De diagnose!

In de vorige blog lazen jullie hoe Dani uiteindelijk met sondevoeding naar huis mocht. Een spannend moment voor ons, maar ook super fijn om na een weekje opname weer thuis te zijn. 

Thuis werden we steeds handiger in het omgaan met de sonde en de verzorging van Dani. Onze oudste zoon Luca was na een eerste bezoekje aan Texel verkocht aan het eilandje. Hij wilde al weken heel graag weer eens naar Texel. Het leek ons een goed idee, Dani was redelijk stabiel op het spugen na. Maar het zou wel gezellig en heel fijn zijn als opa en oma mee zouden gaan. Zo gezegd zo gedaan! Bepakt en bezakt vertrokken we die vrijdag richting Texel. Luca reed met opa en oma mee zodat wij al onze aandacht op Dani zouden kunnen richten als toch zou blijken dat de autorit hem te veel zou zijn. Tot onze opluchting, je weet in normale situaties natuurlijk ook nooit hoe de kids zich gedragen op de achterbank, kwamen we relaxt aan op Texel.

Wellicht zou de rust en natuur om ons heen een helende werking hebben. Helaas bleek niks minder waar. De bedden waren nog niet opgemaakt of Dani spuugde de complete bank onder. Tja...was dat autoritje dan toch te veel? Even de sondevoeding uit en dan zou het vast beter gaan. Helaas, het spugen hield stand en verergerde dag na dag. 

Ik weet nog dat we op een moment in het stadje Den Burgh waren. Dani was onrustig en ik besloot even met hem van het terrasje weg te lopen en een rustiger plekje te zoeken. Met een baby in de ene arm, de tas met sondevoeding aan de andere en de draden als een weer war rond mijn handen, liep ik richting een bankje onder een mooie grote boom. Onderweg zag ik verschillende mensen naar ons kijken en bij het kruizen van onze ogen een medelevend knikje maken. "Het lijkt net of ik met een doodziek babytje rondloop" dacht ik.  

Ik heb mezelf in eerste instantie voor mijn kop geslagen. Waarom zijn we in hemelsnaam naar Texel gegaan? Dani was tenslotte niet fit en spuugde thuis ook al. Achteraf heeft dit weekend mij de ogen verder doen openen. Er was iets mis, iets goed mis. Die dinsdag hadden we een poliafspraak in het Juliana Kinderziekenhuis (JKZ). Daar zou ik ons niet weg laten sturen zonder dat er een oorzaak gevonden zou worden. 

Dinsdag kwamen we aan op de poli kindergeneeskunde van het JKZ. Dani werd naar binnen geroepen. "Hoe is het de afgelopen week gegaan, mama?"  Mijn antwoord: "afschuwelijk, hij stopt niet meer met spugen en zijn gehuil gaat door merg en been. Ik neem hem niet meer mee naar huis". Na het zien van zijn gewicht op de weegschaal was er geen twijfel meer. Dani werd direct weer opgenomen. 

De eerste dagen werd er bloedonderzoek gedaan en werd Dani goed geobserveerd. Wij hadden ons als gezin inmiddels gevestigd in het Ronald Mcdonald huis welke 2 etages boven de afdeling was waar Dani lag. Het was super fijn om bij elkaar te kunnen zijn. Luca vond het fantastisch! Zoveel speelgoed en zelfs een electrische auto, hij kon zijn geluk niet op. De eerste nachten sliep ik beneden maar uiteindelijk ben ik de nachten ook boven gaan slapen. Inmiddels kenden ik veel van de verpleegsters en was ik helemaal gerust op hun zorg. Als er iets zou zijn, werden wij gebeld en waren we binnen 2 min beneden. De dagen gingen voorbij. Er werd een passage foto en een echo van zijn buik gemaakt, tevens werd er opnieuw bloedonderzoek gedaan. 

En omdat Dani bleef spugen en nog steeds niet groeide kreeg hij al snel continue sondevoeding in plaats van per portie. De logopedist, fysiotherapeut, neuroloog en zelfs een psycholoog kwamen bij ons langs. 

Niemand kon echt de vinger erop leggen. Het leek erop dat wij toch op de duur naar huis zouden moeten zonder diagnose. Er werd groter bloedonderzoek gedaan en de volgende dag kwam de arts de kamer in. "We hebben iets gevonden in zijn bloed". Ergens was ik blij dat er iets was gevonden maar tegelijkertijd ook angstig. Want wat betekende dit. Het zou wijzen op een stofwisselingsziekte. Maar het zou ook kunnen dat het een fout was van het lab, daarom moest de volgende dag opnieuw bloed worden afgenomen. Vrij snel die volgende dag werd duidelijk dat het om een fout van het lab ging.

Ik was opgelucht, teleurgesteld en boos. Waarom precies nu een fout van het lab.

Ondertussen nam de kracht in zijn linkerarm af, maar dat was een soort kip en het ei verhaal. Weinig binnen houden, weinig energie, afbraak van spierkracht.

Na 3 weken in het ziekenhuis te zijn opgenomen zou het laatste vinkje op de checklijst slechts een formaliteit zijn. Een mri van zijn koppie, maar de artsen verwachtte daar niks van.

Op woensdag 25 oktober stond de mri gepland onder narcose, Dani was tenslotte pas 7 maandjes. De uitslag zou globaal diezelfde middag er zijn maar...de week daarop zouden wij een definitieve uitslag krijgen.

Daar stonden na 3 kwartier de artsen al in de kamer. Zullen we het gesprek hier doen of even ergens anders? Nee hoor dat doen we hier zei ik.

Ik wist het toen ze binnen kwamen, zo snel na de mri...dit kan niet goed zijn. En dat was het ook niet. We hebben slecht nieuws; "Dani heeft een tumor in zijn hoofd. De ambulance is opgeroepen en jullie worden nu naar het Prinses Maxima Centrum (PMC) gebracht". Een klap in ons gezicht. Tussen de tranen door vroeg ik; " Hoe erg is het? Gaat hij dood?". Het enige wat de neuroloog kon zeggen was dat de tumor groot was; avocado grootte. De rest heb ik niet meer gehoord. En nu zitten we sinds die woensdag 25 oktober geregeld in het Prinses Maxima Centrum. Een plek waar je nooit had willen zijn, maar de beste plek voor Dani op dit moment. Duidelijk is dat de tumor nooit volledig verwijderd kan worden, en dat we moeten hopen op het stabiliseren van de tumor.

Hoe nu verder spookte door ons hoofd? Heeft Dani een toekomst? Wat is zijn toekomst? Afgewisseld met gedachtes aan het worst case scenario..