Olivia is pas 7 maanden oud als Kimberly het nieuws krijgt waar elke ouder bang voor is

Leukemie

“Olivia was al een tijdje ziek. Sinds oktober had ze verkoudheden die bleven aanslepen en regelmatig koorts. We waren al bij de huisarts en kinderarts geweest, maar niemand vond echt een oorzaak.

Op 4 januari gingen we via spoed naar het ziekenhuis omdat ze hoge koorts had. Haar witte bloedcellen stonden toen al laag, maar na twee dagen opname mochten we zonder diagnose terug naar huis. We moesten alleen meteen terugkomen bij hoge koorts.

Op 18 januari kreeg ze opnieuw koorts en gingen we weer naar het ziekenhuis. Eerst leek alles nog mee te vallen en op 20 januari zouden we zelfs terug naar huis mogen. Maar die namiddag kwam de kinderarts plots onze kamer binnen en zei dat ik moest gaan zitten.

We moesten met spoed naar het UZ Gent. Er waren slechte cellen gevonden. Toen vielen voor het eerst de woorden leukemie. Een dag later kregen we de definitieve diagnose: acute lymfatische leukemie met KMT2A-herschikking. Een zeldzame vorm van leukemie bij baby’s onder de één jaar. Onze wereld stortte volledig in.

“De vrijdag ben ik bevallen van Lio en dinsdag stonden we alweer in Gent voor een opname van een maand. Tijd voor een roze wolk was er niet”

Kimberly

Leven in het ziekenhuis

De eerste drie maanden waren verschrikkelijk zwaar. We leefden eigenlijk 24 uur per dag in het ziekenhuis. Olivia was zó ziek. Ze lag vier weken aan de zuurstof, kreeg zes weken morfine en had blaassondes en maagsondes. Op een bepaald moment moesten we bijna naar intensieve zorg verhuizen omdat ze heel kort van adem was, maar ze vocht terug.

Als ouder voel je je zo machteloos. Het enige wat je wil, is de pijn van je kind overnemen. Maar dat kan niet. Je kijkt toe hoe ze vecht, terwijl jij alleen maar kan hopen dat de behandelingen aanslaan.

Geen roze wolk

Tijdens heel die periode was ik ook zwanger van ons tweede kindje. Ik heb uiteindelijk een inleiding gevraagd voor de geboorte van ons zoontje Lio, omdat ik dicht bij huis wilde bevallen. We moesten namelijk bijna meteen terug verhuizen naar een appartement van het Kinderkankerfonds voor de volgende fase van Olivia haar behandeling.

De vrijdag ben ik bevallen van Lio en dinsdag stonden we alweer in Gent voor een opname van een maand. Tijd voor een roze wolk was er niet. Ons hele leven viel stil. Werken lukte niet meer en sociale contacten werden minimaal, omdat we constant bang waren voor infecties. Je leeft volledig van ziekenhuis naar ziekenhuis.

“Als ouder voel je je zo machteloos. Het enige wat je wil, is de pijn van je kind overnemen. Maar dat kan niet”

Kimberly

De angst blijft

Sinds november 2025 zitten we in de onderhoudsfase van Olivia haar behandeling. Ze heeft ondertussen al vijf fases doorlopen, waaronder twee zware fases met blinatumomab via een pompje, een vorm van immunotherapie die nog in studiefase is voor baby’s onder één jaar.

We wilden die behandeling toch proberen, niet alleen voor Olivia maar ook voor andere kindjes met dezelfde diagnose. Haar behandeling loopt nog tot eind maart 2027. Dagelijks krijgt ze thuis chemo en elke week gaan we op controle.

Genieten

We proberen positief naar de toekomst te kijken, maar die angst blijft altijd aanwezig. Wat als de leukemie terugkomt? Tegelijk genieten we ook veel bewuster van kleine momenten samen met Olivia en Lio.

Aan andere ouders wil ik vooral zeggen: laat je gevoelens toe. Praat, huil, roep, schreeuw, lach. Hoe zwaar het ook is, probeer hoop te blijven houden. Ik ben door dit alles compleet veranderd. Het heeft me gebroken, maar ook laten zien hoe sterk ik eigenlijk ben. Voor je kind ga je letterlijk door vuur.”

Dit is een ingezonden verhaal van Kimberly.