Deel 4 ; Mijn kleine meisje aan de monitor

Die middag had de verpleging door dat het niet goed met me ging. Ik had extreem veel pijn van het continue heen en weer lopen en daarnaast alle stress in mijn lichaam. De kraamhulp van het ziekenhuis kwam daardoor op controle. Van haar moest ik echt meer rust nemen, maar hoe doe je dat als je die rust in je lichaam niet voelt.

Die avond heb ik samen met mijn tantes naast je gezeten, naar je gekeken, je getroost, tegen je gepraat. Je laten weten dat we er waren. Als een leeuwin waak(te) ik over jou. Ik ben hier, ik zal voor je zorgen wat er ook gebeurd.

Natuurlijk had ik grote zorgen. Wat als de monitor wel wat liet zien? Wat als er wat uit kwam. Hoe zou je opgroeien. Wat was dan de volgende stap. Drie gezonde kinderen op de wereld zetten is natuurlijk niet vanzelfsprekend.

Wel mocht ik van de avonddienst de fles wel zelf geven. Met 2 verpleegkundigen werd je uit bed gehaald en op een kussen gelegd. Het apparaat werd met een speld vastgespeld aan het kussen zodat deze niet kon vallen. Als dat zou gebeuren zouden namelijk de naaldjes uit je hoofd getrokken worden, en zou je opnieuw geprikt en aangesloten moeten worden. Ik kan niet uitleggen hoe het voelde om je alleen al op deze manier vast te kunnen houden. Je lag bij me, en ondanks dat ik niet kon gaan en staan met jou waar ik wilde had ik je vast. 

Die nacht heb ik ontzettend slecht geslapen.. via de babycam keek ik continue of je er wel rustig bij lag. Een continue schuldgevoel ging door m'n lichaam dat ik niet 24uur naast je bedje zat. Maar ik was er wel, op nog geen minuut afstand. Ik was er. Ik ben er. Zal er altijd zijn.

De volgende ochtend kreeg ik te horen hoe de nacht was gegaan. Je was wel wat onrustig geweest, ook hadden ze je ingebakerd. Hierdoor sliep je toch iets beter. Je had ook hele erge zuigbehoefte, dus die speen hoefde je maar uit te spugen en je was wakker en onrustig. Ik merkte vaak wel dat wanneer ik bij je kwam, je toch de rust meer terug vond. Ook als ik je op schoot had voor de fles was je rustig. We hebben samen uren gezeten. 

Die middag werd er ook nog een hersenecho gemaakt. Dit vond je niet heel prettig. Koude gel op je hoofd en centimeter voor centimeter werden er foto's gemaakt van elk klein deel van je hersenen..

Toen eenmaal deze 24 uur ook voorbij waren was het nu wachten op de uitslag. Gelukkig mochten de naaldjes wel uit je hoofd gehaald worden. Papa en mama waren er samen bij.

Helaas kregen we deze dag nog geen uitslag. Ook voor de verpleegkundigen en neonatologie artsen was dit apparaat nieuw. En het uitlezen duurde daardoor langer dan verwacht. Elk moment, elke piek en elk dal wat de monitor gemeten had moest worden uitgelezen. Dat betekende dus nog een nacht langer blijven..

De volgende ochtend kwamen de artsen samen op de kamer met de definitieve uitslag. De hersenecho zag er goed uit en de monitor had niks waargenomen. Dit betekende dat we met een gezond meisje naar huis mochten! 

Natuurlijk was dat ergens ook spannend. Want wat als je deze stuipjes opnieuw liet zien. Wat als je er dan niet uit kwam? Maar na bijna 4 dagen intensief te zijn geobserveerd had ik er ook vertrouwen in dat het goed moest komen. We gaan naar huis! Je bent weer compleet samen met je broer en zus. 

3 weken later hadden we nog een laatste controle bij de kinderarts. Dit was ook de kinderarts die erbij is geweest toen je werd opgenomen. Een bekend gezicht was op dit moment heel fijn. Zij vertelde ons uiteindelijk ook wat het nou precies geweest was.

Benigne slaap myocloniëen. Dit zijn onschuldige schokjes in de armen, benen of hoofd van zuigelingen. Het is niet bekend waar deze schokjes door worden veroorzaakt. Wel word het dus vaak verward met epilepsie zoals bij Liya. Het komt waarschijnlijk ook vaker voor dan wat we weten. Een klein deel van de pasgeborenen, waaronder Liya heeft een heftige vorm van deze myocloniëen. Daardoor zijn er geen cijfers over bekend, en zijn dus alleen de kinderen die deze heftige vorm hebben bekend bij de kinderneuroloog.

Ik heb dit zelf echt nog nooit gehoord of gezien bij andere kinderen. Herken jij je in dit verhaal? Herken jij de term "Benigne slaap myocloniëen"?

Trending op Mamaplaats: Als je relatie onder druk staat