Allemaal stappen

Vanuit het UMCG is er fysiotherapie aan huis geregeld, zodat we samen met Boefke kunnen proberen om zijn achterstand te verkleinen of zelfs in te halen. De allereerste keer was een beetje onwennig, maar al snel krijgt Boefke er plezier in. Het is zo mooi om hem te zien genieten, terwijl hij op zijn buik zichzelf probeert op te drukken en naar dingen probeert te reiken.

Het eerste doel is van de fysiotherapie is het leren van omrollen. Boefke heeft hier grote lol in en doet het met plezier. Samen gaan we er dagelijks voor zitten op de mat. Boefke rolt dan alle kanten op achter een bal aan. Gierend van het lachen zitten we op de grond. Vol trots laten we het zien aan de fysiotherapeute. Zij is aangenaam verrast hoe snel Boefke dingen oppakt. Hierdoor kunnen we bijna elke afspraak een nieuw doel stellen. In haar optiek kan Boefke alles snel inhalen en is hij zo bij in zijn ontwikkeling. Ze hoeft hem namelijk maar een klein beetje te helpen en dan doet hij het al. Dan showt hij aan het einde van de afspraak nog even dat hij het bijna zo goed als zelf kan. Inmiddels kan Boefke al zelfstandig zitten, omrollen en begint hij (achteruit) te tijgeren.

Voor we het door hebben, is het alweer de allerlaatste dag van de Clonidine. Weer een sedatiemiddel wat we volledig hebben kunnen afbouwen! We tellen de spuiten een voor een af. Nog drie, nog twee en vannacht is de allerlaatste!

De volgende dag houden we Boefke gespannen in de gaten. Gaat hij weer zoveel spugen als de vorige keer? Of valt het dit keer mee? Voor de zekerheid hebben we afgesproken om de komende dagen niet verder te versnellen met de sondevoeding. Wat een positief effect heeft en Boefke reageert niet anders dan daarvoor.

We hebben nu een mooie snelheid van 150 ml/u en daardoor ook meer rustmomenten op de dag om te ontspannen. Om iets meer idee te hebben van hoe snel het gaat, ben ik uit gaan rekenen hoeveel ml dat ongeveer per minuut zal zijn. 150/60 = 2,5 ml per minuut. Wanneer ik het zo bekijk, bedenk ik me hoe langzaam het eigenlijk is. Een normaal kind drinkt binnen een half uur minstens 180 ml op, veronderstel ik. Als ik dan ga rekenen valt de 2,5 ml in het niets. De moed zakt me na het rekenen weer in mijn schoenen. Het is nog lang niet snel genoeg dus.

Ondertussen is Boefke begonnen met het eten van hapjes en eet hij per keer een miniem beetje meer. We mogen gaan beginnen met het introduceren van ei en pinda van de diëtiste, waardoor we weer een nieuwe uitdaging hebben. Hoe ga je het doen als de kleine nog geen heel potje op eet? Iets waar ik hoe hard ik ook probeer een plan te bedenken niet uitkom. Mijn vriend neemt daarop het heft in handen en doet maar iets wat hij denkt dat goed is, ondanks mijn tegensputteren en pogingen.

Na weer wat tegensputteren, krijg ik de wind van voren. Ditmaal niet van mijn vriend, maar zelfs van de logopediste: ‘Je probeert nu alles zo te controleren en te berekenen. Dat kan gewoon niet! Kijk en geniet van wat Boefke wel doet.’

Hoe graag ik het ook wil, het lukt mij niet om alles los te laten…