Blog 5: Highcare

Eindelijk is het zo ver! Na vier weken mogen we naar de Highcare toe. We zijn super blij, want het betekent dat we een stap dichter bij huis zijn. Hoeveel weken we nog te gaan hebben, weten we natuurlijk niet. Het kan ook écht nog lang duren, maar dit hebben we in ieder geval. Ook betekent het dat Maud “goed genoeg” is om overgeplaatst te worden. De overplaatsing is eigenlijk maar naar een zaal ernaast. Lijkt allemaal niet heftig, maar voor zo’n kleintje is het dus een hele rit. De hele avond en nacht is Maud erg onrustig en heeft ze wat meer zuurstof nodig. Hier hadden de artsen ons al voor gewaarschuwd, dus we waren niet erg verrast.

Op de highcare gaat het wisselend met Maud. Met de voeding blijft het gigantisch tobben. Elke keer lijken de saturatiedips erger en we kijken dan ook heel erg op tegen de voedingsmomenten. Uiteindelijk zijn we zo op deze voedingsmomenten gefocust, dat we als eerste naar de monitor kijken wanneer we binnen komen, in plaats van naar Maud. Op een gegeven moment roept een verpleegkundige: “papa en mama van Maud: kijk is naar je kind”. Erg hè, haha. Het blijft een echte ellende met de voeding. Na een week komt de Nidcap-verpleegkundige (staat voor individuele familie- en ontwikkelingsgerichte zorg voor pasgeborenen.) kijken en oppert dat Maud misschien wel te veel prikkels krijgt, waardoor ze haar voeding niet goed kan verwerken. Haar bedje wordt omgedraaid, zodat ze wat minder prikkels krijgt uit de zaal. Dit lijkt over de hele dag zeker wel te werken, want Maud is veel rustiger, maar met de voeding niet. Zelfs een Nidcap gespecialiseerde arts komt langs om Maud te observeren tijdens de voeding en weet ook niet goed hoe het komt. De voeding blijft vervelend voor haar. Het zit haar echt niet lekker!

Nog steeds heeft Maud een heel bol buikje en we blijven bang voor de NEC (zie Blog 3). Hier controleren ze super goed op en gelukkig krijgt ze deze infectie niet.Elke week hebben we een gesprek met onze vaste arts en onze casemanager (verpleegkundig specialist). We bespreken hoe de week gegaan is en hier hoort de groei van Maud ook bij. De groei gaat niet heel goed en blijft een beetje stilstaan. Ook Mauds hoofdje groeit niet heel goed mee. Er waren al wat vetten en eiwitten aan de moedermelk toegevoegd, maar er moet toch nog wat meer toegevoegd worden. Hopelijk gaat ze hier wel wat van groeien. 

Om de dag, of om de drie dagen krijgt Maud schone kleertjes aan. We beginnen met maatje 36. Zelfsdit is nog wat te groot. Ze krijgt alleen een rompertje of truitje aan. Een broekje is te veel gesjor en daar wordt Maud te moe van.

Met 30,5 week gaat het afbouwen vd CPAP eindelijk beginnen. Maud kan dit aan! We zijn trots! We gaan naar 6,5, 6, soms weer een stapje terug, maar ze blijft goed stabiel op 6L. Na 5 weken mag Maud over op de optiflow, nadat hier al voorzichtig over gepraat werd. De optiflow lijkt op de CPAP, maar zit wat minder ver in je neus. Laagdrempelig kan er altijd weer overgegaan worden op de CPAP. Maar: hoe trots kun je zijn. Ook dit doet ze heel goed en houdt ze goed vol!

Omdat de bloedvaatjes in Maud haar ogen nog niet goed ontwikkeld zijn en dit door het zuurstof wat zij krijgt belemmerd kan worden, moet er ook een oogscreening gedaan worden. Dit wordt met 31 weken gedaan. De artsen bereiden ons erop voor dat ze het soms moeilijk kunnen zien en het vaker herhaald zou kunnen worden. Ook vertellen zij dat Maud in een risicogroep zit, wat inhoudt dat het zo kan zijn dat het ‘slecht’ is en ze gelaserd zou moeten worden. Spannend! Door miscommunicatie ben ik niet bij deze screening, wat ik ontzettend jammer vindt. Dit is absoluut geen leuk onderzoek en door mijn werk heb ik hierbij veel huilende kindjes gezien. Ik ben hier écht heel verdrietig over en bespreek dit ook met de artsen. Gelukkig is de uitslag wél goed en hoeft het pas over twee weken herhaald te worden.

En dan natuurlijk, iets waar iedereen te maken heeft gehad: Het coronavirus. Eén doffe ellende!We voelen het al een beetje aankomen, omdat er al lang over wordt gepraat. Na 3 weken NICU mogen we geen bezoek meer ontvangen. Na één week op de highcare mogen we niet meer samen op de zaal zijn. Wat super, super vervelend. De eerste dagen mogen we elkaar nog twee keer afwisselen. Omdat Joor overdag werkt ben ik in de ochtend en middag bij Maud. Joor gaat ’s avonds naar haar toe. Het is al super balen dat je niet meer samen naar haar toe kan, omdat je op die manier ook de verzorging niet meer samen kan doen. Ook was ’s avonds echt onze quality time. Joor buidelde dan lekker met Maud en ik zat er naast in haar boekje te schrijven. (Dit heb ik elke dag gedaan, zodat we zelf (en Maud later) kunnen teruglezen wat er nu allemaal precies is gebeurd. Bij het schrijven van deze blog worden de boekjes dan ook goed gebruikt 😊). We genoten écht van deze momenten en vonden het super balen om het op te geven. De avonden zijn voor mij heel saai en ik vermaak me niet echt. Ik zit alleen in het Ronald mc Donaldhuis en ook daar mogen we geen mensen meer ontvangen. Dan maar veel videobellen met vriendinnen en ouders/ schoonouders. Ook zijn er veel fijne mensen in het huis, die natuurlijk allemaal in hetzelfde schuitje zitten. Dit scheelt!Na een paar dagen wordt het nóg erger. We mogen nog maar één keer wisselen in de 24 uur. Ik raak echt in paniek. Hoe kun je nou je eigen kindje 24 uur niet zien?! Dat kan toch niet(!). Toch moeten we hier ons aan overgeven. Er wordt geopperd dat de vader dan wat minder komt, als ik het allemaal niet ziet zitten. Dit vind ik zelf ook niet kunnen, want Joor moet ook kunnen buidelen. Joor stelt voor dat ik dan twee dagen achter elkaar ga en hij één dag. Hij werkt en heeft afleiding en ik heb eigenlijk niet heel veel naast de zorg voor Maud. De psycholoog (hier kun je gesprekken mee krijgen, wanneer je een kindje krijgt onder de 26+6 weken) stelt voor om op de dagen waar ik niet bij Maud mag, dingen te gaan doen die met Maud te maken hebben. Omdat we veel kleertjes hebben gekregen, besluit ik om die dan maar te gaan wassen. Ook begin ik alvast met een fotoboek. Tja, je moet wat. Dit werkt en ik tel de uren af dat ik weer naar Maud toe mag.

Onze familie en vrienden helpen ons gelukkig waar nodig. Zo koken onze ouders veel voor ons en doen zij de meeste boodschappen. Hoe lief!

Gelukkig blijft het goed gaan met Maud en is een overplaatsing naar een perifeer ziekenhuis ( we zijn nu in een academisch ziekenhuis) in zicht. Tijdens een artsengesprek in week 32 wordt dit voorzichtig geopperd. Maud moet met de Optiflow op flow 5L staan en het hier erg goed op doen. Omdat ze na een overplaatsing terug kunnen vallen, moet ze de 5L goed aankunnen. Eind week 32 is het dan zo ver. We zijn wéér een stapje dichter bij huis. Spannend!