De dag van de gentherapie

1'11'2022

Vandaag de dag dat Mick behandeld gaat worden met Zolgensma, een gentherapie die eenmalig plaatsvindt. Wat een raar idee dat het nu eindelijk doorgaat, maar zoals ik in mijn vorige blog al schreef, alles gaat zo op de automatische piloot dat we het eigenlijk nog niet helemaal beseffen. 

's Morgens rond 9.00 zouden ze beginnen met het plaatsen van de infusen. Hij krijgt er twee, eentje is waar de zolgensma door gegeven wordt, en de ander is uit voorzorg. Mocht Mick op de behandeling reageren dan hebben ze al een infuus geplaatst om eventueel medicatie toe te kunnen dienen. Van te voren hadden ze op 3 plekken verdovingszalf gesmeerd. Het prikken van de infusen leek een eeuwigheid te duren. Het eerste infuus zat na 3x prikken, daarna volgde het tweede infuus, ook dit ging niet van harte. Na een nieuwe poging hebben ze het echo apparaat erbij gepakt in de hoop dat het dan goed ging. Maar helaas was dit niet zo en besloten ze om even te stoppen en een andere arts erbij te halen. Uiteindelijk na in totaal 8x prikken zaten de twee infusen erin. Eentje in zijn armpje en eentje in zijn voetje. Na al het prikken vond Mick het wel weer tijd om een dutje te gaan doen. 

Rond 10.15 kwam de neuroloog het medicijn brengen, de arts maakte zich klaar. En om 10.35 was het dan zover, de Zolgensma liep!! Op dat moment kwam bij ons eigenlijk ook pas het besef dat het nu dus écht gebeurde! Het medicijn moet een uurtje inlopen, en daarna is het klaar! Het eerste kwartier blijft de arts erbij, mocht hij een reactie krijgen op het medicijn, dan gebeurd dit schijnbaar binnen een kwartier. Dit was gelukkig niet het geval, en na een uurtje zat het er dus op!

Deze dag en nacht zal Mick nog op de IC blijven ter observatie. Als alles goed verloopt mogen we morgen weer naar de gewone afdeling. Eind van de middag gaat papa naar huis, want we wilden het ondanks deze rare week, voor Mason toch zo normaal mogelijk laten verlopen. Dus we besloten elkaar die week een paar keer af te wisselen zodat we beide een keer bij Mick en Mason kunnen zijn.

2'11'22

Ik heb weer op de ouderkamer geslapen, en ging 's morgens vroeg weer naar Mick toe. Het ging goed met hem, maar wel had hij 39° koorts, dus ze hadden een zetpil gegeven. Dit was niet gek en hoorde erbij, zelf leek hij er geen last van te hebben! Eind van de ochtend gingen we terug naar Afdeling Panda. Omdat Mick is isolatie moest, hadden we een twee persoonskamer voor ons alleen. Dus degene die bij Mick was, kon gewoon bij hem op de kamer slapen.

Begin van de middag vond ik hem ineens heel wit zien, hij had geen koorts meer maar hij zag er wel heel beroerd uit. Hij sliep heel veel, gelukkig dronk hij wel goed! Eind van de middag begon hij ineens te spugen, het kwam er met golven uit. 

's Morgens krijgt Mick zijn prendison, dit ging ineens een stuk moeizamer dan de afgelopen dagen. Vaak nadat hij zijn prednison kreeg, begon hij te spugen, en als dit binnen het half uur is moet het opnieuw. We probeerden van alles. Via het spuitje maar dan kwam het vaak te snel/hard in zijn mond waardoor hij spuugde. We probeerden het te mengen in een bodempje melk, maar dat weigerde hij dan vaak, waardoor hij dus ook zijn gewone melk soms niet meer pakte. Ik vond dit heel frustrerend dat het niet lukte, het is zó belangrijk dat hij de prednison krijgt dus ik wist dat het erin moest, maar als het dan niet lukt dan baal je!

3'11'22

Vandaag wisselen we elkaar af, ik zal vanmiddag naar huis gaan om bij Mason te zijn. Het voelt heel dubbel maar ik was blij om Mason weer te zien en even tijd met hem alleen door te brengen! Hij kwam mee naar het ziekenhuis, zodat hij ook even kon zien waar Mick was. Hij reageerde heel lief, en aaide Mick over zijn hoofdje. Toen hij de infusen van Mick zag zitten reageerde hij met 'Mick au gedaan'  Het voelde voor ons goed om hem even te laten zien waar Mick nu is, en waar dus ook papa of mama op dat moment is

We hebben het kort eigenlijk maar kort gehouden, Mason heeft nog even in de speelkamer gespeeld en daarna ben ik met hem naar huis gegaan, hij wilde graag naar monkey town, dus zo gezegd zo gedaan. Wij gingen dus gezellig samen er even tussenuit en ons uitleven in monkey town!

Wordt vervolgd

Maak gratis en vrijblijven een account aan op Mamaplaats! ❤️