Beeld: Canva
“Het gaat toch goed?” – Hoe ik kennismaakte met de term ‘levend verlies’
“Het gaat heel goed met haar hoor, zeker in vergelijking met ander kinderen met dit syndroom. Daar zijn we heel dankbaar voor”.
Zo eindig ik vaak mijn verhaal als ik iemand vertel over het syndroom van mijn dochter. Op de een of andere manier heb ik het gevoel dat ik het feit dat Iris een syndroom heeft moet relativeren en vooral het positieve verhaal moet vertellen. Ook op andere momenten zeg ik hoe goed het gaat en hoe blij en trots we zijn op onze dochter hoe goed ze het doet. Wat natuurlijk ook absoluut zo is.
Wat ik lastiger vind om te benoemen is dat ik soms ook moeilijke momenten heb.
Negatieve gedachten
Ik vind het moeilijk dat Iris voor mijn gevoel maar heel kort ‘klein’ is geweest, vanwege de snelle groei van haar lichaam. Het doet soms pijn om te zien dat Iris achterblijft in haar motoriek. Dat het haar veel moeite kost om motorische mijlpalen te behalen, ondanks haar harde werken. Dat ze moeilijk een klimrek op komt, terwijl naast haar een veel jonger en kleiner kindje dit met gemak lukt. Ik pieker over hoe het zal zijn als ze naar de basisschool gaat en ze misschien wel twee koppen groter is dan de andere kinderen uit haar klas.
Ik maak me zorgen over haar oudere zus. Leg maar eens uit aan je klasgenoten dat je jongere zusje veel groter is dan jij. Ik probeer me een toekomst voor me te zien. Zou ze een opleiding kunnen afronden? Op zichzelf kunnen wonen? Reizen kunnen maken? Een zelfstandig leven kunnen leiden?
Het afwachten hoe ze zich ontwikkelt, de onzekerheid over de toekomst, de confronterende momenten, het zien van het verschil met haar oudere zus en met andere kinderen. Het is soms gewoonweg moeilijk en ingewikkeld. Ondanks dat ik positief ben, komen ook deze negatieve gedachten om de hoek kijken.
“Uw kindje heeft het syndroom van Down”
Deel 1: “Mijn kind heeft een syndroom; hoe het allemaal begon”
Deel 2: “Mijn kind heeft een syndroom; de diagnose in het ziekenhuis”
Vergelijken doen we allemaal
Ja, het zou makkelijker zijn om helemaal niet te vergelijken. En ja, uiteraard is voor niemand de toekomst zeker. En ja, er zijn mensen en kinderen die in veel ergere situaties verkeren. Er zijn ouders die het veel zwaarder hebben. Ouders van kinderen met een syndroom die meervoudig beperkt zijn en 24/7 aan het zorgen zijn. Waar maak ik me dan druk om: het gaat toch heel goed met Iris?
Heb ik het recht om het af en toe moeilijk te vinden? Ik ben uiteraard heel dankbaar voor wat er goed gaat. Ik wil niet klagen en niet zeuren. Maar het voelt soms alsof mijn gevoel er niet mag zijn. Dat ik niet verdrietig mag zijn om de dingen die anders gaan en anders zijn dan ik had verwacht of gehoopt toen ik zwanger was van ons tweede kindje. Zoals iedereen had ik ook bepaalde verwachtingen, verlangens en wensen heeft voor een toekomst met een (gezond) kindje.
Ik worstel soms met deze gevoelens. Al kan ik ze steeds beter loslaten, juist omdát ik zie hoe goed het gaat met Iris. Maar helemaal weg gaan ze nooit. Zeker niet op confronterende momenten, hoe klein deze momenten soms zijn.
Levend verlies
Het hebben van een kind met een syndroom kan een grote impact hebben op ouders en het gezinsleven. Het kan ook allerlei gevoelens, emoties en gedachten oproepen, wat het ook bij mij deed, en soms nog steeds doet. Soms word ik overspoeld door onaangename gevoelens als verdriet, frustratie, machteloosheid, schuldgevoel, jaloezie, teleurstelling.. Gevoelens die je eigenlijk liever niet met iedereen deelt.
Ik kon deze gevoelens eerst niet goed plaatsen, tot ik van de term ‘levend verlies’ hoorde. Ik begon me er meer in te verdiepen en las in het boek van de Vlaamse rouwexpert Manu Keirse (het boek: ‘Helpen bij verlies en verdriet’) dat ‘levend verlies’ een continu proces van rouw is, wanneer je wordt geconfronteerd met een ingrijpende verandering in je leven die blijvend is. Levend verlies verwijst naar het voortdurende proces van verlies dat ouders ervaren wanneer hun kind niet het leven kan leiden dat zij voor ogen hadden. Levend verlies is het verlies dat niet eindigt en je kunt er als ouder op onverwachte momenten mee geconfronteerd worden.
Op het moment dat ik te horen kreeg dat Iris het Sotos syndroom heeft, betekende dit dat ons toekomstperspectief veranderde. Ik had en heb (bewust en onbewust) bepaalde verwachtingen, waarmee ik op allerlei momenten wordt geconfronteerd en waarvan ik afscheid moet nemen. Wat ik las over ‘Levend verlies’ was zo herkenbaar: dit was precies hoe ik me voelde. Ik besefte me ineens: ik zit in een rouwproces. Al durf ik dat niet hardop te zeggen.
Ik kan me voorstellen dat meer ouders die in een vergelijkbare situatie zitten dit herkennen.
Wat is levend verlies?
De term “levend verlies” verwijst naar het voortdurende proces van verlies dat ouders ervaren wanneer hun kind niet het leven kan leiden dat zij voor ogen hadden. Levend verlies is het verlies dat niet eindigt. Waar traditionele rouw vaak verbonden is met het overlijden van een dierbare, gaat levend verlies over een verlies dat zich blijft herhalen. Voorbeelden zijn het hebben van een kind met een beperking, of ongewenste kinderloosheid. Het is de pijn van verwachtingen die niet uitkomen en de realiteit van het leven dat niet overeenkomt met het beeld dat je ooit had. Voor ouders van een kind met een syndroom kan dit betekenen dat zij rouwen om het leven dat hun kind niet zal leiden, de mijlpalen die niet behaald worden en de toekomst die anders is dan gehoopt.
Verdriet is de keerzijde van liefde
Levend verlies wordt mooi en herkenbaar beschreven door de Vlaamse rouwexpert Manu Keirse. Manu Keirse beschrijft in zijn boeken levend verlies als “het verdriet dat telkens opnieuw naar boven komt, telkens wanneer je geconfronteerd wordt met de beperkingen van je kind, of wanneer je ziet wat andere kinderen wél kunnen”. Dit verdriet kan versterkt worden door de reacties van de buitenwereld, omdat mensen vaak weinig begrip hebben voor de complexiteit van deze situatie. Wat logisch is, je begrijpt het pas helemaal hoe het is en wat iemand ervaart als je zelf in zo’n situatie zit.
De onzichtbare chronische rouw van ouders
Als ouders van een kind met een syndroom kun je geconfronteerd worden met een unieke vorm van rouw die door de mensen om je heen vaak niet wordt herkend. Terwijl vrienden en familie misschien wel de fysieke kenmerken en uitdagingen van het kind zien, blijven de emotionele uitdagingen vaak onzichtbaar. Terwijl de emotionele uitdagingen voor ouders vaak erg zwaar en impactvol kunnen zijn.
Susan Roos beschrijft in het boek “Chronic Sorrow: A Living Loss” hoe ouders zich vaak gevangen voelen in een voortdurende cyclus van verdriet en herstel, waarin elke nieuwe fase in het leven van hun kind nieuwe gevoelens van verlies kan triggeren. Bijvoorbeeld, wanneer een kind niet in staat is om mee te doen aan de activiteiten die andere kinderen van dezelfde leeftijd wel kunnen, kan dit leiden tot een nieuwe golf van verdriet en pijn.
De dagelijkse uitdagingen van levend verlies
Ouders van een kind met een syndroom worden dagelijks geconfronteerd met situaties die hun levend verlies versterken. Dit kan variëren van kleine, alledaagse momenten tot grotere, levensveranderende gebeurtenissen. Een simpel voorbeeld kan zijn wanneer een ouder zijn of haar kind naar een verjaardagsfeestje ziet gaan, maar beseft dat het kind niet in staat is om volledig deel te nemen zoals de andere kinderen. Het kan ook een gevoel van verdriet zijn wanneer de ouder zich realiseert dat hun kind nooit zelfstandig zal wonen of een carrière zal hebben zoals andere kinderen.
Zelf heb ik dit in meer en mindere mate ervaren met Iris. Kleine en grote momenten waarbij je geconfronteerd wordt met zaken die anders zijn als je een kind met een syndroom hebt. Ook al gaat het soms – in de ogen van anderen – misschien om futiliteiten. Voor een ouder van een kind met een syndroom kunnen soms de ogenschijnlijk normaalste situaties of opmerkingen hard binnenkomen en zorgen voor een emotionele trigger.
Hoe ga je om met levend verlies?
Hoewel levend verlies blijvend is, zijn er verschillende manieren om ermee om te gaan. Enkele belangrijke tips die mij hebben geholpen:
1. Erken de aanwezigheid van levend verlies
Het is normaal om gevoelens van verdriet of rouw te ervaren. Het erkennen van deze gevoelens zonder te proberen ze te “fixen” of te negeren, is een belangrijke stap in het omgaan met chronische rouw. Het heeft mij erg geholpen om te erkennen dat deze gevoelens er mogen zijn.
2. Zorg goed voor jezelf
Zelfzorg en het stellen van grenzen zijn essentieel om jezelf niet te verliezen in de zorg of in het verdriet. Denk aan goed voor jezelf zorgen door bijvoorbeeld voldoende rust te nemen, te sporten of gezonde voeding, maar ook door tijd voor jezelf in te plannen.
3. Praat erover
Het kan enorm helpen te praten met vrienden of familieleden die kunnen helpen om het verlies te delen. Soms kan professionele hulp, zoals therapie, helpen om met levend verlies om te gaan. Zo heb ik zelf veel gehad aan de gesprekken die mijn vriend en ik hebben gevoerd met de maatschappelijk werker van het revalidatiecentrum.
Het delen van ervaringen met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan ook steun en begrip bieden. Voor mij is het schrijven van deze blogs en het delen van mijn verhaal een manier om anderen die in een vergelijkbare situatie zitten hierbij te helpen.
Hoe kun je ouders ondersteunen?
Volgens Manu Keirse is het cruciaal dat ouders zich omringd voelen door een ondersteunend netwerk. In zijn boek benadrukt hij het belang van begrip en steun vanuit de omgeving. Dit kan variëren van praktische hulp tot emotionele ondersteuning. Keirse beschrijft dat het belangrijk is dat ouders de ruimte krijgen om hun verdriet te uiten en dat hun gevoelens erkend worden. Begrip vanuit vrienden en familie is dus essentieel voor ouders.
Het begint met het erkennen van de unieke vorm van rouw waar ouders van een kind met een syndroom mee te maken krijgen. Het begrijpen en erkennen is de eerste stap in het bieden ondersteuning. Daarnaast helpt het bieden van een luisterend oor. Het is belangrijk om te begrijpen dat levend verlies niet iets is dat “overgaat”. Op onverwachte momenten worden ouders hiermee geconfronteerd. Het is een constante realiteit waar ouders mee moeten leren leven.
Door te luisteren, open te staan voor hun ervaringen en begrip te tonen, kun je ouders die hiermee te maken hebben goed ondersteunen.
MEER VAN DEZE SERIE
Het geheim van moeder zijn in combinatie met mijn bedrijf: Een goed vangnet
Hoe wij in aanraking kwamen met Veilig thuis..
Wachten op duidelijkheid – mijn WIA-gesprek bij het UWV
PRAAT MEE MET ANDERE Mama’s in de community
Kom in contact met (aanstaande) ouders, word lid van een geboorteclub en blijf op de hoogte van de ontwikkeling van je kind.