1 jaar met een baby met 3 zeldzame ziektes.

Vandaag is weer zo´n dag, ik zit er helemaal doorheen. Machteloos voel je, je. Mason is bijna 1 jaar een feestje waard zou je denken. Alleen blijft het door mijn hoofd spoken alles wat we mee hebben gemaakt het afgelopen jaar. Ik besluit een tik tok te maken een tik tok met hoeveel dagen Mason in het ziekenhuis heeft gelegen. Ik begin met de dagen tellen en kom op 54.. 54 dagen hebben wij samen met mason in het ziekenhuis gelegen. 54 dagen niet als gezin samen geslapen. Je wordt uit elkaar gehaald, de 1 slaapt in het ronald mcdonald huis en de ander bij Mason. Je ziet de verpleegkundige vaker dan je famillie en vrienden omdat er niemand op bezoek mag komen. De muren komen op je af, maar je moet sterk blijven voor onze lieve Mason. Ik ga verder met het maken van mijn tik tok. 270 dagen heb je al een sonde, dat is 9 maanden van je leven en je bent nog niet eens 1. Dan begin ik met het tellen van de telefoon gesprekken met artsen en ik kom op 185 telefoon gesprekken. Als mijn telefoon nu af gaat schiet ik meteen in de stress, is het een arts? ook heb je al 65 keer bloed moeten prikken afgelopen jaar. En als ik begin met tellen van je medicatie momenten schiet ik even vol. 3060 spuitjes medicatie heb je gehad in je 1e levensjaar, dat is wel even slikken. Ook waren we je 5 keer dit jaar bijna kwijt geweest als we er niet optijd bij waren geweest. Dit jaar hebben we te horen gekregen dat je gehoorschade hebt en misschien hersenschade. We hebben te horen gekregen dat je de zeldzame ziekte andrenogenitaal syndroom hebt en we hebben te horen gekregen dat je gastroparese hebt een maag verlamming. Steeds vaker denk ik terug aan de 1e 4 dagen.. toen wisten we nog niks en lagen we gewoon lekker met zijn drieen in bed onbezorgd. Nu zijn we nooit meer onbezorgd. Wat zou ik graag nog 1 dag onbezorgd samen met jou door brengen. Lekker met je in bad gaan zonder bang te zijn dat je sonde eruit gaat. We moeten je met 3 man vast houden om je nieuwe sonde in te brengen en nu ook om alleen je pleister te vervangen. Mijn moeder hart huilt op die momenten. Ik wil je dit niet aan doen, kon je maar gewoon eten. Wat zou ik graag met je door huis lopen zonder een slangetje aan je vast en een pomp die ik vast moet houden. Gewoon lekker samen ravotten. Je zit 24 uur vast aan de pomp en wat zou ik graag gewoon 1 dag willen beleven samen met jou zonder sonde. En wat als je straks gaat leren lopen? moet je dan al een rugtas om met je sondepomp.. het zijn vragen die ons elke dag bezig houden. Soms weten we even niet meer hoe we ermee om moeten gaan en zouden we willen dat we in de toekomst konden kijken. Nu ben je bijna 1 en onze grootste wens is was je maar gezond. Een wens die nooit uit gaat komen. We blijven altijd positief, maar sommige dagen lukt dit niet. Het is gewoon super kut,niet af en toe maar heel vaak. Dagelijks vervloeken we in ons hoofd situaties die ons kind moet mee maken en die wij moeten mee maken die je gewoon nooit had willen mee maken.  En het is niet anders, dit is ook het leven en dit is ons leven. 

Geschreven door: Charissa Huizenga-VaartjesInstagram: Charissa HuizengaTik tok: CharissahuizengaGeschreven datum: 16-08-2022