Snap
  • Baby
  • wkz
  • reanimatie
  • RonaldMcDonaldhuis
  • hartafwijkingen

De dag dat het vreselijk verkeerd ging

Zaterdag 27 juni 2020 (reanimatie)

Het is zaterdag en we komen zoals gewoonlijk rond half 1 bij je, de verpleegkundige verteld dat je de hele ochtend al onrustig bent en boos. Je hebt al het nodige gehad maar zonder resultaat. Verpleegkundige heeft al een paar keer gebeld naar de arts dat er iets niet jofel is met de beademing, er komt wel lucht in maar niet of bijna geen lucht uit. Ook zitten je tube pleisters zoals gewoonlijk weer te los en moeten ook vervangen worden. Je krijgt hiervoor morfine en fentanyl extra in de hoop je rustig word. Dit lijkt in eerste instantie te lukken, de verpleegkundige belt de arts en de arts besluit dat de verpleegkundige alleen de tube pleisters moeten vervangen en ze straks kijken naar de beademing want er is nu geen tijd voor. (kwamen 2 kindjes later terug van de OK). 

Zo gezegd zo gedaan zou je zeggen maar je was weer heel erg onrustig, sprong letterlijk zowat je bed af/uit door je met je voeten af te zetten en omhoog te duwen. Er was geen land mee te bezeilen dus werd opnieuw de arts gebeld. Ook de beademing begon steeds alarmeringen af te geven en de verpleegkundige was het zat. Het zit echt niet goed hoor ik hem zeggen tegen de arts aan de telefoon en je moet komen kijken. 

Met voor mijn gevoel veel moeite kom er dan eindelijk een arts kijken. Die wil eerst omdat je zo onrustig bent nog meer medicatie geven. Er word nogmaals morfine en fentanyl gegeven en onder tussen probeert de arts te kijken in je mond met een camera. Je bent nog steeds niet te doen en er word nogmaals morfine gegeven. Ook dit werkt niet en je vecht steeds harder. Papa loopt weg en zegt ik kan dit niet aanzien roep maar als ik terug kan komen, ik blijf bij jou. De arts kan zover niets zien met de camera in de keel en mond wat er mis zou moeten zijn met de tube, uitzuigen helpt ook niets maar je word steeds onrustiger. En dan begint de hele ellende.. 

Je hartslag gaat weer ruim over de 200 en je ademhaling is alles behalve normaal. Je ademt volledig langs de tube en maakt zelfs geluid met huilen. Ik app papa blijf nog maar even weg het gaat niet zo goed. Ik weet dat papa slecht tegen zulke dingen kan en heb ook liever dat hij dit hele gevecht, want zo was het, niet ziet. 

De arts vraagt om esmaron aan de verpleegkundige (ik had nog geen flauw idee wat het was tot die het vertelde voor die het aan je gaf, het is een spierverslapper). Hij verteld vooraf voor hij het geeft wat er kan gebeuren en wie wat gaat doen als ze in een van de 3 scenario's terecht komen. Als ik de derde hoor, wat tevens de ergste is, schrik ik: als we in een reanimatie setting komen dan doet die dat en die dit en dan denk ik al mijn hemel wat als dit gebeurt. 

Je krijgt uiteindelijk de dosis esmaron en waar ik al bang voor was gebeurde direct. De arts was met de camera in je mond aan het kijken maar ziet niets geks, hij trekt de tube uit je neus en dan hoor ik de verpleegkundige gestrest zeggen hartslag daalt, hartslag 180,150,120,100,80,60, je word steeds blauwer en ik voel dat het volledig mis gaat. Je zijn hartje stopt precies op dat moment dat ik dat denk en de arts roept ADRENALINE, START REANIMATIE 14:41 uur! Ik app direct papa je moet nu komen het gaat fout! reanimatie is gestart! De arts duwt snel de nieuwe tube in je mond en begint met beademen terwijl de verpleegkundige reanimeert.  

Ik sta nog steeds alleen achter het bed toe te kijken als iedereen rondom het bed bezig is met Noud of voor Noud. Papa komt geschrokken aanlopen en gaat achter mij staan. Het lijkt een eeuwigheid te duren voor dat je hartje weer begint te kloppen en ik hoor wel 4 keer de verpleegkundige letterlijk schreeuwen pomp zijn maag leeg! Hij zwelt op! En elke keer hoor ik is al gedaan er komt niets uit! Maar zijn maagje zwelt op en zwelt nog verder op en dat is niet goed. Ik hoor de paniek bij iedereen en iedereen begint steeds harder te roepen dat het bijna schreeuwen word naar elkaar. Het duurt nu zolang dat ik denk: nu duurt het te lang en het is goed zo, je hebt al zoveel moeten doorstaan.. maar dan begint toch het hartje te kloppen. Je trekt weer bij en neemt het zelf weer over. Als alles weer stabiel is laten ze ons bij jou. De controles worden gedaan en de verpleegkundige die gereanimeerd heeft slaat een arm om me heen en zegt hou zijn voetje maar vast. Op dat moment breek ik... Je bent helemaal koud. Je buik is gezwollen en als ik naar je kijk denk ik, wat is je in hemelsnaam aangedaan.. 

Achteraf nadat je bijkomt verteld een andere arts wat er is gebeurd. De tube die in je neus zat is verstopt geraakt met slijm, het was z'n dikke klont dat het met uitzuigen in de tube is gezogen en daarom kwam er wel lucht in maar niet uit. Je was dus de hele ochtend benauwd en werd dus niet beademd maar ademde zelfs langs de tube wat dus minimaal was aan doorgang. Je was dus hartstikke benauwd en daardoor zo onrustig, je was gewoon aan het vechten om lucht te krijgen. Je bent uiteindelijk 2 á 3 minuten gereanimeerd. Je word de hele nacht nog slapende gehouden en blijft spierverslappers krijgen omdat de tube in je mond zit en dit gevaarlijk is. Zondag dus de dag erna moet de tube dus opnieuw ingebracht worden. Wat vreselijk spannend...

Omdat je hartje al niet alles is en je zo benauwd was stopte je hartje vrijwel direct na de spierverslappers. Ook was de dosering hoger omdat je zo onrustig was en tot op de dag van vandaag ben ik het daar nog steeds niet mee eens geweest. Na mijn idee had er ook eerst een klein beetje gegeven kunnen worden omdat je al zoveel had gehad van andere medicatie, had eerst gekeken of een klein beetje niet al voldoende was... De arts verteld dat hij geen andere keuze had dan deze keuze en daar moet je, je dan als ouders zijnde maar bij neerleggen in die zin dat je er vanuit moet gaan dat, dat ook de beste keuze was voor dat moment. 

Je krijgt 's avonds nog een bloedtransfusie (dit is je 3e al in 7 weken) en er word nog een hartecho gemaakt om te kijken of er door de reanimatie schade is ontstaan. Ik sta erbij en normaal krijgen we nooit gelijk een uitslag maar nu verteld ze dat het goed is. Er is met de echo van gister (vrijdag) geen verslechtering, sterker nog de pomp functie is iets beter maar dit komt door de gegeven adrenaline. Ik ben opgelucht ik was bang dat we 7 weken hadden weg gegooid aan herstel maar gelukkig kon je nu meer hebben dan 3 weken geleden en heb je gewoon een reanimatie "overleefd". Hoe sterk kan je zijn!!

Het is zondag en vanmiddag word de tube opnieuw gezet. Je ligt er slecht bij, je buik is nog steeds gezwollen en je ligt letterlijk meer dood dan levend in je bedje.. wat een vreselijk gezicht om je zo voor de tweede keer te moeten zien liggen.. 

De tube is 's middags door onze eigen arts gedaan en dit ging heel rustig en gelijk goed. je mocht daarna weer wakker worden. De arts en verpleegkundige zijn verbaasd over hoe snel je, je hersteld na de reanimatie. 1 dag erna en het ziet eruit alsof er niets is gebeurd, van binnen dan in dit geval. Je bent wel heel moe en je moet echt ervan bijkomen. Maar je hartslag en bloeddruk is goed. Lactaat is ook goed. Dit is gelukkig voor zover we nu kunnen zien met een sisser afgelopen. Er kan later nog iets ter voorschijn komen zoals concentratieproblemen o.i.d. maar goed dat is een zorg voor later. 

Helaas bleef het zoals gewoonlijk niet goed gaan en is er maandag avond hoge koorts geconstateerd. De dag erna zijn de infectie waardes verhoogd en is de koorts over de 39 graden. met paracetamol zetpillen lijkt het beter te gaan maar dit blijkt helaas toch niet het geval. De dag daarna zijn de infectiewaardes van 13 naar 156 gegaan. Er de dag daarna zelfs naar 256. Er zijn kweken afgenomen en er word zelfs een lumbaalpunctie gedaan omdat je verdacht word op een hersenvliesontsteking. Gelukkig hebben ze deze uitslag snel en blijkt dit niet het geval te zijn. De antibiotica (ook je 3e al) word gestart en dan is het wachten op de kweek uitslagen. 

Snap

Ik heb meer dan een week continue flashbacks gehad, ik zag continue Noud dood op bed liggen, helemaal blauw, met zijn koppie precies mijn kant op. Ik heb dagen bijna geen woord meer kunnen uitbrengen, kon alleen nog maar huilen en ik was op. Mijn emmer liep over na 7 weken fulltime zorgen en geen zekerheid hebben over de situatie waar we in zitten en dit was de druppel. Ook nu na 1,5 week merk ik dat bij elk ding wat er toen mee te maken ik innerlijke paniekaanvallen krijg ik probeer me dan groot te houden en de paniek tegen te gaan en bij Noud te blijven maar ook dit is zwaar en vergt negatieve energie. Al word er maar bij wie dan ook op de ic het geluid op de monitor aangezet raak ik in paniek, al hoor ik het woord esmaron, raak ik in paniek. Het dekentje wat toen op je lag, het woord tube of de tubepleisters vervangen trek ik niet en ik ben er twee keer voor weg gelopen. De 3e keer heb ik mezelf bij een geraapt en moest ik van mezelf erbij blijven staan, het hoeft niet altijd fout te gaan zei ik tegen mezelf  en ik had gehoopt dat het de flashbacks minder zou maken maar helaas was dat niet het geval. 

We zijn die zaterdag en zondag nacht in het ziekenhuis blijven slapen in een speciale ouder kamer. Ik heb geen seconde rust en wil het liefst 24/7 aan jou bed zitten. De dag dat we dan ook weer thuis moeten slapen maakt me onrustig en ik word kribbig, zit mezelf in de weg en wil alleen maar naar Noud. Na bijna een week zo goed als hele dagen in het ziekenhuis te zitten merk ik dat ook Noa deze situatie niet meer leuk vind, ze huilerig, mist papa en mama. Dit kan zo niet meer en ik vraag aan de maatschappelijk werker of we niet het RMD huis in kunnen, al is het maar voor heel even. (Ronald McDonald huis) we wonen hier eigenlijk voor te dichtbij. Maar al 7 weken 20 minuten heen en terug en soms meerdere keren per dag breekt ons toch echt op! En zeker in z'n situatie is ook 20 minuten te ver van je kind. Er word voor ons een uitzondering gemaakt en we zitten nu bijna een week in het RMD huis. Noa is mee en het geeft mij rust. Ik ben vlakbij allebei mijn kids en kan snel even heen en weer naar Noud. 

Ik word nog steeds zo boos over van alles wat Noud moet mee maken, elke keer vecht hij zo hard en elke keer zit er zoveel tegen. Hoeveel kan deze kleine man nog aan. Hoelang kan je nog vechten. Wat als corona niet was geweest.. Daardoor ging de groeiecho niet door, wat als ik die wel had gehad, dan waren de afwijkingen eerder gevonden en was je nog geopereerd in de buik. Nu was ik al tever zwanger en kon het niet meer. Dan was je deze week pas geboren en was je een stuk minder slecht af dan nu en had je zoveel ellende bespaard kunnen blijven...

3 jaar geleden

Lieve schat, wat is dit een intens verhaal als ik dit zo lees ga ik er helemaal in op en kan ik haast voelen wat jij gevoeld hebt! Zoals je weet is onze dochter ook geboren met een hartafwijking.. wat is jullie kleine mannetje ontzettend sterk , ik denk elke dag aan jullie en hoop dan dat de tij mag keren! Jullie kleine mannetje heeft genoeg gevochten en het is tijd dat het tij keert!! Dit kleine lieve mannetje maakt me trots ondanks dat ik jullie persoonlijk niet kan maar wat een vechtlust heeft hij 💙. Als ik ooit iets voor je kan doen stuur je me dan een berichtje?? Heel veel liefs en warme knuffels van mij❤️

3 jaar geleden

Waauw, hoe ontzettend sterk zijn jullie... En wat een enorm heftige tijd moeten jullie helaas beleven... Ik lees al een hele tijd mee en denk dagelijks aan jullie, jullie verhaal grijpt mij zo naar de keel... Ik hoop dat de tijden nu eindelijk mogen keren en dat jullie sterke kereltje steeds beter mag worden... Dit is mijn eerste reactie op Mamaplaats, maar ik wil jullie zo graag een hart onder de riem steken... Woorden schieten helaas te kort en troost kan ik jullie zeker niet bieden, maar weet dat veel mensen aan jullie denken. Blijf positief, ik duim met jullie mee. Veel sterkte met het verwerken van de trauma's en met de komende tijd. Hopelijk is de volgende update eindelijk eens volledig positief, dat is jullie gegund. Dikke knuffel!

3 jaar geleden

Ik ken je helemaal niet maar leef echt enorm met je mee! Wat een spanning steeds! En wat is Noud een sterk mannetje! Ik herken het gevoel wel van wat als ik een extra echo gehad zou hebben? Zouden ze dan eerder gezien hebben dat mijn mannetje problemen had, zouden ze hem dan beter kunnen helpen? Had hij dan langer bij ons kunnen zijn? Hopelijk krijgen we morgen wat meer antwoorden op onze vragen.. Tijdens het nagesprek in het Sophia.. Dikke virtuele knuffel voor jullie