Wanneer je baby een hartafwijking blijkt te hebben: Laura’s verhaal 

De 20-wekenecho: “Ik krijg het beeld niet”

Het begint in maart, bij de 20-wekenecho. “De echoscopist bleef maar teruggaan naar het hartje en zei uiteindelijk: ‘Ik heb niet zo goed nieuws. Ik ga er even een collega bij halen, want ik weet niet zeker wat ik zie.'” Het gaat om het three-vessel view, het plaatje waarop de drie vaten uit het hart zichtbaar moeten zijn. “Ze zei: ‘Ik krijg het beeld gewoon niet.’ Als dat niet lukt, weet je eigenlijk meteen dat er een afwijking is. Wat uiteindelijk bleek, was dat de grote vaten zijn omgedraaid en allebei uit de verkeerde hartkamer komen.”

Daarna wordt een collega bijgehaald, die de echo nog een keer uitvoert. Zij ziet al snel ‘een groot gat’. “Toen wist ik: dit gaat niet over één, maar over twee afwijkingen,” vertelt ze. “De wereld stond even stil. Toch moesten we vijf dagen wachten voordat we in het ziekenhuis terechtkonden, omdat het weekend ertussen zat. Die dagen waren slopend. Je weet dat er iets mis is, maar niet precies wat. Ik ben meteen gaan lezen en zoeken, want stilzitten kon ik niet. We kwamen uit op twee mogelijke grote hartafwijkingen.” 

Ik spreek zoveel moeders… en toch had ik nog nooit gehoord over deze afwijkingen. Hoe kan iets dat zoveel impact heeft, zo onbekend zijn?

Laura

“Het gekke is,” voegt ze toe, “wij hebben een baby- en kinderspeciaalzaak in Rotterdam. Ik spreek zoveel moeders… en toch had ik nog nooit gehoord over deze afwijkingen. Hoe kan iets dat zoveel impact heeft, zo onbekend zijn?”

Wachten, zoeken, opnieuw schakelen

Tijdens de zwangerschap volgen extra echo’s. Er blijkt naast de omgedraaide grote vaten en het gat (dat tijdelijk nog helpt om bloed te mengen) ook iets met de klep en het begin van de longslagader. “Dat maakte alles nog ingewikkelder. De timing veranderde: geen snelle operatie na twee weken, maar een langere, heftigere ingreep rond een jaar. De onzekerheid vond ik het moeilijkst. Je leeft tussen scenario’s. Wordt het één operatie of drie? Hoe zien de eerste weken eruit? Ik geloof heel erg in: focussen op wat je wel kunt. Voorbereiden op borstvoeding, een kolf regelen, praktische dingen. En vragen. Heel veel vragen.”

Geboorte: ruimte vragen (en krijgen)

Laura haar bevalling vindt zich plaats in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Ze doet hier kleine verzoeken, die wel erg belangrijk voor haar zijn. “Ik wilde niet ingeleid worden, daar dachten ze superfijn in mee. Ik wilde ook graag even wachten met doorknippen van de navelstreng. Geen twaalf minuten zoals bij mijn vorige, maar drie minuten kon wel. Dat soort dingen lijken klein, maar het gaf me dat stukje regie op een dag waarop je bijna alles uit handen moet geven.”

Als de baby er is en huilt, zakt de grootste angst. “Ze is er. Dat was alles. Daarna ging Eline naar de kinder-IC, waar lijnen en medicatie werden aangelegd. We hadden een fotograaf mee; zij ging met mijn partner mee. Die foto’s troosten nu. Je mist tijdens zo’n bevalling zoveel momenten, dan is het fijn dat je het kunt terugzien.”

Kinder-IC en medium care: tussen piepjes en plannen

De eerste dagen zijn intens. “Op de IC piept er altijd wel iets. Als het je eigen kindje niet is, dan dat van de buren.” Daarna verhuist Eline naar het Kindertoraxcentrum (medium care), waar de piepende apparaten stukje bij beetje minder worden. “Dat was ook fijn voor onze oudsten, wat minder indrukwekkend.”

Ze vraagt of ze mag aanleggen. “Het was niet standaard, maar in overleg met de cardioloog mochten we het proberen. Ik heb eerder gevoed; je lijf weet het nog. Binnen vijf minuten zat ze vol. Van dat soort meevallers leef je op.”

Onze oudste was bang dat Eline dood zou gaan, als ze dat zegt, breekt je moederhart

Laura

Naar huis: controle en vertrouwen

Omdat het hart, hoe kwetsbaar ook, in balans is (door het mengende ‘gat’ en de strakkere longslagader-klep) is een openhartoperatie niet al gelijk nodig. “Gek genoeg hebben we daarmee nu ‘geluk’. We waren na acht, negen dagen thuis; maar met een plan. Gaat het een keer minder? Dan is dat geleidelijk en kunnen we op tijd het ziekenhuis bellen.”

Thuis zijn betekent ook: leven tussen controles door. “We gaan regelmatig naar het ziekenhuis en leren ons streekziekenhuis kennen. De zorgverleners zijn heel betrokken. Elke uitleg maakt echt verschil.”

Hoe betrek je je andere kinderen? 

Hoe leg je dit uit aan je kinderen? “Wij zijn altijd eerlijk. We zeiden: je zusje is ziek in haar hart en moet in het ziekenhuis blijven; de dokters gaan haar helpen. Onze oudste was bang dat Eline dood zou gaan, als ze dat zegt, breekt je moederhart. Ik probeer haar gerust te stellen door te zeggen dat we veel vertrouwen hebben in dat het goed komt. Positief zijn helpt. Het helpt ook om hen eens voorrang te geven: ‘Baby, jij wacht even, ik help nu je broer/zus.’ Dat voorkomt dat ze zich achtergesteld voelen”

Voor de kinderen betekende deze tijd ook veel logeren bij opa en oma in de zomervakantie, leuke uitjes en korte bezoekjes aan de baby. Zo maakten ze de tijd voor de kinderen niet te zwaar. “Ze stelden duizend vragen, waren betrokken. En nu ze thuis is, zijn ze dol op haar.”

Samen sterk: partner, werk en vangnet

Ze runt samen met haar partner een webshop en een winkel. “Dankzij twee fijne collega’s kon de winkel door. Mijn partner deed ’s avonds de pakketten. Het scheelt als je dingen kunt schuiven. Onze relatie is gebouwd op liefde en steun. We praten veel en kiezen ervoor ons te focussen op wat helpt. Natuurlijk is het heftig, maar het geeft ook een gemeenschappelijk doel.”

Hun vangnet (familie, vrienden) is goud waard. “Zonder hen had één van ons constant in het ziekenhuis moeten zijn en de ander alles thuis. Nu konden we samen zijn. In moeilijke momenten was dit heel fijn.”

Mensen met vergelijkbare verhalen herkennen zich. Dat gevoel van: ik ben niet alleen, dat kan zo’n verschil maken

Laura

Delen helpt (en Instagram ook)

Omdat er zo weinig te vinden was op internet over deze afwijking, is Laura erover gaan delen. Meer aandacht betekent meer onderzoek, en wie weet kan dat levens veranderen. Hierdoor ontstond er een community. “Mensen met vergelijkbare verhalen herkennen zich. Dat gevoel van: ik ben niet alleen, dat kan zo’n verschil maken. Natuurlijk krijg je ook reacties als ‘maak je niet zo druk’, daar heb je minder aan. Maar de echte herkenning telt.” Met hun bereik steunen ze ook organisaties Vrienden van Sophia en Stichting Hartekind. 

Mentaal herstellen en blijven ademen

Wat je bijna vergeet, is dat Laura naast het opvangen van alle klappen ook nog moest herstellen van haar bevalling. Maar ze maakt het goed, voor zover het kan: fysiek en mentaal. “In het ziekenhuis kon ik gek genoeg veel rusten. Thuis nam ik nog een week de bank. Ik heb ooit gerevalideerd na een ski-ongeluk; de tools die ik daar leerde, helpen nu. En schrijven helpt. Mijn gevoel in woorden zetten en de lieve reacties lezen.”

Wat ze andere mama’s wil meegeven? “Verdiep je. In bevallen, in het fysiologische proces, in je opties. Ga het gesprek aan met je zorgverlener: wat wil je, wat heb je nodig? Vraag. Zoveel is mogelijk als je het uitspreekt. Dit geldt overigens voor iedere bevallingsituatie, ook als alles gewoon ‘goed’ gaat. En als je in het ziekenhuis ligt: neem oordopjes mee tegen alle piepjes, slaap met je eigen kussen, leg een doekje bij je baby dat naar jou ruikt. Kleine dingen, groot verschil.”

Lees ook

Als zwanger worden langer duurt dan gehoopt: Yara’s verhaal

Hoop aan de horizon

Voor nu is Eline thuis, ze slaapt veel en heeft blauwige handjes en voetjes. Maar Laura en haar gezin kunnen eindelijk van haar genieten. “Het voelt onwerkelijk dat ze zo niet kan blijven leven en er toch zo ‘gewoon’ uitziet. De grote operatie komt later, met buitenlandse expertise erbij. We kiezen ervoor om te leven in de 90% die wel goed gaat. We genieten. We zijn dankbaar. En ik blijf delen.”