Als je zoontje opeens ziek blijkt te zijn

Van Valère werd ik spontaan zwanger nadat we al een jaar geleden gestopt waren met de pil. We hadden net te horen gekregen dat kinderen krijgen zonder hulp van het ziekenhuis er niet in zat en over 3 maanden terug mochten komen voor een plan. In die 3 maanden was ik toch opeens zwanger. Ons geluk kon niet op!

Na een goede zwangerschap, ik had wel wat kwaaltjes, maar gelukkig niets extreems kwam op 26 maart 2014 onze zoon op deze wereld met een keizersnede. Hij lag volledig verkeerd om dus een geplande keizersnede werd het. Toch kwam hij nog 2 dagen eerder dan gepland. 

De eerste 2 jaren waren pittig. Het herstel van de keizersnede duurde veel te lang en met een man die naast een 40 uur durende werkweek ook nog eens een HBO opleiding deed was ik dus meestal alleen met ons klein mannetje. Hij huilde veel en leek ook vaak ontevreden. We zijn er wel eens mee naar het CB geweest en naar de huisarts. Hij is ook wel eens onderzocht, maar at en dronk voldoende, groeide goed en hij ontwikkelde zich wel langzaam, maar niet zorgwekkend. Ik wilde ook geen overbezorgde moeder zijn en had op veel plekken al gelezen dat de eerste tijd meestal geen roze wolk is zoals vele denken. We waren ook ontzettend blij met ons kindje dus dan maar even doorbijten.

Na zijn tweede verjaardag in maart 2016 kwam hier een einde aan. Hij liep voor me uit en begon opeens raar te trillen. Het was ook zo weer weg dus ik wilde niet meteen in paniek raken, maar diep vanbinnen wist ik meteen dat het mis was. Het was zondag toen ik samen met mijn man aan tafel zat en aangaf dat ik iets raars bij Valère gezien had. Hij zei meteen dat hij begreep wat ik bedoelde en hetzelfde gezien had. We dachten allebei aan epilepsie, maar aangezien wij geen dokters zijn probeerde we ook geen overhaaste diagnoses te stellen. Maandag zou ik contact opnemen met de huisarts voor een doorverwijzing.

Op maandag belde ik meteen om 8 uur de huisarts en kon ik in de ochtend nog terecht. De huisarts nam mijn zorgen gelukkig meteen serieus en ik kreeg een doorverwijzing. Bij thuiskomst meteen het ziekenhuis gebeld en daar kon ik twee maanden later pas terecht! Ik wist zeker dat we niet zolang konden wachten en gaf dit ook meteen aan. De mevrouw aan de telefoon was alles behalve vriendelijk en beet me dan ook meteen toe dat er nog wel meer mensen waren die geholpen wilde worden. Nu ben ik zelf iemand die nooit zal voorkruipen en ook niet meteen denk dat wij iets nodig hebben en iedereen hier maar voor moet schuiven, maar ik wist dat dit heel belangrijk was en we echt niet zo lang konden wachten. Ik had de telefoon nog niet opgehangen of hij kreeg weer zo'n aanval. Opeens meerdere keren per dag terwijl we het de week ervoor maar heel af en toe gezien hadden....dit was niet goed! Ik heb de huisarts platgebeld die dag. Op het laatste heb ik geschreeuwd dat als er niemand was die iets voor ons ging regelen ik nog voor het einde van de dag een ambulance zou bellen. Ik geloof dat dit indruk gemaakt heeft, want ik werd even later terug gebeld dat ik dinsdag om 9 uur naar het ziekenhuis kon. Nog geen 24 uur wachten! Ik was blij dat we terecht konden, maar van de andere kant ook echt ernstig om te zien dat je een hele grote mond moet hebben om geholpen te worden!

De dag erna 9 uur in het ziekenhuis en er werd een EEG gemaakt. Niet echt een pretje met een kind van 2, maar het was gelukkig binnen een half uurtje klaar. We konden wachten op de uitslag en die kwam een half uur later. Onze zoon had inderdaad epilepsie en we werden doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Er werd meteen een medicatie plan gemaakt waar we dezelfde dag nog mee moesten starten en de enkele dagen later zaten we al bij een neuroloog in het UMC+ in Maastricht. Hij vertelde ons meteen "niet groter maken dan dat het is" Dat onze zoon met de juiste medicatie geholpen kon worden en dat onze wens voor een broertje of zusje ook niet on hold gezet hoefde te worden. Van de ene kant vond ik het een klote opmerking. Voor hem was het "maar" epilepsie, maar onze wereld stond wel op z'n kop! Van de andere kant was het ook geruststellend dat hij er zo over deed want bij een arts waar je paniek in de ogen ziet wordt je zelf ook niet echt rustig!

Er werd een afspraak gemaakt voor een MRI en bloedafname voor onderzoeken. Hij drukte ons op het hart dat dit gewoon protocol was en we er verder niet teveel van moesten verwachten. We gingen ons concentreren op het juist afstellen van de medicatie wat niet zo 1 2 3 gebeurd zou zijn. Er zijn zoveel verschillende vormen van epilepsie waardoor er niet 1 medicijn bestaat, maar meerdere en ook meerdere combinaties van medicijnen mogelijk zijn. Kinderen groeien ook nog in lengte en gewicht dus ook hier moet naar gekeken worden waardoor de medicatie steeds aangepast moet worden. Er stond ons nog heel wat te wachten........