3 maanden later

De laatste post heb ik afgesloten met wat irritaties. We liepen beide op ons tandvlees en eigenlijk vroeg deze hele achtbaan best veel van ons. Het enige wat je wilt is als gezin lekker samen zijn en genieten. Onbewust zat je eigenlijk continu in spanning of het wel goed bleef gaan. Zo heb ik heel wat keren met de kinderarts aan de telefoon gehangen. Bij twijfel mocht ik extra bloed laten prikken en dan keken ze er dezelfde dag nog naar. Vaker had ik het gevoel dat het niet goed was. Scott dronk slechter, sliep veel of zag wat bleker dan normaal. Gelukkig steeds vals alarm.. De waardes bleven stijgen en het leek erop dat zijn lichaam het zelf oppakte. Vol goede moed vertrok ik zoals iedere week weer naar het bloedprikken, wat inmiddels best een gezellig ritueel was geworden met een ijskoffie als afsluiter bij goed nieuws. Zonder ook maar enig vermoeden werd ik op 29 juni gebeld. Het was niet goed, zijn waardes lagen op de grens van ingrijpen en morgen moesten we binnen zijn voor een bloedtransfusie, de 3e totaal. Natuurlijk waren we wel geschrokken, maar ik kon dit wel zien als een laatste keer ‘even bijtanken’. 

Aangekomen op de kinderafdeling werd Scott opgenomen en mocht ik niet veel later met hem mee komen naar de behandel ruimte om een infuusje aan te laten leggen. Op een grote behandeltafel lag hij dan, amper 7 weken oud. Mijn hart brak in wel duizend stukjes. Vastgehouden door 3 man en 6 keer fout prikken later was zijn infuus gezet. Halverwege werd er een kinderarts bijgehaald omdat het niet lukte, deze man zou het wel kunnen. Ik heb in mijn hele leven niemand gekend met zo weinig empathie als deze vent.  Scott krijste zo bizar hard. Volledig in paniek, terwijl hij flink vastgehouden werd. Dit gevoel hoop ik nooit meer mee te maken. Er kwam een moment dat ik dacht; dit is de allerlaatste prik. Dit trek ik niet langer.. Weer zag ik die flinke naald in zijn handje verdwijnen, met nog wat commentaar erachteraan dat hij toch wel erg hard huilde, het wel wat overdreven was voor een infuusje en nog wat moeilijke zuchten. Hij had het er duidelijk zwaar mee. (7 weken hé) Applaus, wat een vervelend kind eigenlijk hé? Komt jouw dag even verstoren. Excuses. 

Op dat moment ben ik huilend de ruimte uit gelopen. Op zoek naar mijn vriend, in de hoop dat hij mij zo snel mogelijk over kon nemen. Terwijl ik dit typ voel ik de boosheid, frustratie en het verdriet nog steeds. Mijn taak als moeder om hem te beschermen, en op het moment dat hij mij het aller hardst nodig had ben ik de kamer uit gestormd. Auw.. 

Niet veel later kwamen mijn vriend en Scott samen uit de kamer en het was gelukt. Het gevoel van machteloosheid is zo sterk. Het enige wat je denkt is: de moord, ik pak hem op en we zijn weg.. Helaas ben je zo afhankelijk van ze. Zonder het bloed wat daar klaar ligt komt Scott zijn leven in gevaar. Je volledig hieraan overgeven vond ik toch wel echt heel moeilijk. 

Na een transfusie waarbij ik uren met een hysterische baby in mijn armen heb gezeten, was het klaar. Het zat erop., Snel dat infuus eruit en lekker naar huis. Een paar dagen was hij flink van slag, maar je zag aan alles dat hij weer wat kleur en energie kreeg. Deze kunnen we weer afvinken..

In diezelfde week had ik eindgesprek met de verloskundige. Zij vertelde mij dat ze vroeger op de opleiding een ezelsbruggetje leerde over deze variant van bloedgroep immunisatie en dat het zo zeldzaam is, dat weinig mensen hier vanaf weten. Deze luidde; Duffy dies, Kell Kills and Lewy lives. Met andere woorden, je kindje wordt vermoord door je eigen lichaam. Komt ongeveer 4 keer per jaar voor waarvan er 3 overlijden. Die kwam even binnen.. Terwijl ik knuffelend met Scott op de bank lag, kwamen de tranen. Waarschijnlijk toch die spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen. Man, wat heb ik mij die dat rot gevoeld. Ergens maar goed dat ik dit niet wist tijdens mijn zwangerschap. 

Inmiddels zijn Scott en ik samen een beetje getraumatiseerd voor alles wat met prikken te maken heeft. En hij nog een tikkeltje meer dan ik denk ik zo..

Ik ben met de GGD aan het bekijken of er een mogelijkheid is voor iets als EMDR, wat wel mogelijk is bij baby’s. Alleen vaak pas mogelijk als er al klachten zijn.

De paniek in zijn oogjes, het totaal uit zijn plaat gaan bij het vastpakken van zijn voetje en het onophoudelijke krijsen als hij geprikt wordt, daar maak ik mij toch wel zorgen over voor de toekomst. In Leiden werd hij om de 3 uur geprikt, in Tilburg iedere dag en nu wekelijks. Daarnaast nog de monsterlijke poging om een infuus aan te leggen waarbij 6 keer fout is geprikt en alles wat ze in de eerste week hebben moeten aanleggen.  

Het liefst zou ik iets preventiefs doen, voordat hij hier last van gaat krijgen. Iemand hier bekend mee en of tips? Ik hoor ze heel graag!

Inmiddels zitten de eerste 3 maanden erop en kregen we afgelopen dinsdag een telefoontje met een positief HB en de mededeling dat hij niet meer wekelijks op controle hoeft te komen. Zijn lichaam heeft het zelf opgepakt en heeft mijn anti-stoffen verslagen. Wat ben ik trots op die kleine strijder! 

Tot zover ons verhaal. Van een verontrustend telefoontje op oudjaarsavond ‘21 naar 33 weken spanning, controles en ingrepen. Vanaf nu mag hij gewoon een baby’tje van 3 maanden zijn, mijn baby! ❤️

Liefs van ons