‘D-day’
Eindelijk de uitslag van de provocatietest!
Ppff jeetje.. wat een dag… ik ben echt gesloopt.. je zult denken ‘why’? Nou dat ga ik uitleggen…
Vandaag kregen we de uitslag van de provocatietesten.. zoals jullie hebben gelezen was voor mij dag 2 de ‘koemelkdag’.. nav zijn klachten en gedrag kon het voor mij niet anders. Nou goed met deze info in mn achterhoofd ben ik met mn moeder naar de afspraak gegaan. Ergens was ik toch wat zenuwachtig.. heb zolang al lopen strijden voor dit.. wat als het het toch niet is? Je weet het nooit.
Allereerst bij binnenkomst gaf de verpleegkundig specialiste aan dat ze de tijd had tot 11:30.. persoonlijk vond ik dat wat vervelend want een half uurtje ‘ff snel’ iets bespreken wat best de nodige emoties mee brengt vind ik erg weinig.. plus je voelt je gelijk zo opgejaagd. Maar goed. Mevrouw vroeg aan mij hoe het gegaan is. Ik heb daarop eerlijk mn verhaal verteld dat ik de eerste dag opzich goed ervaren heb. Ja hij heeft wat overstrekt omdat ie moe was, maar na zn slaapje was hij zo vrolijk als het maar kon, ja hij had pukkeltjes op zn gezicht.. wat roder gezicht ( maar tis altijd mega warm in een zh als ik dat mag zeggen ).. en eigenlijk viel het me die dag ‘mee’.. we hebben veel in de huiskamer gezeten van de afdeling en eigenlijk zat onze man met iedereen te sjansen op zijn manier.
Provocatiedag 2 daarintegen was toch wel degelijk anders.. onze man was veel onrustiger., wilde vrijwel niet slapen en was zich ontzettend aan het overstrekken: ook gaf hij een beste golf melk terug die vlokkerig was. Voor mij dus gelijk die dag al duidelijk : als de koemelk ergens in zit is het deze dag.
Nou goed.. zij wist het natuurlijk ook nog niet waar het daadwerkelijk inzat, maar begon al wel een soort van voorafpraatje.. en daar nam het al een niet heel aangename wending..
ja.. we hebben natuurlijk wel veel al geprobeerd met onze man.. en ja hij is altijd onrustig geweest.. en ja nu gaat het goed.. maarja het kan zomaar weer slecht gaan..
‘Elke keer proberen jullie wat’..
ik snapte persoonlijk niet helemaal waarom ze dit allemaal verteld maar goed, we gingen de uitslag bekijken
De uitslag was : op testdag 2 is koemelk toegevoegd..
Je kunt je voorstellen.. ik kreeg het warm.. ik wilde schreeuwen.. juichen.. huilen.. echt van alles ging door me heen
OMYGAWD ik heb GELIJK!!! Nee ik ben geen gestoorde bezorgde mama die der gevoel niet volgt.. nee ik ben een strijder! Een doorzetter, een vechter! Want mijn gevoel zit gewoon goed!
Think twice… toen kwam het oordeel van mevrouw de verpleegkundig specialist
Tja.. ja maar als ik de bevindingen lees van de beide dagen heeft hij beide dagen wel wat overstrekgedrag gehad, en ja onrustig ook.. en wat pukkeltjes.. dus ja aan de hand van deze uitslagen en bevindingen kan ik geen koemelk allergie constateren..
Say what? Ben je nu serieus? Ja echt.. ze was serieus..
‘Ja je mag wel doorgaan met de pepti.. maarja das dan op eigen kosten’ ‘van ons mag je terug naar de normale melk’
Mn oren klapperden.. mn moeder haar oren klapperden.. ik voelde de tranen van woede en onmacht opkomen.. en die liet ik dan ook even gaan.
Ik heb bijna willen schreeuwen waar dit vandaan komt.. waar slaat dit op? Waarom word er niet geluisterd? Waarom doen we uberhaupt nog de provocatietesten als er toch totaal niet geluisterd word naar ouders? Ik ben teneergeslagen.
Vervolgens is tijdens het gesprek 3/4 x haar telefoon afgegaan waardoor ik afgekapt werd.. ze werd steeds meer kortaf en probeerde het gesprek af te kappen..
Ze snapt mn teleurstelling.. maar wilde nog wel voorstellen om samen met het cb en huisarts te gaan kijken hoe ‘wij ermee kunnen omgaan’
Heb gelijk gezegd dat ik daar niet eens over ga nadenken en dat ik het te triest voor woorden vind wat er nu gebeurt
Ze kon nog even naar zijn balletje kijken ( gezien ze gezegd hadden dat ze me anders zouden doorsturen ), maar zn balletje zat er idd wederom niet in, maar nu word ik weer terug gestuurd naar het cb daarmee.
Ze ging het dossier sluiten zei ze en voordat we nog wat konden zeggen daarover was mevrouw de behandelkamer al uit gelopen en weg bij ons
Zelfs mn moeder stond met der mond vol tanden te kijken wat er gebeurde.. zelfs zij begrijpt dit echt niet.. elke vraag die ze gesteld heeft werd afgedaan als ‘ja nee dat is jullie gevoel’ ‘ja nee er is wel iets, maar wat? Ja geen idee’
Sta je dan..
vol ongeloof in de behandelkamer.. bizar.. ik ben gewoon teneergeslagen..
Ik heb gelijk….
hij reageerde op koemelk…
Het staat zelfs beschreven…
Maar het word alleen niet erkent…
Ik snap het oprecht niet meer..
Waarom moet het allemaal zo moeilijk gaan?
We gaan dit maar eens rustig verwerken en bekijken hoe het verder gaat. Dat we op de pepti blijven is een vaststaand feit.. kost je een godsvermogen., maar ach.. onze man is het elke cent waard
Anoniem
Second opion!! Klacht indienen.. echt heel slechte zorg
Anoniem
Wat verschrikkelijk! Onze zoon had ook kma maar een negatieve provocatie test. Wij kregen het wel vergoed. Het is zo oneerlijk!
Anoniem
Wat een ellende. Je zou bijna denken dat ze het erom doen, om maar niet te hoeven vergoeden. Hier een intolerantie, ook KMA test gedaan, duidelijk verschil maar niet erkend. Dus ik voorzichtig wat gegeven, KRAMP. Overtrekken, krijsen, alleen "rustig" worden door warmte op de buik. Dus voor mij is het wel duidelijk... Hier doet Finn het goed op de geitenmelk van Kruidvat. Zou je nog kunnen proberen. Ik werd voor gek verklaard dat ik een test wilde omdat we wel geitenmelk geven: de eiwitten schijnen erg overeen te komen met koemelk. Maar toch gaat het goed... Misschien het proberen waard?
Anoniem
Hè, anoniem... Ik schrijf hier onder de naam GerlineVML. (Gerline van Meerten-Langeveld) Nog niet over deze test etc gepost maar je mag mij gerust pb sturen op Facebook als je behoefte hebt om erover te praten 😘
Anoniem
Misschien een pylorushypertrofie? Heb dezelfde "problemen" gehad met de huisarts, kinderarts, bleek een gedeeltelijke maagafsluiting, of pylorushypertrofie te zijn!