186 dagen

186 dagen oud; bijna 7 maanden oud, dat is hoe oud Nouri inmiddels is. Maar dat is ook het aantal dagen/maanden dat we al in het ziekenhuis verblijven.  Ik heb al een tijdje niet geschreven, dus ik ga eerst even terug in de tijd.

De grootste issues die Nouri heeft, zijn z'n longen en darmen. Ik vertelde dat hij aan de optiflow lag op 7 liter. Na steeds meer afbouwen van de optiflow kwamen we op een punt dat hij op de laagste stand stond, 2 liter en 21% zuurstof. Dus automatisch was de volgende stap een flowsnorretje, het probleem hiermee was echter dat hij qua liters wel naar beneden kon maar qua zuurstof zou dit dan 100% zijn, echter had Nouri dit helemaal niet nodig. Toch maar proberen en hij vond het verschrikkelijk, het leek veel harder zijn neusje in te blazen en het was koude lucht. Hier wordt Nouri heel erg verkouden van, waardoor zijn bloedgassen (vooral zijn co2 uitstoot) niet goed was. Dus weer terug naar de optiflow. Ik had al een keer gevraagd waarom we hem niet gewoon gelijk van de optiflow kunnen halen zonder het flowsnorretje, maar natuurlijk wouden ze dat niet. 

Poging nummer 2; dit ging ietje beter dan de vorige keer, maar ook hierbij waren zijn bloedgassen niet helemaal goed en dus weer terug naar de optiflow. Aan de optiflow ging het echt super, hij kreeg warme lucht binnen en hij leek minder verkouden. Dus poging 3 kwam alweer, dit keer kregen ze van de longarts meer speling met wat acceptabel zou zijn qua bloedgassen. Die nacht werd Nouri ziek, dit had niks te maken met het flowsnorretje maar hij moest wel weer terug aan de optiflow, dit zodat hij iets meer rust zou krijgen met het ademen. Gelukkig zagen de artsen wel in dat het flowsnorretje niet ging werken en dat bij poging 4 we gewoon gelijk zonder iets zouden gaan. 

Nou wat kreeg ik er een ander kind voor terug zeg!! Hij begon meer te lachen en was veel minder boos dan voorheen. Een dag later zou zijn bloed weer gecontroleerd worden, en wat dacht je? Helemaal goed!! Gewoon zonder optiflow of flowsnorretje, dit deed mijn kleine man helemaal zelf. En wat was ik trots op hem. 

Nu dat achter de rug was, kwamen we natuurlijk op het stukje darmen, want ook dit was een issue. In mijn vorige blog vertelde ik dat hij van 10ml per uur, terug werd gezet naar 2ml per uur over de sonde. Langzaam maar zeker werden de milliliters steeds meer, tot we bij 15ml per uur kwamen en zelfs 5 flesjes drinken per dag van 15ml. Maar natuurlijk ging ook dit weer mis, dus gingen we weer terug naar 6ml per uur. Weer gingen we voorzichtig ophogen en kwamen we zelfs de drempel over naar 16ml en daarna zelfs naar 23ml per uur over de sonde. Het doel was 27ml per uur en dan mochten we toch echt eindelijk naar huis. 

Maar niets is minder waar! Maandag 8 augustus ging Nouri weer  onderuit, zijn ontlasting werd dunner en steeds meer. Toch maar voor de zekerheid een echo laten maken, toen dachten ze te zien dat hij weer NEC had, nou de grond zakte onder m'n voeten weg en mijn gedachten gingen natuurlijk gelijk weer naar de nicu en hoe ziek hij wel niet was. Echter deze keer was het anders, Nouri werd niet ziek en zijn bloedwaarden zagen er allemaal goed uit, toch gingen ze wel voor de zekerheid met antibiotica starten. Hij kreeg alleen geen voeding meer via de sonde of fles, maar alleen tpv, het flesje miste hij echt ontzettend. 

Een paar dagen later ging de rollercoaster verder, want we werden aangemeld voor de tpv thuis training!! Dat zou betekenen dat we naar Amsterdam zouden gaan en na de training we naar huis mochten!! Aankomende dinsdag zou het zo ver zijn, maar ze moesten nog wel een colon inloop doen. Hiermee gaan ze met vloeistof z'n darmen in om te kijken of er vernauwingen zitten puur om het af te kunnen strepen. De colon inloop was dus vandaag 17 augustus en ja hoor er zit een vernauwing, dus gaan we weer de rollercoaster in. Nouri moet vrijdag weer geopereerd worden, ze willen proberen de stenose (vernauwing) weg te halen, zonder het stukje darm weg te halen, aangezien hij al zoveel darmen mist. 

Elke keer als het einde in zicht is gaat er weer iets mis. We konden het einde bijna aanraken, bijna alles was al geregeld qua medicatie en voeding. Kijk nu kan Amsterdam mij momenteel gestolen worden hoor, het ergste vind ik dat mijn kleine man weer onder het mes moet, het voelt zo raar want hij is niet ziek, hij lacht super veel en het gaat super qua ontwikkeling. Nu heb ik het gevoel dat we toch weer een stap terug moeten nemen, ookal is het nu een heel ander jongetje dan een aantal maanden geleden, hij is veel sterker en groter dan de vorige keer, maar het blijft super eng.

To be continued...