De grote dag; de belangrijkste operatie

Vandaag is de grote dag. De grote corrigerende hartoperatie. Om 7:15 zijn we bij ons popje. Ze is wakker maar kijkt echt wazig uit haar ogen. Ze heeft gelukkig een eigen kamertje. Rond 7:45 is iedereen klaar om haar naar de OK te transporteren. We lopen mee tot aan de grote deuren. Allebei geven we haar nog een dikke kus en dan nemen ze haar mee en is het wachten voor ons begonnen.

Ik ga nog een COVID test laten doen (gewoon voor de zekerheid) en we doen boodschappen. Daarna even Netflix kijken in het Ronald Mc Donald huis op de kamer en rond lunchtijd gaan we naar Aken centrum om wat te eten. Iets in ons maakt ons toch onrustig en we willen toch gauw weer terug richting het ziekenhuis, om in de buurt te zijn. Rond 13:30 zijn we weer in het ziekenhuis en gaan we buiten op het dakterras zitten, naast de gewone verpleegafdeling Kindercardiologie. We halen daar even een koffie, de verpleegkundigen vragen meteen of we al iets gehoord hebben. Ook zij duimen met ons mee.

Wachten wachten wachten… de laatste uren waren echt zwaar. Je vraagt je toch af waarom we nog niet gebeld zijn. Om 17:00 besluit ik zelf naar de IC te bellen. Ik hoor dat Féline al daar is, één van de twee hartchirurgen zal me zo terug bellen. Even later word ik teruggebeld dat we mogen komen. Eindelijk. Alles gaat door je heen tijdens het wachten.

Eenmaal boven hebben we nog 1.5 uur moeten wachten in de ouder ruimte. Ook moeilijk want wederom wordt ons geduld op de proef gesteld. Rond 18:30 mogen we eindelijk naar ons meisje. Ze ligt, zoals verwacht, aan heel veel infusen, kabels en slangetjes.

Ze hebben al een echo gemaakt van haar hoofdje en hartje. Dit ziet allemaal goed uit. Ze zijn de medicatie continue aan het bijstellen om alles goed in balans te krijgen. Eigenlijk staat er de eerste dagen zo goed als 24/7 een kindercardio arts bij haar bedje.

Ze wordt momenteel nog beademd. Haar lichaam moet eerst de rust krijgen om te gaan herstellen van deze zware operatie. Tussendoor zuigen ze wel het slijm weg uit haar keel aangezien ze nu niet zelf kan slikken. Ze heeft een drain voor de wond en er is een pacemaker aangesloten.

De chirurg praat ons bij dat ze de hele correctie hebben kunnen doen die ze voor ogen hadden waardoor ze waarschijnlijk alleen ooit nog een hartklep zullen moeten vervangen en dat kan via de lies.

Het ASD en VSD hebben ze gesloten. Ook is er een prothese geplaatst ter vervanging van de shunt die ze eerst had.

De dag erna is eigenlijk hetzelfde. Veel aanwezigheid rond haar bedje, veel aanpassingen in medicaties, af en toe wordt de pacemaker gebruikt om haar hartritme te sturen.

Vandaag voelt ze heel koud aan. Echt héél koud. Een extra deken heeft geen zin. Ze is zo koud omdat haar hele bloedsomloop opnieuw op moet starten. Maandenlang heeft haar hartje op een bepaalde manier het bloed rond gepompt, en door de correcties die ze hebben gedaan bij de operatie moet het hart nu op een totaal andere manier het bloed rond pompen. Ze beloven ons dat dit beter wordt, maar ik kan je zeggen dat dit heel naar was als je kindje zo koud voelt..

Haar bloeddruk gaat op en neer, haar temperatuur schommelt ook van te laag naar te warm, haar hartslag is nog niet helemaal naar wens (deze is met name nog te hoog). Dit zijn dingen die nu eenmaal na zo’n zware operatie erbij horen, maar alles wat ‘niet goed’ is trekt heel zwaar aan ons. Je wilt tenslotte gewoon verbetering en vooruitgang zien en de eerste dagen zien we die niet. Dat maakt het heel moeilijk en vraag je je soms af of het gauw weer goed komt.

De eerste nachten bellen we elke nacht 1 of 2 keer naar de IC om te informeren hoe het met Féline gaat. Soms horen we iets geruststellends, soms wat minder, maar we weten dat ze in goede handen is daar.

Dag 2 na de operatie; de drain mag eruit worden gehaald bij de wond. Weer een stapje vooruit! Ook voelt Féline weer warmer aan, de bloedsomloop is goed op gang gekomen.

Ze heeft nog wat vocht bij de longen en daardoor is de longdruk ook nog wat aan de hoge kant. Hiervoor krijgt ze ook medicatie. Gedurende de dagen op de IC krijgt ze ook nog meerdere bloedtransfusies. Tijdens de operatie is ze ook wat bloed verloren dus wordt dit op deze manier weer bijgevuld.

We spreken regelmatig een van de artsen en/of chirurgen. Vandaag komt ook de chirurg langs en zij zegt dat Féline het echt heel goed doet. Het was een hele zware operatie, zeker voor zo’n klein meisje, juist daarom doet ze het nu echt goed en mogen we vertrouwen hebben in haar herstel. Zo’n woorden doen ons heel goed maar het blijft lastig om je kindje zo te zien. Nog steeds ligt Féline aan de beademing. Op de apparatuur zien we dat ze zo nu en dan zelf mee ademt, maar het apparaat doet nog het meeste voor haar. We hopen dat ze gauw van de beademing af mag. In eerste instantie werd gezegd dat ze een dag na operatie van de beademing af kon, maar het blijkt toch dat het te vroeg is. Haar lichaam is nu nog zo hard aan het werken dat haar nu van de beademing afhalen een te groot risico is. Dit vinden we ook erg moeilijk. Elke dag hopen we dat ze haar stabiel genoeg vinden dat ze zonder beademing kan, maar tot en met dag 3 na de operatie is dit nog niet het geval.

Gedurende deze dagen wordt er meerdere keren per dag een echo gemaakt van haar hart en/of hoofdje, en soms ook een röntgen foto om te zien of er nog vocht bij de longen zit.

Elke dag dat we de IC op komen hebben we een knoop in de maag. Echt een akelig gevoel. Je wilt graag naar Féline toe maar bent anderzijds ook bang hoe je haar aantreft. We weten gewoon dat dingen snel kunnen veranderen zolang ze op de IC ligt. De eerste dagen weet ik niet waar ik het zoeken moet qua gevoel. Je bent op zoek naar verbetering, vooruitgang. Maar ze heeft tijd nodig. De ene dag heeft ze even een terugval, dan gaat het weer stabiel. Er komt een moment dat ze alleen maar vooruit gaat wordt ons gezegd. Maar als ouders zijnde is het zo moeilijk om dat geduld te hebben en te geloven. Elk uur is er een te lang dat je geen vooruitgang ziet.

Op de 5e dag na de operatie horen we ‘s morgens dat ze Féline van de beademing af gaan halen. Hier zijn we niet bij, zodra het gedaan is komen ze ons halen dat we weer bij Féline mogen. Je ziet dat ze echt even flink moet werken om zelf te ademen en je hoort slijm in de longen. Dit moet ze de komende dagen gaan ophoesten.

Vanaf nu krijgt ze elke dag weer adem therapie van een kinder fysiotherapeut.

Dag 7 na operatie; vandaag wordt de pacemaker los gemaakt en krijgt ze nog een bloedtransfusie. ‘S Middags staat er een hele delegatie van artsen aan haar bed. Ze zijn heel tevreden maar geven aan dat de eerste 2 dagen na operatie heel zwaar zijn geweest voor haar. Tot nu kreeg ze nog CPAP beademing via het neusbrilletje, deze zal de ‘s nachts blijven houden, maar overdag zal ze gewone zuurstof krijgen. CPAP zorgt ervoor dat de longblaasjes blijven open staan en na de beademing van 5 dagen heeft ze dat wel nodig.

Weer een dag later.. mag de centrale lijn eruit! (Infuus in de halsslagader waardoor de meeste zware medicatie liep). Nu heeft ze alleen nog een infuus in haar handje en arm.

Later die dag mag ook de blaaskatheter eruit.

Vandaag hebben we eindelijk weer met Féline geknuffeld sinds een week. Eindelijk. Het beste medicijn :-)

Dag 9 na operatie: Féline mag de IC verlaten en naar de gewone afdeling!!

Gelukkig hebben we een eigen kamer.

Die avond begint de onrust bij Féline. Ze heeft zoveel zware medicatie gehad, dat nu de ontwenningsverschijnselen opspelen. Zó zielig. Ik herken Féline totaal niet hoe ze doet. Heel veel onrust, ze is niet zichzelf. Veel huilen en jammeren. Ze krijgt meerdere dingen ter kalmering, de eerste hebben geen effect dus het is erg zwaar. Al met al van 20:00 tot 01:00 bezig geweest en toen kon ze eindelijk de slaap vatten.

Dit wordt de komende dagen langzaamaan minder gelukkig, maar is heel erg heftig. Heftig om haar zo te zien, je kunt niks voor haar betekenen en daar heb ik het erg moeilijk mee.

We hadden niet verwacht dat het herstel na operatie zo heftig zou zijn met zoveel hordes nog te nemen al met al. We beseffen heel goed dat ze er nog lang niet is.

2 dagen later gunt ze ons voorzichtig weer haar eerste glimlach! Wat dát met ons doet, is onbeschrijfelijk. Daar is Féline weer, ons meisje.

Zelf drinken is nog lastig voor haar, dus ik laat haar eerst zelf drinken wat ze wil en wat ze niet meer op kan geef ik via de maagsonde. Zo krijgt ze wel genoeg binnen.

Maandag, inmiddels dag 12 na de operatie. Het ziet er allemaal goed uit. We zullen zeker deze week naar huis toe mogen!

Een dag later gaat alles ineens heel snel; er is beddentekort op de afdeling en ik krijg te horen dat Féline waarschijnlijk wordt overgeplaatst naar Maastricht, dit wordt nog bevestigd. Begin van de middag staan ineens 2 ambulancebroeders in de kamer; ‘we komen Féline halen.’

Oké, dit gaat heel snel! Ik pak alleen het broodnodige van onze spullen en ga mee in de ambulance naar Maastricht. Martijn is in het Ronald McDonald huis aan het werk en zal later mijn spullen in het ziekenhuis gaan ophalen en ‘verhuist’ hij naar het Ronald McDonald huis in Maastricht.

In Maastricht worden we ook heel warm ontvangen en krijgen we een eigen kamer (fijn!).

Hier blijven we nog de komende dagen. Onze cardioloog is heel tevreden. Alleen het drinken blijft nog een beetje achter. De maagsonde is er inmiddels uitgehaald en we hopen dat ze het drinken weer goed gaat oppakken. En uiteindelijk….. Mogen we op vrijdag 1 oktober naar huis !!!!