DEEL 2: Eerste weken met Sophie

Uiteindelijk werd er beslist om een kijkoperatie in te plannen en dan ook gelijk te opereren. We moesten 2 weken wachten tot er in het AMC plek was voor de operatie. Tot die tijd moesten we in het OLVG blijven.

Eenmaal aangekomen met de ambulance in het AMC moest ik nog een nachtje wachten tot de kijkoperatie. Ik kon natuurlijk niet slapen en was vol spanning. We komen eindelijk te weten wat er nou aan de hand is. De operatie stond al vroeg op de planning. Sophie is natuurlijk zo klein dat ze na drie keer mis prikken van het infuus maar kozen voor een andere optie. Het voelde zo gek en emotioneel om weg te lopen en Sophie daar op de operatietafel te laten liggen. Ik werd al snel gebeld om te zeggen dat alles goed is gegaan en dat ze naar de uitslaapkamer gaat.

Helaas moesten we lang op de uitslag wachten. Er was iets in de communicatie misgegaan dus ik zat de hele dag te wachten op het verlossende antwoord was dat de operatie niet nodig was en dat ze doormiddel van de camera via haar neus naar haar keel gelijk konden zien wat er aan de hand was. Haar stemband was beschadigd waardoor hij inklapte en ze dus een piepend geluid maakte alsof ze geen adem kreeg. Dit noemen ze Larynxparese, een strottenhoofdverlamming. Ze konden ons toen helaas niet vertellen of dit ooit over zou gaan. Hoe ze deze beschadiging/verlamming heeft opgelopen is tot op de dag van vandaag nog steeds onbekend.

Na ons bezoek aan het AMC moesten we weer terug naar het OLVG. Gelukkig hadden ze nu in OLVG Oost wel plek voor ons. De kinderafdeling daar voelde voor mij als een hotel. Ik had een eigen badkamer en een klein koelkastje. Al miste ik de verpleging van West wel een beetje. Gek genoeg bouwde je er toch een soort van band mee op.

Joeri kon helaas maar één keer naar Nederland komen voor 1,5 dag. Dit maakte het natuurlijk voor ons wel moeilijker. Ik stond er werkelijk waar alleen voor. Natuurlijk had ik mijn lieve vriendinnen en familie, maar dat staat niet gelijk aan Joeri.

Ze wisselden elkaar allemaal af om eten te komen brengen. Sophie was namelijk de patiënt en niet ik, dus moest ik zelf voor mijn eten zorgen. Zelfs de geweldige kraamhulp Jolanda kwam broodjes brengen van mijn favoriete bakker in Amsterdam. Het heeft vriendschappen sterker gemaakt dan ooit, maar helaas ook vriendschappen doen verwateren.

In deze periode gebeurde ook nog iets wat je absoluut niet verwacht. De vader van een van mijn beste vriendinnen kwam te overlijden. Ik wist niet wat ik moest doen. Ik wou er voor mijn vriendin zijn, zoals zij er ook voor mij is. Alleen had ik had zoveel moeite om Sophie alleen te laten. Wat als er iets gebeurt en ik ben er niet bij?

Uiteindelijk ben ik toch naar de crematie gegaan. Mijn gevoel zei namelijk dat ik dit moest doen. Mijn vader bleef bij Sophie. Achteraf gezien was ik zo blij dat ik toch ben gegaan, al voelde ik me wel schuldig tegenover Sophie. Dit was mijn eerste keer naar buiten, mijn eerste keer zonder Sophie. Mijn moeder ging wel mee als steun voor als ik het niet zou trekken. Ook was ik gelijk voor het eerst thuis gaan douchen. Ik voelde me weer herboren en vooral fris.

Na 5 weken ziekenhuis was ik echt helemaal gebroken en kon ik dus echt niet meer. In overleg met de artsen heb ik ervoor gekozen om met de sonde naar huis te gaan. De verpleging heeft mij geleerd om de sondevoeding toe te dienen. Wat voelde het vreemd om eindelijk thuis te zijn, maar ook zo fijn! Gelukkig kwam Joeri 2 dagen later naar Amsterdam en konden we eindelijk een echt gezin zijn. Ik kreeg wel nog uitgestelde kraamzorg, waar ik heel blij mee was. Dit heb ik verspreid over de weken dat ik alleen in Amsterdam was.

Gek genoeg trok ze zelf toen we thuis kwamen en Joeri ook thuis was de zondevoeding eruit. Wonder boven wonder begon ze ook nog een te drinken uit de fles, dus samen met de thuishulp hadden we besloten om de sonde er voor nu uit te laten. Zodat ook haar geirriteerde huid kon ademen.

Het was zwaar met borstvoeding en kolven en dan ook nog eens tijd vinden om te slapen. De nachten waren het zwaarste. Sophie dronk nog steeds niet goed aan de borst en ze zou dit waarschijnlijk ook nooit kunnen. Met kolven kwam er ook amper wat uit. Mijn lichaam was uitgeput en de stress maakte het ook niet makkelijker. Ik heb toen met pijn in mijn hart besloten om te stoppen met borstvoeding.

Sophie heeft tot 4 maanden verschillende controles gehad van de artsen in het OLVG en het AMC. Waarna ze concludeerden dat het zichzelf heeft verholpen. De stembanden zien er keurig uit en Sophie hoeft niet meer langs te komen voor controles. Ze konden ons alleen niet vertellen hoe haar stem zich zou ontwikkelen en wat de schade daaraan zou zijn. Ik ben nog nooit zo gelukkig geweest! Ons kleine dappere meisje heeft het gewoon zelf geflikt. Op naar papa in Slowakije!

Toen we in Slowakije aankwamen besefte ik me pas in wat voor een rollercoaster ik terecht was gekomen en kwam de klap eigenlijk toen pas binnen. Ik zal hier binnenkort meer over vertellen in mijn volgende blog.

Liefs,
Charlotte