11 weken verder, nog geen eind inzicht...deel 1

Dat nova zo goed zou reageren op de dexa en daardoor over zou stappen op de highflow was niet iets wat de artsen hadden voorzien! Super goed nieuws natuurlijk en ze pakte het heel erg goed op! Zo goed dat ze over geplaatst mag worden naar Alkmaar! Dat is de helft dichter bij huis! Erg spannend natuurlijk maar 24 november was het dan zover! De ambulance werd besteld en ze konden al vrij snel komen! Super spannend natuurlijk want ja hoe gaat nova dat doen? Toch best een stuk rijden van Amsterdam naar Alkmaar? Ik word helemaal nerveus bij de gedachte! Maar er gaat een arts mee dus zal wel goed komen hihi! Nova gaat de ambulance in en ik ga me klaar maken om met de auto richting Alkmaar te gaan, we regelen nog even de kosten bij het Ronald McDonald, pakken de spullen en laden in.. daar gaan we! Amsterdam achter ons latend...alle goede maar ook slechte, enge, verdrietige momenten...onze eerste momenten en eigenlijk ook wel mijn veilige haven, ik ken de zusters ik kende beveiliging het voelt eigenlijk al best vertrouwd.. hoe eng ik her vond in het begin, hoe eng ik het nu vind om weg te gaan. Dag Amsterdam dankjewel❤

In Alkmaar aangekomen valt me meteen op dat alles anders is hier qua werkwijze, nova ligt op zaal maar ze zusters zitten op de gang? Best spannend... En ja ze kennen nova allemaal niet Dus dat vinden ze allemaal wel een beetje eng, snel draaien aan de zuurstof, geen kleertjes meer aan, niet in bad mogen...het voelt eigenlijk als een stap achteruit. Ook ligt het niet zo met sommige zusters maar dat is een mening ding denk ik? Misschien moet ik zelf ook gewoon nog wennen aan deze situatie, we zijn in iedergeval de helft dichterbij huis! Dat is een overwinning! De dagen in Alkmaar lopen een beetje in elkaar over nova gaat goed met haar highflow, en ze mag elke week wel een stapje afbouwen! En voor we het door hadden zaten we alweer 2 weken in Alkmaar! En toen kwam de ROP screening (oog controlle) en die bleek niet goed... wat er niet goed was was een beetje onduidelijk dus de foto's moeten naar professoren, professor in Leiden, professor in Eindhoven en afwachten maar.. jeetje wat duurt dat wachten lang! Je stelt je zo in op het feit dat het de afgelopen tijd zo goed gaat dat je eigenlijk niet meer stil staat bij het feit dat er ook nog best flinke stappen achteruit gezet kunnen worden.. En daar was het dan, de uitslag. 

De arts belt me op en valt meteen met de deur in huis: nova haar ogen hebben een afwijking die vrijwel nooit voorkomt, omdat het zo onbekend is moet ze worden overgeplaatst naar veldhoven daar zit een oogspecialist en alleen hij zou haar kunnen helpen, als dat niet kan zal nova haar zicht wegvallen. Het liefst gaat ze vanavond nog en anders morgen. 

Wow! Oké! Dat is snel! Sneller dan gedacht! Op naar veldhoven dan maar... wat is dat een eind rijden! De volgende ochtend was het zover nova ging opnieuw de ambulance in, dit keer nog verder rijden! Op naar Brabant! Eenmaal aangekomen was het even zoeken maar wat een fijne, lieve, vriendelijke mensen werken hier! Zo een fijn warm welkom! Nova heeft zelfs een eigen kamer! Luxe he?! Ohja en de oogarts wikt meteen morgen behandelen! Wat?! Dat is snel? Welke behandeling? Hoe gaan ze het doen? Wat gaan ze doen? Wat is het? Zoveel vragen! Maar nog geen arts gezien? Beetje gek...nu was de zuster het hier mee eens dus die heeft er voor gezorgd dat de oogarts mij zou gaan bellen.. paar uur later had ik meneer de oogspecialist dan ook aan de lijn en zag ik nog meer op tegen de behandeling... puntje bij paaltje ze gaan nova onder een zware roes brengen, en via injecties in haar ogen krijgt ze een medicijn die er voor zorgt dat de groei gecontroleerd gaat, nova haar vaten zijn midden in haar oog zo verwoekerd dat er een risico is dat haar netvlies losgetrokken word.. En dan is de kans heel groot dat ze blind word, als de injecties niet werken dan moeten ze lazeren en word ze ook blind.. of te wel, de injecties moeten gaan werken! Er is geen andere optie dan dat! 

De volgende dag was het zover, team staat klaar...oogspecialist, 2 neonatologen, 2 zusters, 1 kinderarts en nog een groep artsen buiten de deur... toch best spannend want nova word in een diepe slaap gebracht, diepe slaap met prematuur betekend vergeten te ademen en veel dippen.. Ik prop mezelf in een hoekje in haar kamer want ik wil haar niet uit het oog verliezen en ze beginnen.. roesje word aangebracht en nova dipt meteen.. haar saturatie gaat van 100% naar 56%.. oké dat begint al top en de moed zakt een beetje in me schoenen, ze krijgen nova weer omhoog en ze gaan verder! Injectie 1 word klaar gemaakt en Hoe langer ze bezig zijn hoe meer ik zie hoe ze de zuurstof van nova opdraaien..  zuurstof 28%...50%...80%...100%.. kan niet hoger meer.. hoppa dag highflow! Welkom terug CPAP.. En injectie 1 word gezet, iedereen is muisstil en het lukt! Injectie 1 geslaagd! Nova haar roes begint uit te werken dus er moet opnieuw bij gespoten worden, en weer een dip... injectie 2 word gemaakt en weer schiet nova omhoog in haar zuurstof.. 20%..50%..80%..100%.. dag CPAP.. En daar komt de duopap, dat is nog maar 1 stapje onder volledige beademing..  Ik voel de paniek een beetje opzetten maar ik straal me kalmte nog uit, de neonatoloog maakt nog de opmerking  nou mama is nog kalmer dan ons bij elkaar! Goed bezig mama! Maar ondertussen.. dus we zitten op de duopap en injectie 2 gaat erin, ook succesvol! en iedereen slaakt een zucht van opluchting! Het is gelukt. Langzaam word nova wakker gemaakt maar ze heeft het flink zwaar.. van highflow 28% helemaal terug naar de duopap 50%... arm meisje.. zo sterk en al zo groot maar nu toch weer zo fragiel en klein.. Ik voel me zo alleen, en niemand die me kan troosten, niemand die me even een knuffel kan geven.. niemand waarbij ik me even veilig kan voelen in deze ruimte waar ik niets en niemand ken en waar me kleine meid weer zit te vechten om zuurstof... 

Voor nu stop ik even met schrijven, morgen zal ik deel 2 posten, de controlles van haar ogen, de prognose voor nu, en! Per toeval ontdekken ze een afwijking aan haar nieren! Weer wat nieuws... weer nieuwe artsen weer nieuwe onderzoeken, en hoe en wat voor de toekomst?!