Bevallingsverhaal Maes (deel 3)

Gaan we weer.. Dit is niet oké. Weer naar de eerste hulp waar we dus voor de tweede keer hetzelfde riedeltje doorgingen als de vorige keer.. Dit keer was ik zo slim om alvast een plaszakje op te doen bij Maes. Mocht hij gaan plassen dan hadden we in ieder geval vast zijn urine. Ook al waren het vaak maar 3 druppels, dat muntje viel later pas.
Hij was altijd al een slechte plasser, maar niet zorgwekkend.

Nu gingen de artsen toch ook maar eens verder nadenken dan een simpele blaasontsteking. Hij werd meteen opgenomen en de antibiotica werd gelijk gestart over het infuus. Echt bizar hoe ziek Maes in een keer werd. Er zat nog geen uur tussen het ziek worden thuis en zijn opname. De eerste bloeduitslagen druppelden binnen, en gaven een hoge ontsteking waarde aan. Ook de eerste echo’s werden gedaan. Op dat moment werd de eerste lichte afwijking gevonden. Een afwijking in zijn nieren? Nieren? Van alle mogelijke opties was dit wel de laatste die ik verwachtte.

angzaam aan vielen er wat puzzelstukjes op zijn plek. Het moeilijke drinken, het bolle buikje, slecht plassen. Hij heeft gewoon echt veel pijn gehad.

Voor nu kreeg hij de diagnose nierbekkenontsteking, maar deze had een oorzaak. Die oorzaak was dus achteraf ‘Hydronefrose graad 4’. Hydronefrose betekent dat het urineverzamelsysteem of nierbekken (pyelum) is uitgezet als gevolg van een belemmerde urineafvoer. Het nierbekken verzamelt de urine vanuit de nier en voert ze af naar de urinebuis (ureter) die uitmondt in de blaas.
Daarbij kwam dan ook nog om een hoekje kijken dat Maes een dubbelsysteem heeft met daarin vesico-ureterale reflux. Dit kwam wel pas later aan het licht. Nadat Maes de kuur weer binnen had en duidelijk weer opknapte zijn we doorverwezen naar het VUMC. Hier konden wij terecht bij een van de beste kinderurologen van Nederland en België. Hij werd gelijk op een profylaxe antibiotica kuur gezet (onderhoudskuur), die hij tot op de dag van vandaag nog steeds krijgt. 

24 juli was het tijd voor zijn eerste onderzoek, een renogram. Een renogram is een onderzoek waar doormiddel van een infuus radioactieve stof in de nieren terecht komt om zo de werking van nieren (nierfunctie) te kunnen bepalen. Wat zagen wij hier tegenop, mijn angst was vooral dat door al die heftige nierbekkenontstekingen zijn nieren goed beschadigd waren. Hier moesten wij ook wel rekening mee houden. Het prikken van het infuus was al drama, door de meest ongevoelige kinderarts van het Spaarne Gasthuis. Als ik die man nu weer in de gangen tegenkom schiet het kippenvel over mijn rug. Bah. Minimaal 10x misgeprikt in zijn handjes en voetjes. Mijn moederhart had er weer een scheurtje bij. Eenmaal gelukt was het tijd voor het onderzoek, deze duurde 45 minuten volgens mij en Maes werd in een soort vacuümzak strak gezogen zodat hij niet meer kon bewegen. Again, scheurtje erbij. Dat gekrijs vergeet je niet snel meer. Na een half uur vechten viel hij gelukkig wel even in slaap en was hij zo kapot dat we het infuus eruit konden halen in zijn slaap.

Hydronefrose komt voor bij ongeveer 1,5 procent van de ongeboren kinderen. Tijdens de zwangerschap wordt regelmatig een echografisch onderzoek verricht. Daardoor wordt hydronefrose vaak al voor de geboorte (prenataal) ontdekt. Helaas was dit bij Maes niet het geval. Het is ons nogsteeds niet duidelijk hoe dit gemist kon zijn op de tientallen echo’s die wij gehad hebben in verband met mijn zwangerschapsdiabetes en zijn grootte. Twee weken later kreeg Maes nog de DMSA-Scan, en hierin werd bepaald voor hoeveel procent zijn nieren nog goed werken. De uitslag van de renogram was zoals we verwachtten niet zo goed. Maes heeft dus 2 urineleiders aan een kant en daarin zit dus heftige reflux. Wat heel kort door de bocht inhoud dat er continu plas vanuit zijn blaas terug stroomt in zijn nieren. Hierdoor gaat het dus natuurlijk ontsteken als er afvalstoffen in blijven zitten. Zijn rechter nier werkt nog maar voor 35% en zijn linkernier voor 68%.


Wat kunnen wij voor de toekomst verwachten?


Ja dat is eigenlijk nog heel breed. Ik zit zelf ook met veel vragen en zorgen. Dankzij de antibiotica die hij elke dag krijgt heeft hij gelukkig geen nierbekkenontstekingen meer gehad. Maar het probleem is natuurlijk nog niet opgelost. Samen met de kinderuroloog uit het VUMC hebben we afgesproken dat we hem antibiotica blijven geven totdat hij ongeveer 4 jaar is. We mogen stoppen wanneer hij compleet zindelijk is, en zelf goed voelt dat hij uitgeplast is. Er bestaat een kans dat hij er op deze manier overheen groeit en goed mee kan leven. Maar er is ook een kans dat dit niet gebeurd en hij alsnog geopereerd moet worden. Of ze dan het dubbelsysteem gaan omleiden, nier gaan verwijderen weten we voor nu helaas nog niet. Ik duim natuurlijk dat hij eroverheen groeit, mijn grote bikkel. En wat denk je? Nooit meer last gehad van de ademstops sinds hij AB gebruikt. Met zijn longen is helemaal niks mis. Sterker nog, hij kan gillen als een echte meid haha.

Trots op deze lieverd hoor. Binnenkort gaan we EMDR starten omdat hij nog steeds niet echt wil doorslapen en vaak nachtmerrie’s heeft. Mijn moedergevoel zegt dat dit zeker te maken kan hebben met alle narigheid die je in de afgelopen 2 blogs hebt kunnen lezen. Dus ik hoop dat de EMDR voor kinderen hem wat rust kan geven hierin.


Zijn hier mama’s/papa’s waarvan hun kindje ook deze diagnose heeft? Ben heel benieuwd wat ik kan verwachten en hoe het verder gaat!

Volgen jullie mij ook al op Instagram? Hier kunnen jullie zien hoe het nu met onze kleine boef gaat. Je kan hieronder klikken voor mijn IG;