Aangeboren hartafwijking. En nu?

Daar ben je dan eindelijk! Ons 3de wondertje!

Altijd gehoopt maar nooit gedacht dat wijk nog een 3de kindje mochten krijgen na de geboorte van de tweeling 6 jaar geleden. Maar wat wij ook nooit hadden kunnen bedenken is toch werkelijkheid geworden.. Je bent ziek.. en niet zomaar ziek. Dat geweldige mooie hartje van jou heeft een afwijking. Een aangeboren hartafwijking.

E. is net 3 weken oud als we bij het consultatiebureau te horen krijgen dat ze een ruisje horen. In eerste instantie schrikken we niet heel erg omdat je dit wel vaker hoort. Wel raad de arts aan om een echo te laten maken van E. haar hartje. De week erna zitten we bij een kliniek in Rotterdam.. Daar vertelde ze ons het volgende: 

'E. heeft een gaatje tussen haar 2 hartkamers + een vernauwing van haar longslagader klep, het lijkt ons verstandig om zo snel mogelijk en afspraak in te plannen bij het kinderziekenhuis'

BAM dag roze wolk.. Daar denk je toch niet aan op het moment dat je zwanger bent? Er gaan zoveel gedachtes door mijn hoofd.. had ik iets anders moeten doen? Had ik dit kunnen voorkomen? Het antwoord daarop is simpelweg 'NEE'. E. heeft gewoon een heel slecht lot uit de loterij getrokken.

Diezelfde middag zaten we al bij de kindercardioloog. Die stelde (na nog meer onderzoeken) dezelfde diagnose.

We zijn ondertussen een aantal weken verder en het nieuws is enigszins ingedaald.. 

We zitten gemiddeld 1 a 2  keer per week in het ziekenhuis zodat ze E. goed in de gaten kunnen houden. Ze zit nu ook aan de plasmedicatie om er voor te zorgen dat ze minder benauwd is + speciale voeding om er voor te zorgen dat ze goed aan blijft komen... Ook heeft ze ondertussen de eerste dosis van het RS vaccin ontvangen.

Volgende week dinsdag (8maart) hebben we een afspraak staan met de kindercardioloog. Ze gaan dan weer allerlei onderzoeken doen (echo, hartfilmpjes etc.) we zijn heel erg benieuwd wat daar uit gaat komen.. Ook hopen we dan te horen te krijgen wanneer ze E. willen gaan opereren.

Wordt vervolgd...