Dankzij twee gehoorimplantaten kunnen mijn dove tweelingdochters horen!

Goh, het is al weer een tijd geleden dat ik een blog heb geschreven voor Mamaplaats en in de tussentijd is er veel gebeurd. In mijn vorige blogs lazen jullie hoe de diagnose van de doofheid tot stand is gekomen en hoe wij dit verwerkt hebben. Mijn dochters kregen eerst gehoorapparaten waarmee ze toch al enkele geluiden konden horen. Op mijn instagram (www.instagram.com/van1naar3) kun je al onze ontwikkelingen volgen. 

Een implantaat om te kunnen horen

Even vooraf en kort door de bocht: een cochleair implantaat is een implantaat waarvan het uiteinde in het slakkenhuis elektrische signalen afgeeft aan de gehoorzenuw. Met een soort uitwendig gehoorapparaat die contact heeft met het implantaat (door middel van een magneet) kan een persoon horen - mits het gehoororgaan goed is aangelegd en de gehoorzenuw werkt. Er worden lagen van de schedel weggehaald en hier wordt het implantaat in bevestigd. Als ouders zijnde heb je een keus voor je kind of je dit traject wil volgen of niet. "Maar je wil toch dat je kind kan horen?" - in mijn vorige blog legde ik al even uit waarom deze keus niet zo simpel en vanzelfsprekend is. 

Wij kozen er wel voor om het traject op te starten waarin onze dochters geopereerd gaan worden en dus allebei 2 gehoorimplantaten krijgen. Om daar te komen hebben we vele ziekenhuis bezoekjes erop zitten. Dat zit namelijk zo: een gehoorimplantaat kan niet zo maar bij iedereen geplaatst worden. Eerst moesten de meiden onder narcose/sedatie in de MRI scan (om te kijken of het binnenoor goed aangelegd is), er moeten veel gehooronderzoeken gedaan worden om er helemaal zeker van te zijn dat het gehoor mét gehoorapparaten niet voldoende is om alle klanken in het spraak-taalgebied te kunnen horen (en dus reproduceren). En daarnaast worden er ook nog andere onderzoeken gedaan, zoals een evenwichtsonderzoek omdat deze functie kan uitvallen na de operatie. Als al deze onderzoeken gedaan zijn volgt een besluit. 

Operatie van Anna

Wij kregen groen licht! We kozen een merk voor de implantaten en werden op de wachtlijst gezet voor de operaties. Omdat de operaties lang duren konden zij niet op dezelfde dag geopereerd worden en zat er dus enige tijd tussen de twee operaties. Als eerste was Anna aan de beurt. Haar zusje Milou en haar broer Luuk verbleven bij oma. We vertrokken midden in de nacht naar het ziekenhuis (we moesten ver rijden) om ons daar om 07:00 te melden bij de dagbehandeling. We kregen een kamer toegewezen waar wij mochten wachten. Anna was als eerste (en enigste) aan de beurt die dag. Samen met mijn man liepen wij naar de operatiekamers om daar afscheid te nemen. Toen ik mee ging met de narcose voor de MRI scan, vond ik dit een heel akelig en eng beeld. Deze keer wilde ik dus liever niet bij de narcose zijn, dus mijn man ging mee. 

En toen begon het wachten... we probeerden de tijd te doden door rondjes te lopen in het ziekenhuis en ik nam zelfs nog even mijn studieboek (ik studeer Verloskunde) mee omdat ik 2 weken daarna tentamenweek had. Ik geloof dat ik geen letter onthouden heb. De operatie duurde uiteindelijk 8 uur en Anna was toch wel te lang onder narcose geweest om diezelfde dag nog naar huis te mogen. We moesten dus een nachtje blijven ter observatie. Anna kreeg een dikke tulband om haar hoofd en deze moest een aantal dagen blijven zitten. Anna is een pittige meid, toch vond ik het wonderbaarlijk hoe snel ze weer kon lachen en spelen. Na 2 dagen leek het alsof er niets gebeurd was. Ze kreeg nog een aantal dagen antibiotica omdat ze een oude ontsteking vonden in het oor wat eventueel het implantaat kon infecteren. 

Operatie van Milou

Milou was 2 weken later aan de beurt, nét voor mijn tentamenweek. Ik zou eerlijk zeggen, deze operatie was echt niet minder spannend. We wisten natuurlijk goed wat we konden verwachten maar de zorgen die je je om je kind maakt zijn er niet minder om. De operatie van Milou liep iets voorspoediger. Omdat ze een één eiige tweeling zijn en het dezelfde operateur was, was de anatomie in het oor wat meer gekend waardoor het een makkelijkere operatie was. Milou was dus ook wat korter onder narcose geweest en na een lekkere fles en wat uurtjes observatie gingen we diezelfde dag nog naar huis. De implantaten worden overigens niet direct na de operatie geactiveerd. Hier gaan een aantal weken overheen omdat alles goed moet herstellen en genezen. 

Dus, ik rockte even mijn tentamenweek (alles gehaald, en hoe :-)) en het wachten op de activatie kon beginnen. Op 4 februari was het dan zo ver: op deze dag gingen de CI's aan! En even heel eerlijk, dat ging niet zo als je ziet bij de meeste filmpjes op internet. Anna moest kei en kei hard huilen, vond het helemaal niks. Milou vond het wel leuk en kon een beetje lachen. Daarna start een hele zware "hoorrevalidatie" waarin ieder geluid als een gevaar wordt gezien, je de hele dag bezig bent de implantaten (en dan bedoel ik eigenlijk de buitenstukken) terug op het hoofd te "plakken" omdat het toch wel lekker speelgoed is voor ze. Nu, weken later, begin ik eindelijk te merken dat ze geluiden horen en de implantaten (buitenstukken) iets beter laten zitten.

Dus, ze zijn nu niet meer doof?

Nee, zo werkt het helaas niet. Ik vind de gehoorimplantaten op zichzelf al magie, maar je maakt niet van een doof kind een horend kind. We zijn namelijk, om te horen, altijd afhankelijk van de techniek en apparatuur. Batterij leeg? Pech... Even onder de douche? Niet met CI's.... Gaan ze slapen? Tja, dan zijn ze gewoon doof. En ook dient men niet te onderschatten hoe vermoeiend het is voor ze om de hele dag te moeten horen, wat voor ons, horende mensen, bijna niet voor te stellen is. Dus grote kans dat ze na een drukke dag school zo moe zijn dat ze gewoon weer even doof willen zijn en hun CI's (buitenstukken) af zetten. Voor zulke momenten leren wij als ouders ook gebarentaal. Dit doen we overigens niet alleen voor wanneer de CI's af zijn, eigenlijk gebruiken we de hele dag door gebarentaal om het voor hun net iets makkelijker te maken. 

Ik herinner mij nog goed de wanhoop en het verdriet wat ik had toen de diagnose net gesteld werd. En de weg is ook echt niet makkelijk. Je merkt toch dat dingen niet meer zo vanzelfsprekend zijn (bijvoorbeeld, het vinden van een kinderdagverblijf; zij moeten immers ook gebarentaal kunnen leren). Het is een weg met vele ups en downs. Toch kan ik zeggen dat ik heel dankbaar ben voor alle wijze levenslessen die het mij gaf. En deze lieve, dappere meiden maken ons leven zo veel rijker.