Blog 4: NICU deel 2

In de vorige blog vertelde ik over Mauds beginperiode op de NICU.

De eerste week gaat het stralend. Het zuurstof wordt afgebouwd en iedereen was ontzettend positief. Maud valt de eerste week af naar 855 gram. Wat weegt ze nu weinig en wat is ze klein! Het is wel belangrijk dat ze nu écht gaat groeien. Dit is heel spannend voor ons. De artsen leggen uit dat Maud waarschijnlijk bij haar geboorte veel vocht vast hield, wat voor een hoger geboortegewicht zorgde. Gelukkig gaat ze hierna wel groeien.

Na 1,5 week gaat het wat minder goed. De dokters denken dat Maud ziek aan het worden is. Ze krijgt antibiotica en we (en zij) zijn erg bang voor een infectie. Na een aantal dagen word gelukkig duidelijk dat het loos alarm is. Toch blijft Maud steeds meer moeite hebben met het ademhalen (ze haalt veel en snel adem per minuut) en krijgt ze steeds meer zuurstofbehoefte. De ductus wordt gecontroleerd en er wordt geconstateerd dat deze erg ver open staat. (zie uitleg) Dit kan worden behandeld met medicatie: Ibuprofen. Ze hopen dat de ductus daarvan gaat sluiten. Gek idee, dat je kindje dit krijgt, terwijl je dit soms zelf wel is neemt voor bijvoorbeeld hoofdpijn.

Ze geven het medicijn 3 dagen de kans. Als de ductus dan nog niet een beetje is gesloten, stoppen ze met de behandeling. Omdat ibuprofen ook hele nare bijwerkingen kan hebben, vinden we deze dagen onwijs spannend. Na 3 dagen wordt een echo gemaakt en de ductus lijkt nu zelfs wat groter. Wat een teleurstelling! Ook komt er direct weer veel spanning. Hoe zal het dan gaan met haar ademhaling? Kan ze dit zelf goed aan? Zelf ben ik nog steeds bang dat het toch niet goed zal blijven gaan met Maud en dat we haar dan tóch nog kwijt zullen raken. Dit is op dit moment helemaal niet reëel, maar zet dit maar is uit je gedachten. Dit lukt op dat moment bij mij gewoon niet.

Twee dagen later krijgt Maud nog meer moeite met haar ademhaling en heeft ze nog meer zuurstof nodig. Er wordt zelfs gepraat over beademing, als ze verder achteruit zal gaan. De artsen willen niet dat ze gaat uitputten. Wij natuurlijk ook niet, maar we worden er wel heel verdrietig van. Ons meisje, dat het vanaf het begin af aan al zo bizar goed doet, valt dus toch wat terug. Het lijkt alsof ze het gehoord heeft, want de dag erna kan het zuurstof alweer wat afgebouwd worden en lijkt het weer beter te gaan. Hoe apart! Super fijn! We krijgen weer hoop!

Maar hoe is het eigenlijk met het hersenbloedinkje? Elke dag werd dit gecontroleerd en elke dag werd er vastgesteld dat het óf hetzelfde óf zelfs minder lijkt. Wat een opluchting.

De hersenbloeding is na iets meer dan 3 weken helemaal weg. Door het ductus verhaal staat dat opeens helemaal op de achtergrond, terwijl de bloeding er toch nog wel was. Onze angst wordt telkens verplaatst. Net alsof we ons maar op één ding tegelijk kunnen focussen.

De verzorging doen we inmiddels helemaal zelf (samen). We zijn dan ook zo trots wanneer Maud, na 15 minuten gedaan te hebben over een luier, nauwelijks een dipje had. Je ziet op die manier ook direct hoe belangrijk het is om alles heel rustig te doen. Als we namelijk snel haar luiertje verschoonden, was er vaak extra zuurstof nodig. Heel mooi hoe je op een gegeven moment je kindje goed leert kennen! We proberen 3 van de 4 verzorgingen zelf te doen, omdat Maud bij ons het rustigst is.

De neonatologie wordt een fijne plek (omdat ons mooie meisje daar ligt), maar ook vaak een hele verdrietige plek, waar we veel heftige dingen om ons heen zien gebeuren. Ook al probeer je je hiervoor af te sluiten, dit lukt gewoon niet helemaal.

Na ongeveer 2,5 week lijkt de voeding die Maud krijgt (mijn afgekolfde borstvoeding), niet zo lekker te vallen. Elke keer wanneer zij voeding krijgt, dipt zij heel erg in haar saturatie. (ze heeft dan dus zuurstoftekort). Soms zo erg dat we niet verder kunnen buidelen en ze terug moet in de couveuse. Dit is onwijs stressvol voor Maud, maar ook voor ons. We vinden het allebei niet zo fijn meer om met Maud te buidelen, wanneer zij op hetzelfde moment voeding krijgt. Dit vertellen we tegen de artsen en zij stellen voor om de voeding elke 3 uur te geven, in plaats van elke 2 uur. Nu kunnen we tussen de voedingen door buidelen. Dit scheelt zó veel stress! We zorgen er voor dat ze voor haar voeding weer terug in de couveuse ligt. Ik buidel elke ochtend en Joor elke avond. In de middag zitten we vaak bij haar en hebben we onze handen op haar in de couveuse. Hier wordt ze lekker rustig van.

In deze periode op de NICU ben ik jarig. Dit had ik niet verteld op de NICU. Die ochtend kom ik binnen met slagroomsoesjes. Dit vinden ze super leuk en ze vragen waarom ik het niet heb gezegd. In de middag, als we even zijn gaan lunchen, komen we terug op een versierde plek. Om Maud haar couveuse hangen allemaal slingers en er is een echte fotoshoot met Maud gedaan. Een aantal bladzijden in het boekje, waar in geschreven wordt door de verpleegkundigen en mijzelf, is versierd met kleine slingers en met foto’s van Maud. Hoe leuk. Ik voel me echt jarig. Ook krijg ik een cadeautje van Joor namens Maud. Zo leuk en lief allemaal!

Maud laat in deze weken ook zien hoe sterk ze is. Ze tilt tijdens het buidelen haar hoofdje af en toe op en zelfs in de couveuse ligt ze opeens de andere kant op te kijken. Wij super trots, tot we hoorden dat het kon zijn dat ze pijn had van die CPAP sprieten in haar neus. Dan is het opeens niet zo leuk meer…

De verpleegkundigen en de artsen vinden Maud een super pittige dame. In haar dossier staat op de tweede dag ook: “is zeer pittig”. Ze kan heel goed van zich laten horen. Een arts zei na een week: “Goed zo Maud, laat de grotere kindjes om je heen maar horen hoe het moet”. Ha ha!

Ook kan ze zich al best goed op temperatuur houden. Ze mag met 29 weken en 4 dagen uit de couveuse. Super vroeg, maar omdat haar temperatuur in de couveuse blijft oplopen en de couveuse écht niet kouder kan, moet dit wel. We mogen van de verpleegkundige Maud aankleden en ze wordt in een warmtebedje gelegd. De verpleegkundige stelt voor om een foto van ons drieën te maken. Ik kijk haar vol ongeloof aan. “Mag dat echt?” En jahoor, daar is onze allereerste échte gezinsfoto. Wat een geluk!

En dan eindelijk, na 4 weken mogen we op naar de volgende stap: de Highcare! Een stap dichter bij huis..

Uitleg ductus:

Voor de geboorte is er een open verbinding tussen de aorta en de longslagader, de ductus Botalli. Normaal sluit de opening binnen enkele uren tot 3 dagen na de geboorte. Als de verbinding na de geboorte open blijft, is er sprake van een open ductus Botalli.