Snap
  • Baby
  • mama
  • Ambulance
  • ziekenhuis
  • Zeldzameziekte

De ambulance rijdt ons met spoed naar het Wilhelmina kinderziekenhuis.

Het is 14 november 2021. Mason is nu 3 maanden oud. De afgelopen weken zijn vermoeiend geweest voor ons als gezin. Je hebt een zeldzame ziekte AGS. Je bent opgenomen geweest met extreem hoge waardes voor geelzucht en daarmee heb je gehoorschade en misschien hersenschade opgelopen. Je ligt voor me en je wilt weer niet goed drinken. De afgelopen dagen kost het ons zoveel moeite om je te laten drinken. Het voelt niet goed, je bent weer in slaap gevallen tijdens te fles en je hebt nauwelijks wat gedronken. We hebben de afspraak met het ziekenhuis dat als er iets is we meteen het nood nummer bellen vanwege Mason zijn Andrenogenitaal syndroom. Als Mason niet wilt drinken meer gaat spugen of meer gaat slapen moesten we bellen. Ik bel het noodnummer en vertel het verhaal. Ze wilt dat we naar de spoed eisende hulp gaan. 

Mason slaapt meer, drinkt niet veel en blijft spugen. Ik pak snel Mason zijn spullen en we gaan snel naar het ziekenhuis. Mason wordt onderzocht door de dienstdoende kinderarts en die gaat overleggen met de endocrinoloog uit het Wilhelmina kinderziekenhuis. Even later komt ze terug en ze verteld dat ze Mason daar graag willen houden om hem te observeren wat onderzoeken te doen en hij moet een sonde om aan te sterken. 

We worden door een verpleegkundige opgehaald en naar een kamer gebracht. Je krijgt 2 mooie hartjes pleisters om de sonde op z´n plek te houden. Daar zijn we dan weer, weer in het ziekenhuis. De volgende dag krijg je wat onderzoeken om de oorzaak te vinden. Spuug je omdat je te weinig medicijnen hebt? en waarom moet je dan meer medicijnen? waarvan zou je stress kunnen hebben? de artsen weten het ook niet. Ze weten wel wat je ziekte inhoudt, maar je merkt al snel dat ze er minder vanaf weten dan wij. Wij leven natuurlijk al 3 maanden met een kindje met AGS en hebben heel veel geleerd van de endocrinologen. Hoe meer stress Mason heeft hoe meer medicijnen hij moet. De artsen hier denken na wat onderzoeken dat je te veel medicijnen krijgt. Van teveel hydrocortison kan je namelijk ook misselijk worden. Wij zijn het daar niet helemaal mee eens maar we begrijpen dat ze het moeten uitzoeken. Ze beginnen met je dosis te verlagen. Daarna begin je meteen weer meer te spugen. Je moet gewoon ergens last van hebben denken wij. De artsen overleggen weer met het wkz en je dosis moet weer verhoogd worden. Nog meer onderzoeken volgen. Er komt weer niks uit en de artsen willen toch graag nog een keer kijken of ze de dosis kunnen verlagen. Normaal als Mason spuugt verhogen we meteen de dosis omdat dit een teken kan zijn dat hij te weinig medicijnen krijgt. Mason spuugt en de verpleegkundige komt langs. De arts wil de dosis nu niet ophogen we moeten het aankijken. Het voelt totaal niet goed, maar ik accepteer het maar. 

We gaan ook nog eens de nacht in en de endocrinologen hebben gezegd dat we nooit af mogen bouwen voor de nacht. De arts zegt dat Mason goed gemonitord wordt dus dat er niks kan gebeuren. Ik geloof het deels, maar nogmaals het voelde niet goed. Ik besluit zelf maar de hele nacht de monitor en Mason in de gaten te houden. Met AGS kan het namelijk ineens super snel gaan, dit hebben we op dat moment nog niet meegemaakt. De nacht verpleegkundige ziet dat ik nog steeds wakker ben en ze zegt dat ik echt kan gaan slapen. Dat lukt natuurlijk niet. Het is 5:00 en er is niks gebeurt ik denk bij mijzelf ze hebben gelijk.. ik moet zo maar gaan slapen. Ineens gaan de alarmbellen af.. Mason zijn hartslag schiet omhoog. Ik heb geleerd dat een hartslag van 150 bij een baby een beetje de max is. Mason zijn hartslag is 195.. ik druk op de bel en er komen meteen 2 verpleegkundige aan. Ik zeg meteen dat hij een hogere dosis medicijnen moet. Ze gaan het snel overleggen en komen terug met een hogere dosis. We geven het aan Mason maar hij spuugt meteen alles weer uit. We proberen het nog een keer en weer spuugt hij het meteen uit. Zijn hartslag gaat weer verder omhoog en de alarmbellen blijven maar gaan. Ik heb Mason in mijn armen en hij valt flauw. Ze halen met spoed een arts erbij en ik begin me echt zorgen te maken en blijf ze vertellen dat ze het nood nummer moeten bellen en met de endocrinoloog moeten overleggen. Het duurt allemaal zolang... terwijl ik allang weet dat hij zijn nood medicatie nodig heeft. Ze hebben onze medicatie in beheer en ze willen het niet geven. Ik bel mijn man en zeg dat hij het extra setje nood medicatie moet brengen. Het maakt me allemaal niet meer uit mijn kind vecht voor zijn leven en ik weet wat hij nodig heeft en niemand hier wil het ons geven. Zo machteloos voel je, je. De arts komt terug en zegt dat hij zijn nood medicatie moet.. hij krijgt zijn noodmedicatie en daarna verteld de arts dat de ambulance klaar staat om Mason naar het Wilhelmina kinderziekenhuis te brengen. Daar zijn ze toch meer gespecialiseerd en zijn de endocrinologen ook om meteen te kunnen oordelen. De ambulancebroeders komen binnen en we rijden de kamer uit op weg naar het Wilhelmina kinderziekenhuis.

Het dit verder gaat vertel ik jullie in onze volgende blog.

Geschreven door: Charissa Huizenga-Vaartjes ( mama van Mason)Instagram: Charissa HuizengaTiktok: CharissahuizengaGeschreven datum: 25-07-2022 

Snap
KF's avatar
2 jaar geleden

Wij hebben ook een zoontje met AGS. Wij hebben voor het geval hij spuugt, Hydrocortison zetpillen (noodzetpillen) en als hij spuugt en diaree heeft of ernstige stress, zijn noodinjectie (solucortef). Hopelijk knapt jullie mannetje snel op.

Hi! Praat je ook mee met postauthor?

Sharing is caring! Deel ook jouw ervaring of mening over dit onderwerp.

Pssst... Ben je er nog?

Er staan nog meer inspirerende verhalen op je te wachten! Maak nu gratis een account aan of log in om verder te gaan.

Nooit meer iets missen van Mamaplaats?

Schrijf je nu in voor de nieuwsbrief!

Hi! Laat je ook een reactie achter bij Charissa Huizenga-Vaartjes?

Of praat mee en deel direct jouw ervaring of mening!

Heb je ook een verhaal of tips om te delen?

Start dan nu je eerste post! Een story, forumtopic of poll plaatsen kan ook.