Logo-Mamaplaats
het kinderziekenhuis

Beeld: Canva

Een jaar geleden maakten ze geboortekaartjes, nu rouwkaartjes: het verhaal van baby Esmee (1) in Het Kinderziekenhuis

Author Picture
Marieke Melissen
Redacteur

In de nieuwste aflevering van Het Kinderziekenhuis zien we Sam en Denise, de ouders van de 14 maanden oude Esmee. Hun dochter werd geboren met een zeldzame genetische aandoening en heeft zware epileptische aanvallen. Haar toekomstperspectief is zo onzeker, dat haar ouders noodgedwongen moeten nadenken over iets waar geen enkele ouder ooit over zou mogen nadenken: afscheid nemen van hun kind.

Overleven

Esmee is blind geboren en kan niet zelfstandig eten, drinken of bewegen. Ze heeft dag en nacht zorg nodig. “Wat zij heeft, is zo complex dat er geen behandeling voor mogelijk is,” vertelt vader Sam. Toch is hij vooral trots. “Ze is zo sterk, dat is absurd voor zo’n klein meisje.” De artsen waren vanaf het begin duidelijk: er is eigenlijk geen toekomstperspectief. Dat Esmee haar eerste verjaardag haalde, voelde als een wonder. Die dag werd groots gevierd.

Rust is er nauwelijks. Zeker na een zware winter, waarin Esmee ernstig ziek werd door het RS-virus. Slapeloze nachten, constante alertheid en moeilijke keuzes horen bij het dagelijks leven. “Je staat vanaf haar geboorte op standje overleven,” zegt Denise. Soms is medicatie nodig om haar epilepsie onder controle te houden, ook al voelt dat voor ouders allesbehalve goed. “Je wilt je kind niet ‘platspuiten’, maar je wilt ook niet ze pijn heeft.”

“Je beslist dit niet in een week”

De afgelopen tijd voerden Sam en Denise veel gesprekken over hoe ver ze willen gaan in de zorg. Niet alles doen wat medisch mogelijk is, maar kijken naar wat voor Esmee het meest liefdevol is. “Het gaat om ons kind,” zegt Sam. “Dat kun je niet in een week beslissen.” Uit angst voor nieuwe zware infecties kozen ze ervoor om niet meer mee te gaan in alle medische ‘toeters en bellen’.

white noise baby
Lees ook

Déze fout maken veel ouders met white noise bij hun baby

Het zwaarste moment kwam toen ze kennismaakten met een uitvaartondernemer. Niet omdat ze opgeven, maar om voorbereid te zijn. “We ontwerpen nu rouwkaartjes,” zegt Denise, “terwijl we een jaar geleden nog geboortekaartjes aan het maken waren.” Voor nu is Esmee stabiel. En dus doen ze het enige wat telt: genieten van elk moment. 

PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community

Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.

Praat mee in de community

Marieke Melissen

Mamaplaats Redactie

    Al mijn artikelen

    Praat met mij in de community

    Nieuwtjes

    Zo maak je dit geweldige en super simpele moederdag boeket

    Trending

    Jennifer Hoffman (45) wisselt van arts na harde opmerkingen over zwangerschap

    moeder dwingt kind te stelen foto van politie
    Trending

    Moeder dwingt dochter (9) om spullen te stelen bij Hema en Action

    Reacties

    Heb jij hier iets over te zeggen? Deel het hieronder.

    Bekijk 558 reacties

    Geef een reactie

    Logo-Mamaplaats

    Deel je verhaal

    WhatsApp
    Facebook
    X
    LinkedIn
    Email