Blog 7: En weer terug..

Deze vier dagen thuis zijn aan de ene kant fantastisch, maar aan de andere kant heel onzeker. De eerste twee dagen gaat het goed. Joor komt vroeger thuis uit zijn werk en we genieten kei en keihard met z’n drietjes. Drinken lukt Maud niet, maar we geven het gewoon door de sonde. “Het zal vast een keer lukken”. De opa’s en oma’s komen op bezoek en de ooms en tantes van Maud komen door het coronavirus op “raamvisite”. Op de derde dag gaan we voor het eerst wandelen. Super spannend en zó leuk. Na een tijdje voel ik (ik vind het natuurlijk allemaal veel te spannend) even of Maud nog ademt. Dit voel ik maar heel licht en ik vertrouw het niet helemaal. Na nog 3 keer voelen (telkens hetzelfde) lopen we maar naar huis. Eenmaal thuis aangekomen gaat het weer prima en ademt Maud goed door. Met een onderbuikgevoel gaan we slapen en we checken nog 10x haar ademhaling. Ook als ik midden in de nacht wakker wordt, ademt ze prima door. Wel snel. De snelle ademhaling is trouwens bij Maud wel bekend. Dit heeft ze al vanaf de NICU en is maar een heel klein poosje wat rustiger geweest. In week 37 kwam deze snelle ademhaling alweer terug.

Op de vierde dag vertrouwen Joor en ik het allebei echt niet meer. Maud lijkt ademstops te hebben, en aan het einde van de dag bellen we dan toch maar de neonatoloog van het eerste perifere ziekenhuis. Zij zijn onze contactpersonen. Omdat de neonatoloog het ook niet vertrouwt, moeten we via de SEH naar het ziekenhuis komen. Maud werd helemaal nagekeken en ze vinden dat Maud inderdaad veel te snel ademhaalt en er niet goed uit ziet. We worden weer opgenomen. Dit keer op de kinderafdeling en nu mag ik wel bij Maud slapen. Wat fijn! Ook hier mogen we weer samen bij Maud zijn. Maud wordt aangesloten aan de monitor en er wordt geconstateerd dat ze geen ademstops heeft, maar dat ze echt heel oppervlakkig ademhaalt. Dit kan te maken hebben met de prematuriteit. Voor de zekerheid wordt er nog bloed geprikt (omdat het calcium de vorige week toch flink verhoogd was) en worden er plannen voor de 2e vaccinaties gemaakt. We moesten eigenlijk de week erop terug voor de vaccinaties, maar dit kon nu gecombineerd worden. Super fijn. Toch blijft mijn onderbuikgevoel aanwezig.

Op maandag wordt er weer bloed afgenomen en geven de artsen aan dat ze het calcium toch echt veel te hoog vinden. Ook is het vitamine D gehalte in het bloed is veel te hoog. Ze willen een breder bloedbeeld en willen dus nóg een keer prikken en we moeten direct stoppen met het geven van de vitamine D druppels. Ook vertellen ze dat ze hebben overlegd met het Sophia kinderziekenhuis en dat zij aangegeven hebben dat wij overgeplaatst moeten worden naar hen, omdat zij hier meer gespecialiseerd in zijn. Ze kan namelijk door een te hoog calcium hartritmestoornissen, epilepsie en nierschade krijgen. Dit moet goed gemonitord worden.                                             Maar dit is ook weer het ziekenhuis waar we maar met één persoon bij Maud mogen…

Er wordt die middag heel veel bloed afgenomen bij Maud en ze ziet steeds bleker. Ook blijft haar ademhaling heel snel en oppervlakkig. We gaan die middag met de ambulance naar het ziekenhuis waar Maud is geboren. Mijn angst die ik op de NICU telkens had, is weer terug. Gaat het dan toch mis?

We worden daar opgevangen en ook hier moet wéér bloed afgenomen worden. De derde keer op één dag. Dit wordt Maud allemaal wat teveel en ze gaat flink dippen in haar saturatie. Ze ziet heel bleek en grauw en heeft toch weer even een neusbrilletje nodig. Echt zo zielig om te zien. Zeker omdat we nu ook geen idee hebben wat er met haar aan de hand is. Wat een spanning!

De dag erna wordt aangegeven dat het calcium veel en veel te hoog is en dat ze nog niet weten hoe dit komt. Er wordt gestart met prednison. Prednison heeft de bijwerking dat het het calciumgehalte laat zakken. Dit werkt, maar voor Maud is dit echt vervelende medicatie. Ze lijkt heel erg honger te hebben, is de hele dag onrustig en slaapt nauwelijks. Ook worden er veel onderzoeken gedaan. Ze krijgt een echo van de nieren, van haar hoofdje en er wordt een ECG gemaakt. Een te hoog calcium kan namelijk een hoop enge dingen veroorzaken. Heel fijn dat ze direct van alles in gang zetten. 

De endocrinoloog komt die middag met mij praten en vertelt waar er allemaal aan gedacht wordt. Omdat Maud ook een “torenhoog” vitamine D gehalte heeft, kan het een probleem zijn met de bijschildklier, een probleem met het afbreken van de vitamine D (enzymdeficiëntie), maar het kan ook een syndroom zijn. Heftig om dit allemaal te horen! We maken ons in ieder geval heel veel zorgen.

Gelukkig zakt het calcium door de prednison en lijkt Maud ook wat levendiger te worden. Maud krijgt nog steeds volledig afgekolfde melk, maar de toevoegingen die al vanaf de NICU aan haar voeding worden toegevoegd, zijn er uit gehaald omdat hier ook calcium in zit.

Na drie dagen komt de logopediste meekijken met de fles. (Hier heeft ze nog niet meer dan 10 ml uitgedronken). Omdat Maud wat levendiger / energieker lijkt, krijg ik wat hoop. De logopediste geeft goede tips en Maud drinkt dan ook direct 26 ml! Wat een overwinning en wat knap van haar. Hoe verder het calcium zakt, hoe beter het drinken gaat. Maud blijkt dus heel moe te zijn geweest van het hoge calciumgehalte.

Na een week wordt duidelijk dat ze niet goed genoeg groeit op alleen mijn melk en moet er andere melk bijgegeven gaan worden. Omdat in iedere normale zuigelingenvoeding vitamine D en calcium zit, mag ze deze niet krijgen. Gelukkig bestaat er één voeding zonder vitamine D en calcium en kan hiermee gestart worden. Heel fijn! Ze krijgt nu de ene helft afgekolfde moedermelk en de andere helft “Locasol”.

Na 5 dagen moet de prednison worden gestopt. Het calciumgehalte is gelukkig gezakt. Dit wordt elke dag 2 keer gecontroleerd door middel van een hielprik. Na twee dagen gaat het calcium helaas weer stijgen. Dit komt blijkbaar omdat het vitamine D gehalte nog niet is gezakt. Omdat de artsen geen prednison meer willen geven, moet Maud een infuus krijgen met een middel die niet vaak aan zulke kleintjes worden gegeven. Ook hier krijg ik weer heel veel spanning van. Hoe gaat Maud hier op reageren? Gelukkig daalt hier het calcium weer van en zijn de artsen zelfs bang dat het calcium te ver zakt. Op deze dagen wordt Maud soms zelfs 3 keer geprikt en elke keer lijkt ze het erger te vinden. Heel sneu.

In de tussentijd is er een ‘klinisch geneticus’ komen kijken naar Maud. Omdat er ook wordt gedacht aan een syndroom, komt zij foto’s maken en kijkt zij of er uiterlijke kenmerken van het syndroom aanwezig zijn. Gelukkig ziet zij dit op dit moment niet, maar het is ook lastig te zien, omdat Maud nog een echt prematuur hoofdje heeft. Maud haar DNA wordt opgestuurd naar Nijmegen en zal na 2 tot 3 weken bekend zijn. Spannend! Zelf kijken we heel vaak naar Maud en merken we vaak op dat we écht geen uiterlijke kenmerken van een syndroom zien. Toch blijft die spanning in ons lijf.

Na 2,5 week in het ziekenhuis vertellen de artsen dat er voor nu écht wordt gedacht aan een enzymdeficiëntie. (De uitslag van het DNA onderzoek is nog niet bekend). Dit houdt dan in, dat Maud haar vitamine D niet kan afbreken, waardoor het calciumgehalte in het lichaam stijgt. Dit komt voor nu nog niet voor in Nederland, en in Amerika zijn er maar 6 kindjes mee bekend. Dit zal ook onderzocht worden in het DNA onderzoek.

Na nog wat flinke schommelingen en nog één infuus, is dan eindelijk het calcium gehalte stabiel in het bloed. We mogen kiezen of we naar huis gaan en morgenochtend terug komen, of dat we nog één dagje blijven en dan na het prikken naar huis gaan. We kiezen voor het laatste. Maud is natuurlijk ook hartstikke prematuur en kan een hoop veranderingen en prikkels nog niet zo goed aan. Super lastig om goed in te kunnen schatten waar we goed aan doen. De dag erna (donderdag) is het calcium stabiel en mogen we naar huis.

Hoe zal het thuis met Maud gaan?