Als alles anders gaat dan verwacht... (deel 2)

29 januari 2019, Het rochelen neemt toe. Nog steeds geen koorts, alleen een flinke snotneus. Drinken doet ze met kleine beetjes uit de fles. Aan de borst wil ze steeds vaker niet dan wel. We druppelen zoveel mogelijk met zout. Ik breng haar wederom naar het kinderdagverblijf en spreek af dat ze mij elk moment kunnen bellen als het niet meer gaat.

Om 16:00 uur haal ik de meiden op en ik zie direct aan Elynn dat het niet goed gaat. Ze rochelt nog harder en ik vind haar wat grauw en benauwd ogen. Ik bel, zodra de kinderen in de auto zitten, de huisarts weer. We mogen direct langskomen.

In de wachtkamer worden we door andere wachtende patienten aangekeken. Elynn rochelt zo hard dat iedereen zich zorgen begint te maken en er is zelfs iemand die ons voor laat gaan. De afspraken lopen namelijk nogal uit. De huisarts hoort en ziet ook direct dat Elynn het moeilijker heeft. Na overleg met de kinderarts mogen we doorrijden naar het ziekenhuis. We moeten ons melden op de polikliniek kindergeneeskunde. We moeten ook daar wat langer wachten. De assistentes komen geregeld even kijken of het nog goed gaat. Nadat de arts haar beoordeeld heeft mogen we met een pufje terug naar huis. Ik spreek mijn zorgen uit, drinken gaat steeds moeizamer en ik vind haar minder vrolijk en alert. Allemaal passend bij zo’n verkoudheidsvirus aldus de arts. Mocht de situatie toch veranderen, ze krijgt koorts of drinkt helemaal niet meer, dan mogen we direct de kinderarts weer bellen.

Er volgt een onrustige nacht, ik zit bijna de hele nacht in de stoel met haar. Liggen lukt haar niet goed meer. De volgende dag past mijn moeder op. Tegen 13:00 uur bel ik haar op. Mijn gevoel zegt dat het niet goed gaat. Mijn moeder neemt op en verteld direct dat ze op het punt stond om mij te bellen. Elynn heeft koorts en drinkt niets meer. Ik bel vanaf het werk gelijk de kinderarts, rij naar huis om wat spullen voor de komende dagen in te pakken en haal dan Elynn op bij mijn ouders. Tess kan daar gelukkig blijven totdat mijn man vrij is en haar op kan halen.

Er heeft een andere kinderarts dienst. Na wat korte onderzoekjes mogen we door naar de kinderafdeling. Het zou zo maar eens kunnen dat ze het RS-virus heeft. Elynn is te benauwd om weer naar huis te gaan. Op de afdeling komt ze aan de monitor te liggen en al snel gaan de alarmbellen af. Haar saturatie is te laag. Ze krijgt een neusbrilletje met zuurstof en een sonde. Drinken heeft ze de gehele dag nog niet weer gedaan en er moet vocht in haar kleine lijfje. Ik besluit om te blijven kolven voor haar. Dan kan ik in ieder geval nog iets voor haar doen. Wat voel ik mij machteloos. Zo’n klein meisje in een ziekenhuisbedje. Aan haar oogjes zie ik dat ze erg moe is. Ze valt al vrij snel in slaap.

De nacht is onrustig. Het zuurstof moet wat opgehoogd worden, in diepe slaap zakt ze nog te ver in saturatie. De koorts blijft. Ze krijgt paracetamol en we laten haar zoveel mogelijk rusten. Ze ligt voornamelijk bij mij op schoot. Plat liggen vind ze vreselijk, ik breng heel wat uurtjes met haar door op de stoel en in bed.

De volgende ochtend komt de kinderarts en er is inderdaad het vermoeden dat Elynn het rs-virus heeft. We zijn al een aantal dagen verder sinds de start van de klachten en de arts geeft aan dat ze niet weet of dit al de piek van het ziek zijn is of dat die nog moet komen. Het zou ook kunnen dat ze nog zieker wordt.

Al snel blijkt dat Elynn haar piek nog niet gehad heeft. De volgende nacht zakt haar saturatie met haar luier verschonen naar 75% en ze heeft moeite om het weer op pijl te krijgen. Er wordt besloten haar direct over te leggen aan de optiflow. Ze krijgt op die manier verwarmde, vochtige lucht binnen met 14Liter per minuut. Het afbouwen van het percentage zuurstof wil bijna niet. Ze heeft 60% zuurstof nodig om enigszins stabiel te zijn. Er wordt gestart met prednison, een antibioticakuur en vernevelen maar niets helpt.

Op 1 februari hebben we een gesprek met de arts, ze weet niet of Elynn het alleen gaat redden. Sommige kindje worden zo ziek dat ze beademd moeten worden. We kijken het nog even aan maar na nog een zware dag wordt er op 2 februari rond 15:30 uur besloten dat Elynn niet meer kan, ze moet aan de beademing en zal daarna worden overgeplaatst naar de Intensive Care van het UMCG.

Mijn kind afgeven aan de artsen, vertrouwen dat het goed komt en mijn meest dierbare bezit letterlijk in hun handen leggen. Het is misschien wel het moeilijkste dat ik ooit gedaan heb. Het intuberen zou in eerste instantie op de OK plaatsvinden maar er is geen spoed-OK vrij. Elynn gaat  achteruit. Uiteindelijk komt de anesthesist naar de afdeling en wordt ze op de acute kamer op de kinderafdeling geïntubeerd. Als ze aan de beademing lig en stabiel is mogen we weer bij haar. Vrij snel daarna is de kinderintensivist en het ambulancepersoneel uit het UMCG er ook al. Ze nemen Elynn mee in de ambulance. Ik mag niet mee, samen met mijn man rijden we in onze auto richting Groningen.

Een lange avond volgt. We krijgen veel uitleg over alle medicijnen die ze krijgt om haar in slaap te houden en over de verwachtingen voor de komende dagen. Er zal zo snel mogelijk sputum op kweek gezet worden om te kijken wel virus ze onder de leden heeft.

Ik mag niet bij haar slapen en er is geen plek in het Ronald McDonaldhuis. De eerste nacht wordt er een opklapbedje in een spreekkamer van de IC gezet zodat ik in ieder geval in de buurt van Elynn ben. De volgende dag regelt het ic-personeel een kamer in het NH-Hotel tegenover het ziekenhuis. Dan kan ik in de buurt blijven maar heb ik ook een plek om mij af en toe even terug te trekken. De dagen op de IC zijn lang en ik vind ze zwaar. We krijgen van Elynn de eerste twee dagen bijna geen reactie omdat ze diep in slaap is gebracht. Haar lijfje heeft rust nodig om te herstellen.

Al snel volgt de uitslag van de kweken. Zoals de verpleegkundige zei: “ze heeft een hele dierentuin bij zich.” Elynn heeft het RS-virus, rhino-virus en moraxella bacterie. Ze veroorzaken alle 3 luchtwegproblemen. Geen wonder dat ze zo benauwd is geweest. Na de eerste dag op de IC krijgt ze opnieuw koorts, ze heeft er ook nog een longontsteking bijgekregen. Een antibioticakuur wordt gestart en die slaat gelukkig goed aan. Mijn man rijdt elke dag vanuit zijn werk door naar het ziekenhuis en daarna terug naar huis om voor Tess te zorgen. Overdag ben ik alleen en in de avonden probeer ik zoveel mogelijk bezoek te plannen. Ik vind het maar niets om alleen te zijn. Niet thuis, mijn oudste dochter alleen bij papa en mijn kleinste meisje in een groot ziekenhuisbed aan alle toeters en bellen. Door het stil liggen begint ze veel vocht vast te houden. Na 2 dagen is ze zo opgezwollen dat ik haar amper herken als mijn eigen dochter. Ze krijg plasmedicatie en het vocht neemt weer af. Het maakt me verdrietig en onzeker. “Zou het hierna dan eindelijk klaar zijn? Of zit er meer achter dit ziek zijn?” Weer komt mijn moedergevoel naar boven. Ik probeer het te negeren maar dat gaat niet makkelijk.

Na 4 dagen aan de beademing mag ze het weer zelf proberen. Wat een spannend moment! Samen met mijn man zitten ik naast haar terwijl de verpleegkundigen het beademingsbuisje eruit halen. Ze heeft nog wel extra zuurstof nodig maar heeft genoeg energie om zelf adem te halen. Gelijk tovert ze haar glimlach weer te voorschijn. In de middag mag ik haar eindelijk weer vasthouden! De afgelopen dagen heb ik regelmatig naast haar in bed gelegen maar haar weer in mijn armen houden, het voelt alsof ik haar voor het eerst weer bij mij krijg!

Ook proberen we of ze weer bij mij aan de borst wil drinken, direct begint het verslikken weer. Ook in het UMCG geef ik aan dat dit voor mij een bekend probleem is. Ze komt natuurlijk net van de beademing en werkt nog hard om genoeg lucht te krijgen. Allemaal redenen om je te verslikken. Niets om mij zorgen over te maken. We blijven voorlopig voeding via de sonde geven en proberen het morgen opnieuw.

Helaas herstelt Elynn niet genoeg om terug te mogen naar ons eigen ziekenhuis in Emmen. Ze wordt nog 2 dagen extra op de IC gehouden en daarna nog 2 nachten op de Special Care.

Dan mogen we eindelijk terug. Dichterbij huis, de mogelijkheid om ook Tess elke dag weer even te zien. Het voelt als een hele grote stap.

De ambulancerit terug kost Elynn heel veel energie en na een dag besluiten we terug te gaan naar de optiflow. Voordat ze zichzelf opnieuw uitput en ze misschien wel weer terug moet naar de Intensive Care. We zetten haar zoveel mogelijk rechtop in de kussens. Liggen is ze te benauwd voor. Niemand kan echt goed verklaren waarom ze het zo moeilijk heeft. Ik spreek wederom mijn twijfels en gevoelens uit. Er is een lieve kinderarts die alle tijd neemt om hiernaar te luisteren. Ik geef weer aan dat het drinken mij zorgen baadt. Waarom gaat dit toch al vanaf het eerste moment zo moeizaam? Zit er meer achter? Er wordt geen verklaring voor gegeven en we moeten het de komende dagen afwachten. Gelukkig knapt ze de week erna toch op. Drinken blijft een probleem maar een dag voordat we naar huis mogen pakt ze een flesje! Ik besluit om dan maar gewoon door te kolven en dan proberen we thuis weer om de borstvoeding op te pakken. Na 3 weken ziekenhuis mogen we naar huis! Ze drinkt net genoeg uit een fles en ’s ochtends mag de sonde eruit. Eindelijk zijn we als gezin weer bij elkaar. Nu is het een kwestie van aansterken en herstellen. Nu geen ziekenhuisopnames meer. Of toch niet?

Het vervolg zal ik in een volgende blog schrijven.