Beeld: Anika
“We zien dat de armen en benen wel gewoon meegroeien.” Ze draait het beeldscherm en ik kijk naar een buigende lijn. “Ik vind van p3 naar P0 niet meegroeien”, benoem ik. Ze kijkt me aan zonder daar een weerwoord op te geven, noch het vast te stellen.
Tijdens de 3e guo wordt er weer veel en lang naar het hartje gekeken. Weer aan coassistent, weer wordt het mij niet gevraagd, maar meegedeeld, weer kijk ik 3 kwartier naar het hartje, voordat ze pas de ledematen opmeten.
Ze gaan naar de kleine hersenen, ik zie dat de linkerkant wat van vorm afwijkt. Ik voel een enorme opluchting in mijn lijf. Ja, eindelijk, de kleine hersenen zouden wat kunnen afwijken als het om achondroplasie zou gaan. Nu gaat ze me vertellen dat mijn kind dwerggroei heeft. De coassistent ziet het niet. De arts moet haar drie keer vragen wat er nu bijzonder is aan dit beeld. Ik wil het wel uitschreeuwen. Tjonge muts, zelfs ik zie het.
Uiteindelijk besluiten ze samen dat er niets aan de hand is. “Geen zorgen mevrouw, het ziet er goed uit”. Zeggen ze nadat ik in medische vaktermen heb moeten horen wat ze zagen.
Zal ik ze vertellen dat ik obsessief alles over achondroplasie heb gegoogeld? En dus alle medische vaktermen heb gesnapt?
“We gaan naar de beentjes”, zegt ze.
Nee, laat maar, we krijgen de stempel nu vast wel.
22 weken zie ik in beeld verschijnen. Ik schrik ervan, dat is 4 weken verschil.
Een groot hoofd, met zulke kleine benen en armen, dit is wel duidelijk.
“Waar lijkt dit op?” vraag ik de gynaecoloog. Dit was de eerste keer dat ik haar zag, misschien durft deze vrouw het hardop uit te spreken.
“Dat is nu nog niet te zeggen. En doordat je geen vruchtwaterpunctie hebt gehad kunnen we alleen maar vermoeden. Gelukkig is een skeletdysplasie zoals achondroplasie niet levensbedreigend”.
Aah, kijk! De eerste arts die het hardop durft te zeggen, zonder dat ik het eerst moet voorstellen.
“Achondroplasie kunnen we pas vermoeden in het 3e trimester.” zegt ze daarna. “Het is wel heel zeldzaam, meestal zien we dan ook kromme botjes”.
Ik mag opstaan en baal ervan dat dit het laatst gemeten lichaamsdeel is van de baby. Als ze daarmee begonnen waren, had ik de 3 kwartier van het hart onderzoek kunnen nadenken over vragen.
“Ik wil graag naar het wkz, daar hebben ze specialisten op het gebied van skeletdysplasie en dus ook achondroplasie”.
“We hebben hier in het academisch ziekenhuis ook de middelen in huis om een kindje met dwerggroei veilig geboren te laten worden.” en daarmee was de kous af.
Ze is van plan een vergadering in te plannen met een speciaal team, waaronder een kinderarts, zodat ze tijdens de geboorte aanwezig zijn. Mochten de gevolgen van de skeletdysplasie dan toch groter zijn dan nu wordt verwacht, is er gelijk een medisch team beschikbaar.
Wat verbaasd sta ik op. Wat een onzekerheden.
Op de gang tref ik mijn man die met de kinderen aan het spelen is.
“Ik mag dus niet naar het wkz om misschien wel bevestiging te krijgen van wat er langzaam wordt vermoed. In plaats daarvan moet ik, niet wetende wat er wordt vermoed, bevallen met een medisch team. Nee joh, niets spannend aan”.
Mijn man kijkt me verbaasd aan.
Het is het hele wachten..
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.
OOK INTERESSANT
Selfcare, Afvallen & Shoppen
Ziek zijn kan erg eenzaam voelen, vooral als je denkt dat anderen je niet begrijpen
Dat weekend vormt voor mij een belangrijk moment in het hervinden van mijn kracht
Wanneer ik in de nacht weer machteloos naast het bedje sta
Het onbekende betreden.
Ik wilde zo graag hormoon vrij leven..
Ziek zijn is niet alleen fysiek zwaar
Het voelt niet goed, ze heeft duidelijk iets onder haar leden
Het voelde als of er iets goed mis was met ons meisje
De gezelligheid van kerst
Overleven, groei en hoop op de toekomst
Een spannend moment van loslaten..
Een kleuter haar eigen keuze’s laten maken
De engel en de bengel
Suikerprikken: zonder suiker
Het leed dat diëten heet…
Hobbel de knobbel 2.0
DEEL 2: “In Nederland heeft iedereen altijd haast”
DEEL 5: “In Nederland heeft iedereen altijd haast”
DEEL 4: “In Nederland heeft iedereen altijd haast”
DEEL 3: “In Nederland heeft iedereen altijd haast”
”In Nederland heeft iedereen altijd haast”
De kinderarts liet het aan genetica over
Ik schreeuw: “Kom op vent! Huilen!”
Met grof geweld trek ik de protheses uit het topje
Eindelijk kan ik zeggen dat ik van mezelf hou
Definitief afscheid nemen van je buik
Voelt alsof ik mijn baby uit m’n bekken duw
Met een zucht van opluchting veeg ik tranen weg
Zorgen na de 20-weken echo
Uitvliegen en loslaten
Update: over ons draakje
Melkkraantjes
Het wordt een…
Ziek, zieker, ziekst
Mijn diabetes is vermist
Zwanger solliciteren
Lieve papa
Je rugzak
DEEL 1: ”En dan staat je wereld op zijn kop”