Wat als er nooit een antwoord komt?

Ik werd meteen teruggevoerd naar de eerste jaren dat Thera haar eerste epileptische aanvallen kreeg. De vragen van mensen om mij heen gingen heel vaak over de diagnose.
Mensen willen weten wat er aan de hand is. En ik ook natuurlijk, dat is heel begrijpelijk.

Maar dat syndroom was niet zomaar een stempel die op een dag werd gezet. Het was een lange, verwarrende zoektocht. Want met sommige ziektes is het niet zo simpel. Je kunt niet even bloed prikken en hup de uitslag rolt eruit. We kregen EEG’s, observaties, eindeloze vragen over haar ontwikkeling, en heel veel twijfels. Uiteindelijk kwam daar het oordeel na twee jaar: Lennox-Gastaut syndroom, een van de zwaarste vormen van epilepsie, met moeilijk behandelbare aanvallen en ernstige ontwikkelingsachterstand.

Ik viel in een gat.

Want ondanks de diagnose… wisten we nog steeds niets. Geen oorzaak. Geen concrete verwachting. Epilepsie is geen ziekte ‘an sich’. Het is vaak een gevolg van iets anders: een
DNA-mutatie, hersenbeschadiging, een onderliggende aandoening. Maar Thera had dat allemaal niet. En bij zo’n 30% van de mensen met epilepsie wordt nooit een oorzaak gevonden.
Een jaar later bleek uit een nieuw EEG-onderzoek dat het patroon in haar hersenen toch niet klopte met Lennox-Gastaut. “Het lijkt erop, maar het is het niet,” zei de neuroloog. En vanaf
dat moment liet ik het los. De behoefte aan een naam, een vakje, een verklaring.

Wat ik sindsdien heb geleerd? Dat een diagnose soms helemaal niets oplost.

Onze maatschappij is er dol op: weten wat het is, zodat we het kunnen fixen. Maar wat als er niets te fixen valt? Wat als het leven niet om herstel draait, maar om omgaan met wat er is?
Mijn omgeving had daar soms moeite mee. Familieleden kwamen met artikelen, onderzoeken, nieuwe therapieën. “Hebben jullie hier al naar gekeken? Misschien is het dat wel?” En begrijp me niet verkeerd: die betrokkenheid is lief. Maar het voelde alsof ik werd teruggetrokken naar een strijd die ik juist had leren loslaten. Een strijd om duidelijkheid, terwijl ik inmiddels wist: die komt misschien nooit.

Thera kreeg haar eerste aanval uit het niets. Vanaf dat moment is alles veranderd. Ze werd ernstig verstandelijk beperkt, haar ontwikkeling stagneerde. Natuurlijk heb ik gehoopt op herstel. Op een wonder. Op een normaal leven. Maar dat wonder bleef uit.

En weet je? Dat is oké.

We hebben meerdere second, third, zelfs fourth opinions gehad. Ook in het buitenland. We hebben drie keer DNA-onderzoek laten doen, waarvan de laatste pas een maand geleden.
Geen resultaat. En dat raakte me nauwelijks. Want ik verwachtte niets meer. Niet uit teleurstelling, maar uit acceptatie.
Wat me vandaag de dag veel meer zegt dan een diagnose, is wat ik zíe. Hoe ze reageert op medicijnen. Hoe ze lacht. Hoe haar energie is. Hoe ze in haar vel zit. Sinds kort gebruikt ze een nieuw medicijn en in vijf maanden had ze maar twee aanvallen. Normaal waren dat er acht per maand. Ze is vrolijker, drukker (ja, echt een mini-me, haha), ze is meer zichzelf.

En dat is waar ik me op richt. Niet op het ‘fixen’. Maar op leven. Ik beweeg mee met haar ritme, met haar behandelteam sturen we bij waar nodig, maar zonder het idee dat het ooit
“goed” moet komen.

En dat is goed genoeg voor mij.