De dagen ná de gentherapie

4'11'22

Gisteren ben ik met Mason naar huis gegaan, we zijn heerlijk samen naar monkey town geweest, en het was zó fijn om weer even tijd met hem alleen door te brengen. Vandaag ben ik in principe thuis en is mijn vriend bij Mick in Utrecht. Mason gaat op vrijdag altijd naar de opvang en ondanks deze rare week (ook voor hem) besloten we toch om hem ook vandaag naar de opvang te brengen. Hij heeft het daar super naar zijn zin, dus om het zo normaal mogelijk te laten verlopen gaat hij vandaag lekker spelen met zijn vriendjes. Dat betekende dat ik een dagje alleen was, ik had thuis zat te doen maar de verleiding om 'even' op en neer te rijden naar Utrecht was groot, ondanks we de volgende dag elkaar weer zouden afwisselen.

Ik had Mason weggebracht, even koffie gedronken bij mijn collega's en reed naar huis. En uiteindelijk besloot ik om toch naar Mick toe te gaan, mijn moeder reed mee. We aten een broodje en toen mochten we bij Mick. Ik vond hem er nog steeds 'slecht' uitzien. Spierwit, een beetje grauw, en erg suf! Mijn moeder had van te voren niet door dat hij zó beroerd was, dus die schrok er best van! Het was tijd voor de fles, dus die hebben we gegeven maar ook die spuugde hij weer voor de helft uit. 

Na een klein uurtje reed ik met mijn moeder al terug, in de hoop de spits voor te zijn, dat was niet helemaal gelukt haha. 

5'11'22

Eind van de ochtend breng ik Mason naar mijn moeder en rijd ik opnieuw naar Utrecht en zal ik er tot maandag blijven. Als alles goed gaat zouden we maandag naar huis mogen. Elke ochtend wordt er bloed geprikt, zo kunnen ze alles goed in de gaten houden en vooral zijn bloedplaatjes en leverwaarden. Van te voren was ons al verteld dat de bloedplaatjes na een aantal dagen zouden gaan dalen, maar meestal in het weekend dan ook weer gaan stijgen. Bij Mick waren de bloedplaatjes eigenlijk vrijwel meteen begonnen met dalen. Maar ach, dat komt wel goed dachten we. Want vanaf vandaag vond ik Mick er ook al beter uitzien, minder wit en oogde niet meer zo moe/suf als de dagen hiervoor.

De volgende ochtend werd er weer bloedgeprikt, en een tijdje daarna kwam de neuroloog even langs om te kijken hoe het ging. Ze vertelde dat zijn bloedplaatjes ook vandaag wéér verder gedaald zijn. Normaal gesproken horen ze tussen de 150-450 te zitten, bij Mick zaten ze nu inmiddels op 44. Ze vond dat hij er goed uit zag en dat hij het goed deed, dit had ze niet verwacht om te zien naar aanleiding van deze bloeduitslag. Ze vertelde wel dat als zijn bloedplaatjes morgen nog verder gedaald zouden zijn, ze zich dan wel een beetje zorgen gaan maken. 

Zo, daar zit je dan in je eentje .. deze had ik even niet aan zien komen .. ik kreeg het er gelijk weer spaansbenauwd van, en voelde de zenuwen door heel m'n lijf. Want wat als ze wel verder gaan dalen? Deze vraag heb ik later op de dag aan de verpleegkundige gesteld. Zij gaf aan dat ze dan eventueel medicatie kunnen toedienen of een bloedtransfusie, dat laatste doen ze schijnbaar niet zo snel bij baby's. Ik ging me hier uiteraard niet beter door voelen. 

Later op de avond zat ik zijn dossier te lezen, soms fijn maar soms ook niet. Het staat er natuurlijk niet in Jip en Janneke taal, dus sommige dingen ga je googelen maar ook dat kun je soms beter niet doen. Ik besloot maar te stoppen met lezen en te gaan slapen, hopend dat morgen zijn bloedplaatjes zijn gestegen.

7'11'22

Vandaag hadden we eigenlijk naar huis gemogen als alles goed was, maar gisteren kreeg ik al wel door dat dit niet het geval zou zijn. Ondanks de spanning, had ik gelukkig best goed geslapen! 

Rond 9.00 kwamen ze weer bloedprikken, en dan was het wachten op de uitslag. Even later besloot ik om zijn dossier te openen en te kijken of er al iets bekend was. Waarom ik dit deed? Ik wilde eigenlijk gewoon voorbereid zijn op het geen wat de neuroloog zou komen zeggen als ze binnen kwam. 

Na een klein uurtje waren er nieuwe bloeduitslagen, ik twijfelde niet en opende het. Ik zocht gelijk de trombocyten op, en ik zag dat ze gestegen waren. Mijn god, wat was ik blij! En niet veel later kwam de neuroloog binnen. Ze had nog niet alle uitslagen maar wilde al vast komen vertellen dat dit er in ieder geval goed uit zag. Wat een opluchting! We moesten wel blijven, de bloedplaatjes moeten nog wel wat verder gaan stijgen. Maar het begin was er! Aangezien we moesten blijven, vond er weer een wissel plaats 😉

8'11'22

Deze ochtend zat ik net zoals gisteren, op mijn telefoon te kijken of er alweer nieuwe bloeduitlsagen te zien waren. En ja hoor! Ze zaten vandaag ineens op 133! Meer dan verdubbeld! Dus deze mama zat thuis even heel blij te wezen! 

En ohja, je zult het bijna niet geloven, maar Mason wilde heel graag met mama naar monkey town. Dus hup, daar gingen we weer. En deze keer ging oma gezellig even mee. In de auto viel Mason als een blok in slaap, dus even een extra rondje gereden om vervolgens wat boodschappen te doen. 

Ik wilde net uitstappen toen mijn telefoon ging .. mijn vriend belde en zei 'kom ons maar halen, we mogen naar huis'. 

Uhhh wat? Nu? Vandaag? Hoe dan? 

Omdat zijn bloeduitslagen positief waren, en ze vonden dat hij het zo goed deed mocht hij naar huis, we moesten dan wel vrijdag terug om voor de zekerheid nog een keer bloed te prikken. 

Ik was even helemaal van het padje, de laatste tijd is het wel vaker voor gekomen dat ik dingen niet aan zag komen, maar dit ... Nee, dit had ik echt niet verwacht vandaag. Ik ben Mason snel weg gaan brengen en ben daarna gelijk naar Utrecht toe gereden.

Ik ben zo blij dat het erop zit, dat de behandeling erin zit, dat Mick weer wat opknapt. En wat zullen wij, maar vooral Mick al die lieve verpleegkundigen gaan missen.

Maar wat is het fijn om dadelijk weer als gezin allemaal thuis zijn 💙