Artsen, onderzoeken, sondevoeding en verhuizingen

Dinsdag 21 juni

Wat baal ik dat ik moet werken, en niet in het ziekenhuis kan blijven bij mijn mooie meisje. Ik geef haar een dikke kus en vraag of mijn partner mij goed op de hoogte houd. De hele ochtend als ik in de winkel aan het werk ben denk ik aan Jula, hoe gaat het met haar? Is er al iets bekend? Kan ik iets doen? Ik ben niet in staat om in de winkel te staan, hoe kan ik me vrolijk en opgewekt voor doen als ik me zo rot voel. Gelukkig hoef ik maar 3,5 uur te werken en dan kan ik weer terug.

De telefoon gaat, een appje, dat betekent nieuws uit het ziekenhuis. De logopedist is geweest, die heeft de conclusie getrokken dat Jula niet weet hoe ze moet drinken, en niet snapt wat ze moet doen. Er is inmiddels een sonde ingebracht en ze zijn overgestapt op andere voeding, Infatrini peptisorb, deze heeft minder vocht en meer voedingswaarde. Dit is goed voor haar hartje en voor het gewicht.

Even later weer bericht, De kinderarts en haar assistent zijn geweest, maar komen terug zodra ik er ook bij kan zijn. Nog meer baal ik dat ik er niet bij ben, er gebeurd zoveel wat ik niet mee krijg. Zodra het tijd is ga ik zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.

Ik ben nog maar net op de kamer waar ik helemaal wordt bijgepraat over het gesprek met de logopedist als er een zuster komt vertellen dat we naar een andere kamer gaan. We vragen waarvoor dat is en ze verteld dat afdeling Zee, waar we nu op liggen, vooral voor kindjes is voor neurologie en oncologie. We gaan naar afdeling Strand, daar hebben ze meer kennis van kindjes met hart problemen en voedingsproblemen.

We worden een half uur later begeleid naar een kamer helemaal achterin de afdeling. Als we binnen komen schrikken we, er liggen nog 3 stellen met hun kindjes op de kamer, er staan artsen bij iemand aan het bed, van een ander stel huilt het kindje, en bij het ander bed staan de verpleegster iets uit te leggen aan de ouders van het kindje. Dit is een gekkenhuis, moeten we hier liggen? Van een kamer waar we alleen op lagen, gaan we hierheen. Gelukkig zegt de verpleegster die ons begeleid meteen dat dit niet de bedoeling kan zijn en gaat er iemand bij halen die over de indeling gaat. Tegen ons zegt ze dat we de spullen nog niet moeten uitpakken. In de tijd dat de verpleegster weg is, kijken we elkaar aan en de ruimte door. Er is maar 1 aankleedtafel voor deze 4 gezinnen, ook maar 1 bad en 1 kast waar iedereen de spullen neer kan leggen. er is geen ruimte om een bed voor ouders bij te plaatsen.Daar komt de verpleegster alweer aan, met een verpleger. Hij verteld dat het echt heel druk is, en dat hij zijn best doet. De verpleegster blijft bij ons en de verpleger komt na 2 minuutjes terug. Er is nog een kamer vrij, daar kunnen maximaal 2 kinderen liggen.

Deze kamer is beter, we zien dat het andere kindje wat op de kamer ligt er op dat moment niet is. De zuster waarvan de dienst begint komt ons te woord te staan. Het kindje dat ook op de kamer ligt komt zo terug van de verkoeverkamer, en mag waarschijnlijk vanavond naar huis. Op deze kamer liggen normaal alleen patiënten voor dagopname. We gaan ons installeren en geven door dat er een voeding moet komen voor Jula. Deze zuster is minder vriendelijk als degene die we al hebben gehad, en wanneer ze terug komt met de voeding kan ik haar niet eens aankijken. Ik zit stilletjes in een hoekje te huilen. Misschien vind ze me wel onbeschoft dat ik haar niet aankijk, maar de kamer wissel is de zogenaamde 'druppel' Ik wil graag de kinderartsen spreken en dat is het enigste wat ik tegen haar zeg.

Een half uurtje later komen de 2 kinderartsen binnen. Ze komen nieuws brengen, dat is altijd fijn. Er is besloten dat ze de volgende dag een echo van de nieren gaan maken en een foto van haar rugwervel. De cardioloog komt die avond nog langs en later die week komt de klinisch genetica langs om haar te beoordelen. We hebben ook nog een 3 uur durend onderzoek staan bij de cardioloog op donderdag. Zelf geven we aan dat er ook gesproken is over een echo van het hoofdje, dit gaan ze even navragen. Natuurlijk moet er ook bloed geprikt worden want dat is waarvoor we in eerste instantie zijn gekomen.

De artsen vragen verder hoe het gaat, en ik kan me niet langer inhouden. Ik probeer op hele rustige toon te zeggen dat ik het niet eens ben met de kamer wissel, maar moet dan toch huilen. Ik zeg dat het de druppel is en dat het teveel is. we worden van de een naar de andere kamer gestuurd, nu liggen we op een kamer waar iedere dag iemand komt te liggen, en dan moeten we gesprekken hebben met onze cardioloog, en met de klinisch genetica ( die waarschijnlijk een hoop nare dingen gaat zeggen)Ik wil me niet aanstellen of diva gedrag vertonen, maar nee, daar zie ik als een berg tegen op. Meteen krijgen we begrip en ze zeggen dat ze hun best gaan doen om iets te regelen.

Zodra de artsen weg zijn komen mijn ouders binnen met Jelle. Wat heerlijk om ons mannetje weer te zien. We besluiten om met hem naar de speelkamer te gaan. Zodra we terug zijn is het andere kindje van de kamer terug, en is daar met de hele familie. Het is druk op de kamer, dus mijn ouders besluiten meteen weer te gaan. Ik loop nog even mee de afdeling af en haal nog wat te drinken en het eten. Zodra ik op de kamer kom is het andere kindje al klaar om te gaan, en er staat ook niemand meer op de planning die er bij komt slapen. 

We eten samen wat en dan komt de cardioloog binnen. Meteen schuiven we het eten opzij. We zitten wel een uur te praten, wat is er nou in een week gebeurd? hoe kan het dat dit allemaal zo loopt? ineens heeft ons meisje een heupluxatie, waarvoor ze een spreidbroek heeft gekregen, ze heeft een hartprobleem waardoor we over een open hart operatie praten, de klinisch genetica wilt langs komen om te kijken of er een syndroom past, en ligt ze aan de sonde voeding omdat ze niet meer zelf wil eten. Het voelt als een neerwaartse spiraal waarvan we niet weten wanneer de bodem is bereikt..

*love you 2 the moon and back

Ik schrijf dit alles om wat we mee maken rondom onze mooie meid een plekje te geven en van me af te schrijven.