Ano-WAT?!

Hallo allemaal,

Naar aanleiding van mijn vorige blog van eerder deze week kreeg ik de vraag wat er eigenlijk met J. aan de hand is. Een heel begrijpelijke vraag wanneer je alleen nog maar een introductie hebt kunnen lezen en daarna meteen een bericht over een opname leest.

In deze blog zal ik uitleggen wat voor een darmafwijking J. heeft, wat dit inhoudt en ook welke gevolgen dit mogelijk in de toekomst zal hebben. Hierbij wil ik meteen duidelijk maken dat ik absoluut geen specialist ben, ik ben een moeder die alles over haar zoons specifieke vorm van deze afwijking probeert te leren.

De afwijking die J. heeft wordt onder verschillende noemers beschreven:

- anorectale malformatie
- anusatresie
- imperforate anus

Of zoals wij het zo mooi zeggen: "J. is geboren zonder poepgat."

Deze afwijking houdt in dat de dikke darm en endeldarm niet aangesloten zijn op de kringspier tijdens de ontwikkelen van het darmstelsel. Dit kan op meerdere manieren gebeuren, J. heeft de lage vorm.

Omdat J. geen anus had werd hij na de initiele diagnose meteen naar de kinderafdeling gebracht voor een glucose-infuus en een neus-maagsonde om zijn maag leeg te pompen, dit zodat de kans op een darmperforatie veel kleiner was. Met een dag oud heeft J. zijn eerste operatie gehad en een stoma gekregen. Met twee maanden is de verbinding tussen de endeldarm en de anus chirurgisch aangelegd en met vier maanden is het stoma opgeheven.

J. heeft op dit moment dus geen stoma meer maar we moeten nog dagelijks medische handelingen uitvoeren. Hij krijgt een grote hoeveelheid laxeermiddelen en moet dagelijks darmspoelen ondergaan omdat hij chronische obstipatie heeft als gevolg van de aangeboren darmafwijking. Deze chronische obstipatie zorgt op het moment voor de grootste problemen, het is niet stabiel te krijgen en daarom hebben we in de afgelopen 1,5 jaar zes opnames gehad in het UMCG. Niet ingepland maar echt via de SEH.

Voor de toekomst is er nog steeds veel onzeker. We weten niet wanneer J. zindelijk zal worden, vanaf een jaar of 7/8 kunnen we hem gaan trainen hierin maar of hij ooit 100% zindelijk wordt? Die kan is heel klein. Zoals het nu lijkt zal hij de rest van zijn leven medicijnen moeten gebruiken en darm blijven spoelen.

Op het moment worden er weer meerdere onderzoeken ingepland om een beter beeld te krijgen van zijn dikke darm en waarom het niet stabiel te krijgen is. Wanneer hier geen duidelijk antwoord op komt zal de Sociaal Pediater ook mee gaan kijken. Al met al zitten we voorlopig, en mogelijk de rest van zijn leven, in een medische malle molen.

Volgende week zal ik meer gaan uitleggen over zijn chromosomale afwijking, een ander groot aspect van zijn medische plaatje.

Wanneer je vragen hebt, stel ze alsjeblieft! Een van de doelen voor deze blog is namelijk om bewustwording te creeren.

Tot de volgende blog!

Wendy