Anders dan verwacht...

2021

Na een moeilijke zwangerschap, waarbij ik vanaf 5 maanden zwanger zijn, plat moest liggen wegens een verkorte baarmoederhals met het risico op vroeggeboorte en dit midden in coronatijd (wat dus een heel eenzame periode was aangezien er amper bezoek mocht komen, ik niet kon gaan werken, amper naar buiten kon,..) & daar nog  zwangerschaps-diabetes bovenop, keek ik zo enorm uit naar de geboorte van onze dochter. Ik zou gaan bevallen via geplande keizersnede wegens medische redenen, maar dochterlief kwam toch al een dag eerder piepen dan gepland. 

4 februari 

Toen ze haar op m'n borst legden kregen we meteen te horen dat ons meisje een grote rode plek over 1/4 van haar gezichtje had. Dit kon nog wegtrekken maar het zou even goed kunnen gaan over een wijnvlek. Al snel werd duidelijk dat het dus effectief om een wijnvlek ging en omwille van de grootte en de plaats op haar lichaam moesten er verdere onderzoeken gebeuren, want dit zou kunnen gaan om een zeldzaam syndroom ... 

Mijn roze wolk gevoel werd overschaduwd door angst... Angst om wat er nog zou komen, zou het om dit syndroom gaan of toch niet... De wijnvlek op zich is niet erg want wat is m'n meisje prachtig, als het maar niet om die aandoening gaat, was ik maar aan het denken...

De papa moest thuis nog enkele spullen ophalen omdat dochterlief onverwacht toch vroeger geboren werd en m'n dochtertje zelf moest aan de monitor in een aparte kamer waar de vroedvrouwen haar parameters nauwlettend opvolgden. Ik weet nog goed dat ik daar alleen op bed lag in m'n ziekenhuiskamertje, nog onder verdoving, pas keizersnede gehad... Alles kwam plots helemaal binnen. Ik voelde me op dat moment zo eenzaam, machteloos en vooral bang! Dit gevoel zal ik nooit meer vergeten... Na enkele dagen mochten we naar huis, omdat onze meid het heel flink deed! 

24 maart

We moesten wachten tot m'n dochtertje 6 weken oud was en een MRI scan kon ondergaan om uitsluitsel te brengen. Ocharme de kleine meid met al die draadjes van het infuus en dergelijke. Mijn moederhart brak. Maar ze heeft het dapper doorstaan.

Toen kwam het moment van de uitslag en die kwam ondanks alles als een mokerslag binnen! 'ga even zitten, uit de MRI blijkt dat jullie dochter het syndroom van Sturge Weber heeft. De bloedvaten die de huid donkerder/rood kleuren (wijnvlek) zijn niet enkel verwijd in de huid, maar deze verwijding is ook zichtbaar in de hersenen'. Het sprankeltje hoop dat ik nog had, veranderde in paniek, duizenden vragen,...  

We kregen alle info over dit syndroom. Regelmatig komt er epilepsie voor bij deze aandoening en vaak al in het eerste levensjaar. Ook glaucoom is een veel voorkomend symptoom. Ontwikkelingsachterstand is ook gelinkt hieraan. We zouden regelmatig op controle moeten bij kinderneurologie en oogarts in het UZ. Deze info moesten we even verwerken... Maar ondanks de extra zorgen genoten we volop van onze meid. 

Die dag in mei

Onze dochter (amper 3 maanden oud) werd plots heel bleek, haar ogen staarden en ze reageerde niet meer. Ook kreeg ze blauwe lippen. Het eerste dat in me opkwam was 'is dit nu een epileptische aanval?' Omdat zowel ik als de papa geen idee hadden of het al dan niet om epilepsie ging, belden we onmiddellijk een ambulance. Gelukkig waren deze snel ter plaatse! & Ja hoor, dit was het begin van de ellende, haar eerste (zichtbare) epileptische aanval.

Wordt vervolgd...