“Onze dochter Fenna heeft een extreem zeldzame ziekte: we leven richting afscheid nemen”

Het begin: iedereen voelde dat er iets niet goed zat

 “Bij de geboorte van Fenna voelde mijn vrouw meteen dat dit er iets mis was. Ze was slap, reageerde niet goed en ze fladderde heel veel met haar armen en benen. De verloskundige dacht aan een suikertekort, maar dat was het niet. Omdat er verder niets mis leek, mochten we naar huis. Toch bleef het knagen. Fenna lag zo stil, bewoog nauwelijks. In vergelijking met andere baby’s viel het meteen op. Bij het consultatiebureau zagen ze ook rare oogbewegingen en dat haar heupen niet uit elkaar wilden. Vanaf dat moment belandden we in een molen van onderzoeken, in Groningen, Nijmegen… maar telkens zonder duidelijke uitslag. Iedereen voelde dat er iets niet goed zat, maar niemand durfde het uit te spreken.

De diagnose: een extreem zeldzame ziekte

Uiteindelijk kwam er in Nijmegen een DNA-onderzoek. Eerst leek daar niets uit te komen, maar later kregen we toch bericht. De geneticus belde ons persoonlijk: Fenna heeft een extreem zeldzame ziekte, TNNT1 Nemaline Rod Myopathie type 5. Ze is hiermee het enige bekende geval in Nederland en wereldwijd zijn er minder dan vijftig kinderen zoals zij. De klachten nemen in razendsnel tempo toe. Dat zagen wij zelf ook: ze ging steeds verder achteruit. Ze kon niet drinken, kwam niet aan, kreeg aanvallen die leken op epilepsie (myoclonieën) en raakte steeds sneller uitgeput. Zonder medisch ingrijpen is de levensverwachting gemiddeld maar 18 maanden. En Fenna werd vorige week 15 maanden.

Aan de ene kant besef je het, aan de andere kant kun je die gedachte bijna niet toelaten: dat je je kind straks moet verliezen

Zware keuzes

Dat bericht kwam keihard binnen. Aan de ene kant besef je het, aan de andere kant kun je die gedachte bijna niet toelaten: dat je je kind straks moet verliezen. Toch moeten we vooruit kijken, naar beademing en andere zorg. We hebben gesprekken met het comfortteam om keuzes te maken die bij ons en bij Fenna passen.

Hoe vertel je het aan je andere kinderen?

Voor onze andere kinderen is dit ook heel moeilijk. De jongsten van drie en vier hebben we nog niets verteld. Voor hen is Fenna gewoon hun zusje, het slangetje in haar neus zien ze niet eens als iets bijzonders. Onze dochter van zes weet dat ze ziek is, maar onze oudste van twaalf hebben we wel verteld dat Fenna waarschijnlijk niet oud zal worden. We hebben daar ook hulp bij gevraagd: hoe deel je zo’n boodschap, zonder dat ze zelf bang worden dat elke ziekte dodelijk is?

Ik hoop dat mijn kinderen zich Fenna later herinneren zoals ze echt is: een vrolijk meisje, een clowntje, dat iedereen aan het lachen maakte

Intensieve zorg

De zorg voor Fenna is intensief. Ze kan haar hoofd niet optillen, zichzelf niet omdraaien. Er was een moment dat ze bijna stikte in haar braaksel, omdat ze haar hoofdje niet kon wegdraaien toen ze op haar rug lag. Je durft haar nauwelijks alleen te laten, zelfs niet om even naar de wc te gaan. Ondertussen vragen de andere kinderen natuurlijk ook om aandacht, en dat doet pijn. Je wilt niet dat zij boos worden op hun zusje omdat zij alle zorg vraagt.

Toch geeft Fenna ons ook kracht. Ondanks alles is ze een vrolijk, blij meisje. Ze lacht, ze maakt grapjes, ze krijgt iedereen aan het lachen. Onze andere kinderen zien haar ook niet als ziek, maar gewoon als hun zusje. Daar putten we veel uit.

Een inzamelingsactie 

Onze familie is voor ons een inzamelingsactie gestart omdat we naast alle zorg en zorgen, ook nog herinneringen willen maken. Dingen die speciaal zijn, zodat de kinderen hier later aan kunnen terugdenken. Het hoeven geen grote dingen te zijn, maar wel momenten die bijblijven. Mijn vrouw heeft haar baan moeten opgeven om fulltime voor Fenna te zorgen, en ik ben ondernemer maar door alle ziekenhuisopnames ben ik nauwelijks op kantoor. Financieel is dat zwaar. We zouden het geld willen gebruiken voor mooie herinneringen, maar ook om straks de uitvaart goed te kunnen doen.

Dit traject verandert je hele kijk op het ouderschap en het leven. Je beseft dat gezondheid alles is.

Een grote wens die we nu hebben, is om nog te trouwen zolang Fenna er bij kan zijn. Dat zou voor ons, maar vooral ook voor onze kinderen, een prachtige herinnering zijn om samen vast te houden.

Hoe we hopen dat Fenna herinnerd zal worden

Dit traject verandert je hele kijk op het ouderschap en het leven. Je beseft dat gezondheid alles is. Geld is belangrijk, maar zeker niet het belangrijkste. Je wilt er gewoon zijn voor je kinderen, elke dag opnieuw. Kleine irritaties of dingen die je voor je uitschuift, blijken achteraf niet belangrijk. Je leert de waarde van tijd en liefde. Dat is ook wat ik andere ouders zou willen meegeven: neem het leven niet vanzelfsprekend. Geniet van de momenten die je hebt. Het kan zomaar ineens veranderen.

Ik hoop dat mijn kinderen zich Fenna later herinneren zoals ze echt is: een vrolijk meisje, een clowntje, dat iedereen aan het lachen maakte. Dat is de herinnering die blijft.”

Hoe jij kan helpen

Wil jij dit gezin steunen? Door de inzamelingsactie kunnen zij samen met Fenna kostbare herinneringen maken die altijd zullen blijven. Het geld dat overblijft na Fenna haar overlijden doneren zij aan Spieren voor Spieren. Zodat andere ouders deze pijn hopelijk nooit hoeven voelen.