoon genegeerd.  Ze moet dit binnen krijgen, dat zegt de arts. Ze moest aankomen....

Ik was het zo zat. En ik vertrouwende iedere minuut minder op het ziekenhuis. En dus ging ik zelf op zoek.  Google,  thuisarts etc , het hele internet staat vol met niet etende kindjes. Failure to thrive... kindjes die zichzelf niet in leven houden , daar ze geen hongerprikkel meer voelen. Met wat voor onderliggende problematiek ook.  Reflux  , verborgen reflux,  problemen in de maaglediging. En ga zo naar door. 

Ik schreef alles op, en ongerust als ik was belde ik zelf naar academische ziekenhuizen. Ik sprak specialisten en schreef tegelijkertijd alles op.  

Ik wilde weten wat ik nu kon.  Dit kon zo niet verder.  Mijn kleine meisje had rode kringen onder haar oogjes, kreunde steunde en spuugde.  Ik droomde dat ik haar kwijt zou raken.  Ze was spierwit en kwam veel minder aan dan onze arts Had gedacht en gehoopt. En zelfs daarmee deden ze niets. 

Na de zesde dag dat we geen arts zagen, ben ik compleet gefrustreerd de gang op gelopen. En heb ik de eerste arts die ik tegenkwam uitgekafferd. Ze werd boos op mij.  Dat er hele zieke kindjes in het ziekenhuis lagen. En ik werd nog bozer... of mijn kind niet ziek genoeg was? Of ik daarom al 6 dagen niemand zag. En of ze niet belangrijk was. 

Dat ze al 6 dagen non stop gillend door het bed ging en niemand kwam kijken.  Ze beloofde mij, na de andere patiënt te komen en godzijdank deed ze dat. 

En eindelijk kreeg ik iemand die door had dat dit niet goed ging.  Ze herkende dat Femm pijn had, en was het met mij eens dat het niet normaal was dat we niemand hadden gezien... maar er zat een weekend en koningsdag en.... nog meer van die dooddoeners.  Het kan allemaal zo zijn, maar in een ziekenhuis, en zeker met kindjes vind ik dat een arts ook in het weekend tijd moet maken. En ook zij vond (al zei ze dat natuurlijk niet zo)dat we aan ons lot overgelaten waren. 

Aan het beleid kon ze niets veranderen, maar ze kon voor die avond in ieder geval de voeding even stil zetten, zodat ik de volgende dag haar behandelend arts zou kunnen spreken. 

En zo gebeurde het.  Ik gewapend met heel veel naslagwerk , zij met haar armen over elkaar,  ik hoor je zeggend tegen mij.... maar niets veranderend aan het beleid.  Ik eiste onderzoek, zij stelde uit.  Ik vroeg om duidelijkheid, zij gaf mijn onrust de schuld. En zo waren we niets opgeschoten. 

Ik wilde echt vechten als een tijger, en deed alles wat in mijn macht was, maar tegen deze arts kon ik niets beginnen. Zij ontkende al mijn opmerkingen, dat mijn kind pijn en onrust had. Zij ontkrachtte mijn opmerkingen  over  mogelijke problemen met maagleding, reflux en andere dingen en na een ruim uur zat ik jankend aan het bed van Femm. 

Ik weet nog dat ik haar optilde, haar tegen mij aanhield en fluisterde: het spijt me. Het spijt me zo. Ik wou dat ik krachtiger was. Ik wou dat ik ze kon overtuigen. Ik voelde mij zo ontzettend tekortschieten als moeder.  En nog steeds, nu ik terugdenk aan al die dagen in het ziekenhuis voel ik de pijn, de leegte de onmacht en het verdriet.  Ik voel mij weer die kleine niet belangrijke moeder die de problemen van haar kind groter maakt dan ze zijn.