#4 Een syndroom.. Hoe dan?!

Zoals jullie in de vorige blog hebben gelezen zei de kinderarts dat er waarschijnlijk wel een syndroom aanwezig is. Ergens wisten wij dit eigenlijk wel al.. al die dingetjes die niet klopte, het kon gewoon niet dat er niks aan de hand zou zijn maar toch hadden we stiekem nog hoop voordat het woord was uitgesproken door de arts.

BAM! Dag mooie toekomstdromen..

Hoe is het mogelijk dat ons dit overkomt?! Ondertussen vliegen de meest vreselijke scenarios door mijn hoofd. Wat als ze nooit kan praten of lopen of spelen met je grote broers? Moeten we straks ons huis verbouwen of verhuizen of wat als ze helemaal niet thuis kan wonen door bijvoorbeeld extreme gedragsproblematiek. Ik heb zelf een tijd in de gehandicaptenzorg gewerkt en weet dus hoe erg het kan worden (en natuurlijk ook dat het mee kan vallen maar daar denk je op zo’n moment niet aan). Ze zijn nou eenmaal niet allemaal zo als de kindjes die je op tv ziet bij Johnny de Mol.

 Dagen vlogen voorbij waarin we alleen nog maar bezig waren met dit nieuws en gingen we speuren op internet om te kijken of we het syndroom konden vinden wat bij haar past. Dit bleek lastiger dan gedacht want bij veel syndromen lijken de symptomen in het begin op elkaar zoals voedingsproblemen en lage spierspanning, ook kwam ik er toen pas achter hoe veel genetische afwijkingen er wel niet zijn! Het was zoeken naar een speld in een hooiberg. Ondertussen was ik in een soort van zwart gat aan het vallen..Ik kon gewoon niet geloven dat ons dit echt overkomt. Je weet natuurlijk wel dat er een kans is dat je kindje niet gezond is maar toch ga je er vanuit dat het wél zo is. Zoiets gebeurd alleen maar bij andere mensen denk je dan.. nou niet dus want het overkomt ons gewoon! Ik was alleen nog maar bezig met in de toekomst kijken. Hoe gaat ze zijn over 5 of 10 of 20 jaar? Wat als ze niet naar een gewone school kan of later op een woongroep moet gaan wonen? Dit wil ik helemaal niet..

Op een duur dacht ik nou moet ik echt ophouden met deze negatieve gedachtes en het gespeur op google. Ik was namelijk helemaal niet meer bezig met in het moment leven en te genieten van onze pasgeboren baby! Gelukkig lukte dit aardig goed! Ik ging niet meer googelen en kon heel het syndromen gedoe een beetje loslaten. We kunnen alleen nog maar hopen dat de diagnose dan gaat meevallen.. Er waren dagen dat ik er zelfs helemaal niet meer aan dacht. Je weet natuurlijk wel dat er “iets” gaat zijn maar met de dagen/weken ga je een soort van wennen aan het idee dat je kindje anders gaat zijn en dat dit niet het einde van de wereld betekend. 

Ze is nog steeds het perfecte minimeisje dat een paar maanden geleden ter wereld kwam en dit nieuws veranderd daar niks aan. Het veranderd alleen het toekomstbeeld wat we voor haar voor ogen hadden..

Ondertussen kwamen we erachter dat ze de voeding voor koemelkallergie een stuk beter kon verdragen! Het spugen is een heel stuk minder geworden dus dat is fijn!!

Nu kan ons kleine meisje eindelijk een beetje gaan groeien :)

Inmiddels hebben we ook de gehoortest gehad in het audiologisch centrum. Hieruit is gebleken dat ze toch wel iets kan horen dus daar waren wij ook erg blij mee!! De arts zag wat vocht achter dr oortjes en het gehoorverlies zou dus hierdoor kunnen komen.. We moeten nu een aantal maanden wachten om te kijken of het vocht vanzelf is weggegaan en anders komen er buisjes in om het vocht af te voeren. Pas als dat weg is weten we of het inderdaad door het vocht komt of dat er ook een beschadiging is aan de gehoorszenuw.. Dit is namelijk ook belangrijk voor de klinisch geneticus om te weten (dat gesprek komt in de volgende blog!)

Dus voor dit moment is het weer wachten wachten wachten... 

Zijn er hier nog meer mama’s in soortgelijke situaties?