_Allerlaatste liefde geven en afscheid nemen_

Ik ga proberen ons verhaal verder te schrijven.

Op vrijdag hoorden we dat onze dochter niet zonder beademingsbuisje kon en dat ze een nieuw buisje hebben geplaats, deze keer in de neus. Hierdoor kan ik haar wel weer vasthouden, dat is fijn. Want zo hoort het te zijn.

Vrijdagavond wordt onze dochter voorzichtig opgetild, ik ga er onder liggen daarna wordt ze op mijn arm gelegd. De handeling vind ze niet fijn, naar mijn mening heeft ze echt een zere neus van alle onderzoeken en het nieuwe buisje, maar als ze eenmaal ligt ziet ze er zo rustig en ontspannen uit. Dit hebben we beide zo gemist! Gewoon even vasthouden, na ander halve week is dat zo bijzonder en ook heel emotioneel. Voor andere mensen zo gewoon, maar als je je zieke kindje al zo lang niet in je armen hebt gehad, is dat echt heel erg speciaal. We laten haar vanaf dan niet meer alleen. We zorgen dat er steeds 1 van ons bij haar is maar vooral veel samen. We spreken af dat we de nachten ook daar kunnen blijven. De eerste uurtjes doet haar papa, dan ga ik even slapen, rond 2uur in de nacht ben ik  elke keer toch wakker dan ga ik weer heen, zo wisselen we het goed af.

We hopen dat er die dinsdag bij het MDO een arts is die nog een optie heeft waardoor onze dochter nog een kans krijgt. Maar ons verstand weet heel goed dat die optie er niet is. En dat het betekend dat we afscheid van haar moeten nemen.Die vrijdagavond bellen we onze naaste mensen met deze verdrietige boodschap. We krijgen zoveel liefde van iedereen en dat is fijn.

Ook al hebben de artsen nog niets uitgesproken, de verpleegkundigen weten ook welke kant we nu op gaan. Dat weekend mogen we dan ook wat mensen ontvangen op de IC. Onze familie, maar ook goede vrienden komen langs. Op dat moment heb je pas door in wat voor bubbel we hebben geleefd. Sommigen hebben we sinds de geboorte van onze dochter niet meer gezien. We waren heel voorzichtig met alle virussen, daarbij waren we meer in het ziekenhuis dan thuis. En wat is het fijn en nodig om op deze momenten zulke lieve mensen om je heen te hebben. We delen ons verdriet, maar we delen ook hoe trots we op onze mooie knappe meisje zijn.

Tegen iedereen die komt zeg ik dat ik me niet kan voorstellen dat ze er over een paar dagen niet meer is.

Onze zoon komt elke dag ook even. Hoe vertel je zo’n trotse broer dat zijn zusje zo ziek is dat ze niet meer beter kan worden? Gelukkig krijgen we hulp van de pedagogisch medewerker. Ze heeft wat boekjes en legt ons uit dat het belangrijk is dat we er niet zeggen dat ze gaat slapen, want dat maakt kinderen vaak heel bang om te slapen. We vertellen hem dat zijn zusje een mooie ster gaat worden. Heel gek, maar op dat moment ben je zo sterk dat het ook nog lukt om dat te vertellen.

In dat weekend probeer ik alles van onze dochter in me op te nemen, ik wil alles aan haar onthouden. Hoe knap ze is, hoe ze ruikt, hoe haar haartjes voelen en hoe het voelt als die kleine vingertjes mij vastpakken. Ik maak van elk moment een filmpje, want ik weet dat deze momenten voor de laatste keer zijn.

Samen met de verpleegkundige houden we een creatieve middag. We maken hand en voet afdrukken van gips, klei en verf. Alle opties die er zijn doen we, dan hebben we het maar. Kunnen we altijd nog zien wat we er mee doen.

Dan wordt het dinsdag, in de middag is het MDO. Ik heb gevraagd of ik er bij mag zijn. Voor mijn verwerking denk ik dat het belangrijk is dat ik van alle artsen heb gehoord waarom er geen toekomst voor ons meisje is. Bij het MDO zijn iets van 10 artsen aanwezig. Iedere arts verteld wat op zijn of haar specialisme het probleem is en wat ze daaraan kunnen doen. De KNO arts legt het probleem van de luchtweg uit. Daarna spreekt de specialist van canules wat het inhoud om zo'n canule te krijgen. Ik hoor aan hoe heftig het is, dat het echt nare momenten zijn als je die moet uitzuigen, dat de canules regelmatig verwisseld moeten worden en dat er de komende jaren en misschien wel nooit afbouw daarvan zal zijn. Ik krijg een goed beeld waarom het geen kwaliteit van leven is. De laatste stelling is dan ook: zal zo’n canule kwaliteit van leven geven. Iedereen is er over eens, dat is niet zo. En dan blijft het stil, want iedereen op dat MDO weet wat dat betekend voor ons. Het lukt me om te vertellen dat ik al verwacht had dat dit zo zou zijn, dat we gehoopt hadden op een wonder. Maar dat we onze dochter echt geen ondragelijk leven willen aandoen. Niet voor ons. Het leven moet voor haar goed zijn.

Uiteindelijk blijf ik over met de IC arts en verpleegkundige. Ik vraag: en nu? Als wij ons gevoel volgen dan zitten we hier volgend jaar nog. Maar het levert niets op. We spreken af dat we die avond nog de beademing gaan stoppen.

Vanuit de afdeling wordt er een fotograaf van stichting make a memory gebeld. Wij bellen onze familie, de mensen die willen kunnen nog even langs komen. Ze nemen ook onze zoon mee. Die blijft de hele avond bij ons. Vrienden van ons zitten beneden in het ziekenhuis, als hij even weg wil dan kan hij naar hun toe.

Om 20uur is de fotograaf er. We maken eerst wat foto’s met beademingsbuisje, omdat we niet weten hoelang ze het volhoud zonder beademingsbuisje. Dan hebben we in ieder geval wat foto’s van ons 4en. Verrassend hoe goed onze zoon mee werkt.

En dan komt daar het moment. De verpleegkundige geeft onze dochter eerst nog wat medicatie. Onze zoon gaat met zijn papa even weg, die willen er niet bij zijn als het buisje eruit wordt gehaald. Ik heb onze dochter op de arm, ik wil er voor haar zijn. Ik ga haar helpen en nog zoveel liefde geven als ik in me heb. Ik spreek haar nog wat lieve woorden toe en hou haar heel goed vast. Het contrast is zo groot. Ze ligt nog wakker naar mij te kijken en ik weet dat dat over een paar minuten niet meer zo is. Dit is niet te snappen, maar we weten dat het niet anders kan.Het buisje gaat eruit. Het stomme stomme, stomme buisje waar ze zo afhankelijk van is. We hebben afgesproken dat wij aangeven als we vinden dat ze niet comfortabel is. De eerste momenten is dat snel achter elkaar, ze krijgt dan medicatie. Haar papa en broer komen dan weer terug. Ik hou onze dochter vast en samen maken we nog wat mooie foto’s. De fotograaf gaat dan weg. Onze zoon heeft het heel knap gedaan, hij geeft zijn zusje steeds wat kusjes of even een aai en daarna merk ik dat hij er even uit moet. De verpleegkundige brengt hem naar onze vrienden.

Ik heb muziek aangezet, Susan en Freek met dromen in kleur staat op herhaling. Het geeft me rust, en maakt me trots want dat liedje staat precies voor de eerste weken na de geboorte.

2uur nadat het buisje eruit ging stopt haar hart.