Blog 8: Thuis

Nu, na een halfjaar kunnen we eindelijk zeggen dat het goed gaat met Maud!

De uitslag van de klinisch geneticus komt nadat we één week thuis zijn. Er is eigenlijk niets gevonden. Geen syndroom ,maar ook niet de meest voorkomende vitamine D deficiëntie. Er wordt besloten om te kijken in het DNA van Maud naar nog zeldzamere vitamine D deficiënties, omdat de endocrinoloog wel van mening is dat het wel duidelijk is dat ze dit wél heeft. Het moet alleen nog aangetoond worden. Hier horen we pas over waarschijnlijk 2 maanden wat van. Voor nu mag Maud absoluut geen eten / melk met vitamine D krijgen en mag ze niet in de zon. Als we gaan wandelen met een draagzak nemen we dan ook braaf een UV werende paraplu mee. Staat een beetje vreemd, maar anders wordt Maud (waarschijnlijk) ziek.

In de eerste 2 weken moeten we om de dag naar het ziekenhuis toe om bloed te laten prikken. Vaak moeten we daar ook nog wachten, omdat het mogelijk is dat Maud weer een infuus moet. Het is dus een hele onderneming. We moeten een half uur rijden naar het ziekenhuis en vaak daar een flesje geven (die Maud heel slecht drinkt) en de rest via de sonde hevelen. Ik zie er elke dag weer tegenop, om naar het ziekenhuis te gaan, maar we zijn aan de andere kant heel blij dat we gewoon thuis mogen zijn met z’n drietjes. Het blijft een weekje stabiel met het calciumgehalte, maar daarna is het toch weer te hoog. We wachten in het ziekenhuis op de uitslag en moeten direct weer door naar afdeling voor een infuus. Gelukkig wordt het in de middag direct opgestart en zijn we ’s avonds weer thuis. Het inbrengen van een infuus is voor Maud geen pretje. De vorige keren lukte het pas na 4 en 5 keer. De arts vertelde dat zij het één keer ging proberen en dat ze anders de anesthesist zou bellen. Het lukte helaas weer niet, maar gelukkig prikte de anesthesist in één keer raak. Wat een opluchting. Van het medicijn zelf heeft Maud weinig last, gelukkig.

Gelukkig blijft hierna het calcium stabiel en hoeft Maud geen infuus meer. We mogen naar 2x in de week bloedprikken, naar één keer in de week, naar één keer in de 2 weken. Heerlijk! Wat een vrijheid. Gaan we dan nu écht genieten?

Jammer genoeg begint Maud na een week of 3 veel te spugen en begint ze de fles niet zo leuk meer te vinden. Het spugen begint met een beetje na de voeding, maar wordt steeds erger. Ze spuugt op een gegeven moment een paar golven na bijna elke voeding. De wasmachines (ook die van familie) draaien overuren en Maud wordt er niet heel vrolijk van (ook niet van het vele aan- en uitkleden).

Uiteindelijk begint ze de fles te weigeren en wordt er gedacht aan koemelkallergie. Gelukkig denken de kinderarts van het perifere ziekenhuis en de diëtiste en endocrinoloog uit het academische ziekenhuis hard met ons mee en wordt de voeding veranderd. Helaas zit in de voeding wel een klein beetje vitamine D, maar dat kan écht niet anders. Er is verder geen andere optie. Omdat er toch wat vitamine D in de voeding zit, moet er vaker bloed afgenomen worden. Het calcium (en vitamine D) stijgt weer (doordat het vitamine D gehalte stijgt, gaat het calciumgehalte ook stijgen) en zit weer tegen de grens van een infuus aan. We moeten direct weer stoppen met de voeding en terug naar onze eigen voeding. Het spugen is totaal niet verminderd… We zitten met ons handen in het haar. Wat is er dán aan de hand? Waarom spuugt ze nu zo veel? Zelf word ik er ook echt niet vrolijk van. Het is zo vervelend om haar telkens zo te zien spugen en niets voor haar te kunnen betekenen. Ook vind ik het heftig dat ik haar zelf geen voeding kan geven. Daar heb ik het best moeilijk mee.

Uiteindelijk hebben we een afspraak met de neonatoloog van het academische ziekenhuis, welke aangeeft aan dat het zou kunnen dat Maud vanbinnen overprikkeld is. Dat alles vanbinnen erg van streek is en dat ze daarom al haar voeding eruit spuugt. Op de NICU is dit waarschijnlijk al begonnen (zie eerdere blogs). Zij stelt voor om ’s nachts bijna alle voeding te gaan geven en overdag 4x weinig. De diëtiste wordt erbij geroepen en er wordt direct een plannetje gemaakt. Super fijn dat dit kan!

Hoewel ik het ontzettend spannend vind, of dit dan wél zou werken, hebben we toch wel een klein beetje hoop. Gelukkig blijkt dit heel goed te werken en verandert Maud naar een heel gezellig, vrolijk meisje. De eerste week heeft ze veel honger en is het echt even zoeken naar de juiste balans. Nu krijgt ze 60% van haar voeding haar voeding ’s nachts en de rest overdag. Omdat ze eigenlijk nauwelijks meer dronk (heel af en toe pakte ze nog een keer haar flesje), kreeg Maud alles via de sonde. Er werd door de diëtiste gelukkig een pomp besteld, wat heel veel tijd en zere armen (van het hevelen) scheelde. Sinds deze nieuwe voedingsmaatregel drinkt ze opeens wel weer. Ze drinkt nu 4x op een dag bijna heel haar flesje leeg. Hoe knap! We zijn zo ontzettend trots op haar.

Van haar prematuriteit merken we dat ze niet heel veel prikkels aan kan en een goede structuur / regelmaat nodig heeft. Anders is ze de dag erna erg huiliger/jengelig. Verder valt het ons heel erg mee!

Ik vind het bizar om terug te kijken op deze periode en om weer alles her te beleven. Ik ben onwijs blij dat Maud (voor nu) zo goed uit deze periode is gekomen en we nu in een heerlijk rustig vaarwater zijn gekomen. Het calcium en vitamine D gehalte is op dit moment stabiel en we hoeven maar 1x in de 2 à 3 weken terug om bloed af te laten nemen.

We blijven voor nu erg alert op voeding waar vitamine D in zit en houden haar angstvallig uit de zon. 

Natuurlijk hebben we nog best veel afspraken in het ziekenhuis (in het perifere ziekenhuis én in het academische), maar dit is al zo veel minder dan dat we gewend waren, dus we zijn nu ook écht aan het genieten.

Wat de toekomst brengt? Dat weten we nog niet. Hier denken we dan ook nog niet te veel aan. We gaan het zien.

We zijn dankbaar!