#3 Van roze wolk naar grijze wolk..

Wat was het heerlijk om na 16 dagen eindelijk thuis te komen met onze kleine meid! Eindelijk weer in mijn eigen huis kunnen douchen en slapen en niemand die meer heen en weer hoeft te vliegen naar het ziekenhuis :)

Het voeden ging niet van het leien dakje, het leek zelfs dagelijks erger te worden! Nadat we er een uur over hadden gedaan om er 60cc in te krijgen, vloog het er net zo hard weer uit. Zelfs met de voedingspomp bleef het niet binnen, ik kan je vertellen hier word je op een duur erg moedeloos van..

Na een paar weekjes kwamen ze van de GGD de gehoortest doen. Ik stond zelf in de douche en zei tegen jouw papa dat ze niet hoefde te wachten op mij. Eenmaal beneden vroeg ik en alles goed gegaan?? Maar dit bleek dus niet het geval te zijn.. huh hoe kan dit nou weer dacht ik.. De mevrouw van de GGD zei dat dit wel vaker voorkomt, niks om je zorgen over te maken! Maar stiekem dit ik deed wel.. er werd een nieuwe test gepland voor over 2 weekjes en in de tussentijd hebben wij goed in de gaten gehouden of je eigenlijk wel reageerd op geluid. Het viel ons op dat je dit vrijwel niet deed.. je draaide je hoofdje niet bij het roepen van je naam en schrok bijvoorbeeld ook niet van een hard geluid.. 2 weken later kwamen ze de nieuwe test doen en daar was het weer! Het nare onderbuikgevoel.. van te voren wist ik eigenlijk al dat de test niet goed zou zijn en helaas bleek dit ook zo. De mevrouw van de test zei dat jij niet goed kon horen om uberhaupt te kunnen praten en dat ze niet weet hoe dit komt. What the f.... oke en nu? Nu worden we doorgestuurd naar een audiologisch centrum en daar word opnieuw jouw gehoor getest. Helaas duurd dit nog een hele tijd en proberen we ondertussen bij te komen van het nieuws dat onze kleine meid misschien wel doof is..

Een paar weken later dachten we nou oke dit is niet leuk maar het is niet het einde van de wereld! We leven in 2020 en als haar gehoor niet goed werkt dan is dit vast wel op te lossen toch? Inmiddels hadden we ook weer een afspraak bij de kinderarts, het voeden was nog steeds dramatisch en je gewicht bleef maar een beetje hetzelfde. De kinderarts leek niet verbaasd te zijn dat de gehoortest niet goed was. Ik vond en vind nog steeds dat de arts eigenlijk altijd maar een beetje “vaag” deed over dingetjes. Ze spreekt niet uit wat ze denkt en het voelt alsof ze dingen voor ons achterhoud. Wat is hier nou eigenlijk allemaal aan de hand?! Dachten we..

De slechte groei, het niet binnen blijven van voeding, de gehoortest die niet goed was, het draaien met de oogjes en de lange vingertjes die mij al direct waren opgevallen bij de geboorte. Vanaf het begin heb ik al een sterk gevoel dat er iets mis is en ik vraag de arts of het nog mogelijk is dat er niets aan de hand is? En daar was het dan..

“Ik denk wel dat er een syndroom aanwezig is”