9. BERA test... Is ons kindje slechthorend?!

In mijn vorige blog vertelde ik over de vele krampen die mijn zoontje had en dat hij de standaard oortest kreeg een paar weekjes na zijn geboorte. Deze was niet goed, maar er waren geen zorgen hierover. 

Met ongeveer 3,5 week oud kreeg Finn zijn oortest. Deze werd thuis gedaan, door medewerkers van het consultatiebureau. De oortest was niet goed. Mogelijk kwam dit doordat zijn oortjes wat klein waren omdat hij een behalve prematuur ook dysmatuur is. Finn is geen groot kindje. Ook kon het komen doordat er misschien wat water in zijn oortjes zat, dan is de uitslag ook vaak negatief. We hoefde ons echt geen zorgen te maken, het komt heel vaak voor dat de test negatief is. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor twee weken later. 

Ik kreeg een nieuwe datum opgestuurd voor een nieuwe oortest. We hebben niet één keer gesproken over de oortest. We waren zo druk bezig met de krampjes die Finn had en het zoeken naar een goede voeding, dat de oortest een beetje langs ons heen ging. 

De dag was aangebroken, de deurbel ging en daar was een andere mevrouw die de tweede oortest ging afnemen bij Finn. Deze test was iets meer uitgebreid en ze had andere spullen mee. Ik kan mij niet meer alles herinneren, maar hetgeen wat mij het meest is bijgebleven is dat de mevrouw duidelijk zei: "als de test opnieuw negatief is, dan is er nog niks aan de hand. Er zijn zoveel baby's die doorgestuurd worden naar het ziekenhuis en dan blijkt er niks aan de hand te zijn". Ik maakte mij ook helemaal geen zorgen, dus we begonnen al snel aan de test. Mijn grootste onzekerheid tijdens de test was of Finn geen last zou krijgen van krampen. Ik had daarom speciaal zijn voeding net voor de test gegeven, want zijn krampjes begonnen vaak één uur na de voeding. We hadden dus één uur de tijd om de test te doen. 

Ik wilde zoveel mogelijk stil zijn tijdens de test. We mochten wel praten, maar ik was erg bang dat de test dan alsnog niet goed zou zijn. De mevrouw heeft de test 3x opnieuw moeten doen omdat hij weer aangaf dat de uitslagen negatief waren. Ik werd toch wel een beetje zenuwachtig. Maar ineens tijdens de laatste keer testen...kreeg Finn een positieve uitslag voor rechts!! 

Wat een opluchting. De mevrouw die de test afnam was ook erg blij en noteerde dat Finn rechts een goede uitslag had. Helaas bleef links een negatieve uitslag geven, dus kregen we alsnog een doorverwijzing naar het ziekenhuis. Ik vond het jammer, maar er was niks aan te doen, we moesten de ziekenhuisafspraak maar afwachten. Opnieuw stelde de mevrouw mij gerust dat het vaker voorkomt en dat er dan niks aan de hand was. 

Er was een lange wachtlijst voor het ziekenhuis. We kregen pas in augustus een afspraak voor een BERA test. Finn was toen bijna drie maanden oud. De weken naar de afspraak toe was erg wisselend hoe wij als ouders erin stonden. Het ene moment was je heel positief ("hij zal vast wel horen" "rechts hoort hij ook gewoon en deze was ook eerst negatief"), maar het andere moment wist je niet wat je ervan moest vinden ("zal hij straks niets horen" "hoort hij überhaupt wel iets"). Ik ging als moeder ook heel erg mijn kindje observeren. Reageerde hij op geluiden of totaal niet? Het was een spannende en toch wel onzekere periode, maar het ging ook wel erg snel. Omdat we nog steeds erg druk bezig waren met zijn krampjes en zoekende waren naar een goede voeding, waren onze zorgen vooral hierop gericht. Zijn oortjes waren meer "bijzaak" want een slechte uitslag komt wel vaker voor bij kinderen. 

We maakte ons niet veel zorgen. Mijn man ging gewoon naar zijn werk en ik had geregeld dat mijn schoonzus ons wilde brengen bij het ziekenhuis en weer ophalen. Als ik toen wist wat we later hoorde had ik het totaal anders aangepakt, maar helaas kan je het achteraf niet anders doen. Vanwege corona mocht alleen ik erbij zijn. Dus geregeld dat mijn schoonzus tussendoor even mijn nichtje ging ophalen en dan zou ze mij later weer ophalen als ik klaar was. 

De weg naar het ziekenhuis toe was erg hectisch. Voor de BERA test moest Finn slapen op een tafel. Hierdoor kregen we als advies om hem wakker te houden in de auto en om zijn voeding pas te geven als hij op de tafel lag. Het was erg lastig om Finn wakker te houden. We webben gezongen, gedanst, geroepen en hem zachtjes geprikkeld, maar Finn viel halverwege de autorit in slaap. Uiteindelijk heb ik hem tijdens de rit maar even uit zijn maxicosi gehaald om hem te wekken, en dit werkte gelukkig wel (het is natuurlijk niet helemaal de bedoeling tijdens het rijden). Eenmaal in het ziekenhuis kreeg hij erge honger. Dit was zo zielig, hij mocht niet eten. Finn krijste en gilde alles bij elkaar. Gelukkig werden we na 10 minuten naar binnen geroepen voor de afspraak. 

Het ging allemaal erg snel ondanks dat de test 1,5 uur duurde. Finn lag op de tafel met allerlei snoeren, koptelefoon, kabeltjes en de ruimte werd donker gemaakt. De zuster en ik mochten gelukkig wel praten, dit was wel fijn. De test werd gedaan. Na 20 minuten viel Finn in slaap. Het koste even moeite want ik had zijn inbakerdoek vergeten, dus hij was erg onrustig met zijn armpjes. Nadat ik hem strak had ingepakt in een dekentje viel hij snel in slaap. De test ging goed. Ik kan mij nog zo goed herinneren dat ik erg enthousiast was naar de zuster toe. Ik was enorm geïnteresseerd hoe alles in zijn werk ging als een kindje "wel" slechthorend zou zijn. We hebben veel gelachen en gekletst. Ook als ik vroeg of ze misschien iets kon vertellen over hoe de test gegaan is bij Finn zei ze: "ik mag niet teveel zeggen, maar ik kan je wel zeggen dat hij kan horen". Dit was een geruststelling...

één uur na de test werd Finn onrustig. Hij kreeg zijn krampjes. Er was geen mogelijkheid om de test verder te doen. De zuster gaf aan dat de test goed was afgenomen en dat ik in de gang kon wachten op de uitslag. Dit duurde nog ruim twintig minuten. Twintig minuten dat ik met mijn kindje op mijn armen lag die alles bij elkaar gilde van de pijn aan zijn buikje. Het was erg lastig. Voor het eerst ook dat ik in een omgeving was met veel mensen en ik voelde mij toch ongelmakkelijk dat mijn kindje zo huilde. Ik kon er alleen niks aan doen. Het enige wat ik kon doen was over zijn rug aaien, hem wiegen, op zijn buikje leggen en hopen dat de krampjes snel weg waren. Het voordeel van de krampjes was dat ik totaal niet meer bezig was met de uitslag van de test. 

Na twintig minuten waren we eindelijk aan de beurt. Twee artsen zaten aan een tafel en begonnen het gesprek. Het gesprek was heel moeilijk om te volgen want Finn was helemaal overstuur en gilde ook het hele gesprek, ik heb wandelend door de ruimte het gesprek moeten volgen. Voor mij als moeder heel lastig, maar het was een goede afleiding van alles wat ik hoorde. De artsen begonnen eerst te vertellen dat de twee oortesten thuis soms negatief uitpakken, dan word je doorgestuurd voor de BERA test in het ziekenhus. Uit de BERA test komt af en toe eruit dat een kindje die slechthorend is. Dit bleek bij Finn ook het geval... Door het huilen van Finn kon ik het niet helemaal volgen. Maar de woorden: "Finn is slechthorend" en "hij krijgt hoortoestellen" heb ik heel goed gehoord. Ik heb het hele gesprekje alleen maar "ja" geknikt of "ja, ik begrijp het", alles ging langs mij heen. Ons kindje, ons mooie kindje bleek slechthorend te zijn. Zowel links als recht een decibel verlies van 55-60 decibel. Toen totaal geen idee wat dat betekende, maar het kwam erop neer dat Finn hoortoestellen zou moeten dragen zijn hele leventje en ze konden het niet opereren. Het gesprek vervolgde met veel informatie wat langs mij heen ging en uiteindelijk werd er een nieuwe afspraak gemaakt voor de vervolgcontroles. 

Daar stond ik dan, in de gang van het ziekenhuis met een huilend kindje en nieuws wat ik totaal niet had verwacht. Ik voelde dat ik ook moest huilen, maar dit wilde ik niet laten zien. Ik liep naar buiten toe. Ik appte mijn schoonzus dat we klaar waren en dat ze kon komen. Dit zou nog twintig minuten duren. Ondertussen wist ik niet wat te doen. Ik voelde de brok in mijn keel zo groot worden, maar ik wilde niet huilen. Ik heb mijn man gebeld en hem de uitslag verteld. Mijn man was ontzettend geschrokken en verdrietig. Ik voelde de brok in mijn keel verdwijnen en wist dat ik sterk moest zijn voor ons gezinnetje. Ik stelde mijn man gerust dat we dit gingen overwinnen, net zoals zijn vroeggeboorte en alle andere dingen die we mee gemaakt hebben in ons leven. Het was een emotioneel gesprek, maar we waren positief: ons kindje kan niet goed horen, maar hij is en blijft nog steeds hetzelfde lieve kindje... We zullen hem helpen en ondersteunen. Ik vond het wel heel vervelend dat mijn man nu niet hier was, om ons te knuffelen om mij die geruststellende woorden te geven.

Mijn schoonzus zag ik al aanrijden in de verte. Ik voelde dat de brok in mijn keel weer opkwam. Wat moest ik zeggen? Wat zal ze zeggen? En ineens spookte de meest erge dingen door mijn hoofd dat ons kindje zeker wel iets mankeerde, iets wat zijn leven zou veranderen, ik had hem zoveel meer gegund dan dit.... Mijn schoonzus was nog niet uitgestapt en ik moest zo enorm huilen... Zoveel verdriet dat ik dit mijn kindje dit echt niet gegund had, muziek wat hij niet goed kan horen, mogelijk een speciale school, gebaren leren en een andere toekomst... Wat gaat er komen allemaal?