De 1e operatie

De dag van de operatie. Rond 7:30 gaan we Féline samen met een verpleegkundige richting de OK brengen. We mogen meelopen tot aan de sluisdeuren. Geven haar nog tientallen kusjes en dan nemen de medewerkers van anesthesie haar mee. Een moeilijk moment.

In het ziekenhuis is een klein kapelletje, hier gaan we hierna meteen een kaarsje aansteken.

Dan pakken we de spullen uit de kamer van de afdeling Kindercardiologie en ga ik ook in het Ronald McDonald huis slapen vanaf vandaag.

We zullen vanaf 14:00 gebeld worden, afhankelijk van hoe snel alles gaat kan dit ook later zijn. Uiteindelijk gaat om 14:45 de telefoon; de hartchirurg vertelt dat Féline net op de IC ligt en dat de operatie goed is gegaan. Hij wacht daar op ons dus we springen als een gek de auto in naar het ziekenhuis. Naar de 9e verdieping, de Kinder IC. Zodra we de gang op komen staat de chirurg ons al op te wachten. Hij neemt ons eerst mee naar een ruimte om uitleg te geven.

Tijdens de operatie hebben ze toch de hart-long machine nodig gehad voor ongeveer 1 uur. 

Waar hij in eerste instantie de shunt had willen plaatsen ging niet, daar was te weinig plek. De shunt is tussen de aorta vastgemaakt en aan de stam van de longslagaders/pulmonalis. Zoals ze al dachten, zijn beide pulmonalis (longslagaders) heel erg klein en is er zo goed als geen doorstoom van bloed.

Ze ligt momenteel nog aan de beademing. Ze zou zelf kunnen ademen als ze wil maar ze is zo diep in slaap door medicatie dat ze dat niet doet. Planning is om een dag na de operatie de beademing eraf te halen als het goed gaat. Er is al een echo van de hersenen gemaakt, dit is goed en in orde. De komende 48 uur zijn nog kritisch.

Na deze uitleg mogen we bij haar. Ze ligt aan ontelbaar veel slangetjes. Infusen, drain voor het wondvocht, katheter. In de paal waar alle spuiten in zitten die via het infuus lopen, zitten zeker 15 verschillende spuiten. Haar gezichtje is behoorlijk opgezwollen van de narcose. Ons kleine popje, zo weerloos hoe ze daar ligt.

Aangezien rust voor haar belangrijk is laten we haar nu in de goede handen van het IC personeel en besluiten we later weer terug te komen.

Ook al is er COVID, als ouders zijnde van een kindje op de IC mag je hier 24 uur per dag komen.

Rond 19:15 zijn we er weer. Een van de IC artsen vertelt dat ze haar al van de beademing hebben afgehaald en dat ze het goed doet. Dit was eigenlijk gepland voor morgen dus het feit dat het nu al kon is positief!

We staan er nog geen minuut of ik zie haar saturatie dalen. Van 85…60…55…40…22…18….Zeker tot 12.

Ik loop al weg want ik kan dit niet aanzien. Even later komt Martijn ook mijn kant op en wordt ons ook verzocht even in de wachtruimte te wachten. Van alle kanten komt personeel aangesprint en ik zie dat ze de beademingspomp pakken.

Die minuten in de wachtruimte gaan we allebei kapot van de angst. Alle scenario’s gaan door ons hoofd. De angst die je op dat moment voelt is echt niet uit te leggen.

Na een tijdje komt een van de IC artsen uitleg geven. Ze stopte even met ademen omdat ze nog heel slaperig is van de medicatie. Daardoor zakte ze zo enorm in de saturatie. Het is nu weer goed. Pff… Weer even rust. Dan mogen we weer bij haar.

Ze sabbelt op haar speentje en trappelt met haar beentjes. Ze is niet wakker maar omdat ze haar net zuurstof bij hebben gepompt reageert ze daarop omdat ze letterlijk ineens heel veel zuurstof krijgt en schrikt.

De dagen hierop gaat het eigenlijk goed met haar, ze is stabiel. De eerste nacht schrik ik een keer wakker en ben ik in complete paniek Féline aan het zoeken in bed. Martijn schrikt ook wakker en snapt er natuurlijk helemaal niks van wat ik aan het doen ben. Tot ik begrijp waar ik ben (niet meer in het ziekenhuis met Féline op 1 kamer) en weer rustig word.

De eerste nachten bellen we 1 à 2 keer per nacht om te informeren hoe het met haar gaat. Daarna kunnen we weer proberen rustig verder te slapen.

Meestal blijven we of 1 van ons een paar uur bij haar bedje. Ze is niet continue wakker maar zo voelt ze wel dat haar papa en mama er zijn.

De dag na de operatie wordt de drain eruit gehaald. Ook krijgt ze vandaag een bloedtransfusie. Er zullen er nog meerdere volgen de komende dagen.

Haar armpjes hebben ze een soort van vastgebonden aan het bedje. Ze wordt steeds meer wakker en anders kan ze kabels of infusen eruit gaan trekken.

Ook doet ze steeds meer haar oogjes open en reageert op onze stem.

De dagen hierop zien we regelmatig de chirurg en de Klinikdirector van de Kindercardiologie. Het is en blijft een levensgevaarlijke operatie zeker voor zo’n kleine, wat in vele hartcentra in Europa niet altijd goed afloopt. Elke shunt operatie is een moeilijke. We zijn zo blij dat ze het tot op heden goed doet.

Snel begint ze ook weer met flesvoeding, de eerste dagen via de sonde en op dag 5 na de operatie heb ik haar eindelijk weer in mijn armen om haar een flesje te geven. Dat is zó fijn, om haar eindelijk weer vast te kunnen houden.

Ze wordt steeds meer zichzelf. Is steeds meer wakker en beweeglijk.

Elke dag wordt er minimaal 1 echo gemaakt en ook regelmatig bloed afgenomen wat gecontroleerd wordt op allerlei waardes.

Ook krijgt ze elke dag fysiotherapie om (weer) goed te leren ademen, haar longinhoud goed te benutten.

We zien ook in deze dagen de wond op haar borst. De eerste keer best eng om te zien maar het ziet er ‘mooi’ uit.

Uiteindelijk mag ze op dag 5 na operatie naar de gewone afdeling. Een mijlpaal! Dat doen ze echt alleen zodra het allemaal stabiel is uiteraard. Vanaf nu mag ik ook weer bij haar slapen en doe ik het verzorgen weer allemaal zelf (wassen, verschonen, aankleden in hoeverre dit kan ivm alle infusen, voeden).

Het moment dat we meelopen met het transport naar de gewone afdeling, ben ik ook weer even emotioneel. We maken nu echt stappen vooruit, en daar zijn we zo blij om. Op dit moment zijn we al bijna 5 weken in het ziekenhuis (6 in totaal aangezien we 1 week vóór de bevalling er al waren). Martijn is tussendoor een stuk of 3x even naar huis gereden, maar ik ben niet weggeweest. Het voelt ook bijna alsof ik hier woon omdat ik hier al zo lang ben. Je wereld wordt hierdoor ook echt heel klein. Ook al heb je contact met de buitenwereld via telefoon, toch kom je langzaam in een cocon.

Eenmaal op de gewone afdeling Kindercardiologie is wat meer rust. Hier krijgt ze 2x daags een spuit tegen trombose in haar been. Deze zijn best gemeen dus als ze wakker is moet ze hier ook echt van huilen. Als ze diep in slaap is voelt ze ze soms niet en slaapt ze door. 

Verschillende medicatie krijgt ze nog, verdeeld over de dag zeker 7 á 8 keer meerdere spuitjes. Sommigen lopen via het infuus maar de meeste krijgt ze via de mond.

Met regelmaat wordt er bloed geprikt of afgenomen, wat de ene keer soepel gaat en soms wat minder. Soms prikken ze in 1x raak en geeft onze sterke meid geen kik !!, soms moeten ze meerdere keren op verschillende plekken prikken en dat vindt ons meisje natuurlijk niet leuk. Ook wordt er vaak een hartfilmpje gemaakt of een röntgenfoto van de longen.

De medicatie wordt elke dag aangepast / verminderd. Allemaal stappen in de goede richting.

Sinds ze op de IC van de beademing af is gehaald, krijgt ze nog wel extra zuurstof via een neusbrilletje. Dit heeft ze nog wel nodig. Hier zal ze uiteindelijk zonder moeten kunnen. Haar saturatie was vóór de operatie soms maar 50, nu is deze tussen 80-90%.

Om ernaartoe te werken dat ze zonder zuurstof kan, zet de verpleging af en toe de zuurstof even uit en wordt er gekeken hoe lang ze het dan goed blijft doen. De eerste keren/dagen is het maar kort dat ze zonder kan; 5 minuten, 15 minuten, en dan moet toch de zuurstof weer aan. Dit vinden we erg lastig om te zien. Hoe lang gaat het nog duren voordat ze zonder kan? Niemand die het je kan zeggen. Een paar dagen? Een week? Weken? Zolang ze niet zonder zuurstof kan, is naar huis gaan nog niet in het vooruitzicht. Maar de verpleging stelt ons ook gerust; ze heeft tijd nodig. Er komt een moment dat ze over een ‘drempel’ heen is en dan kan ze zonder.

Om dit nog meer te stimuleren, krijgt ze op 4 juni nog een bloedtransfusie. De rose bloedcellen brengen zuurstof, dat in de longen wordt opgenomen, naar de weefsels. En dit is dus weer ten goede voor haar saturatie. Diezelfde dag, tegen een uur of 15:00, zetten ze de zuurstof weer uit. ‘Laten we kijken hoe lang het gaat’, zegt de betreffende verpleegster. Er gaan 30 minuten voorbij… een uur…. 2 uur… Ongelooflijk. Dit is de drempel die ze bedoelde. Vanaf dit moment hebben ze de zuurstof niet meer aan hoeven te zetten!! Zo blij zijn we allebei.

Op zaterdag 5 juni komt de chirurg langs en haalt de grote wondpleister van haar borstkas. Vanaf nu hoeft er niks meer op. De hechtingen zijn oplosbaar gelukkig. 

We mogen nu echt bijna naar huis.

Ik merk dat ze heel aanhankelijk is. En dat is natuurlijk helemaal niet gek. Ze heeft al zoveel meegemaakt. Daarom houden we haar zoveel mogelijk vast en knuffelen met haar, dan is ze rustig en tevreden.

En dan… op 10 juni is de grote dag; we mogen naar HUIS! Ik heb zó vaak nagedacht over deze dag, dat we eindelijk de auto instappen mét ons kindje, terug naar huis toe.

We zijn met name toe aan rust. Rust, rust en nog eens rust.

De dag na thuiskomst kunnen eindelijk de opa’s, oma’s, ooms en tante van Féline haar komen bewonderen. Een heel bijzonder moment voor zowel ons als hen. We zijn zo trots op onze strijdster!!

De eerste dagen zijn echt wel spannend thuis. We hebben uiteraard geen kraamzorg meer maar het is echt wel pittig om ‘ineens’ thuis te komen met je kindje en je weet eigenlijk nog niet alles. Daarom hebben we wel zelf couveuse nazorg ‘geboekt’ voor 2 uurtjes in 2 dagen. Dat was toch wel prettig.

We zullen om de week op controle moeten naar Maastricht, en hiernaast volgen er vele andere afspraken die we nog in moeten halen zoals bij het consultatiebureau, dus de weken zijn best druk. Ook krijgt Féline om de week fysiotherapie aan huis, waarbij we natuurlijk zelf in het dagelijkse leven ook ons ‘huiswerk’ moeten doen. Dit alles ten gunste van haar motorische ontwikkeling. Doordat ze in het ziekenhuis natuurlijk heel veel op haar rug heeft gelegen, loopt ze een beetje achter in bepaalde motorische vaardigheden. Gelukkig hebben we daar een hele prettige kinderfysiotherapeute voor die ons daarin ondersteunt.

Dagelijks geven we medicatie aan Féline, dit moet ‘s morgens tussen 8:00 en 9:00. Een ervan is Bisoprolol, een beta blokker om de hartslag en bloeddruk omlaag te brengen. De andere is ASS (aspirine), dit zorgt ervoor dat de shunt goed open blijft.

En zo, langzaamaan, vinden we ons ritme met z’n drietjes. Eindelijk samen thuis.