Mama van een zorgenkindje: Deel 14 – de langverwachte afspraken bij het COS en MRI-onderzoek

“Het onderzoek bij de oogarts verliep relatief goed. De OMA is duidelijk aanwezig en hij moet blijven een bril dragen (+6). Verder zag ze ook wat strobisme (scheel zien) van zijn rechter ook. De thuisbegeleiding Accent moet terug opgedreven worden om dit op te volgen.

Lees ook

“Mama van een zorgenkindje Deel 13: confronterende gesprekken”

Donderdag 5 juni 2025

Vandaag had Clément zijn eerste afspraak bij het COS voor de ontwikkelingstesten. Dit vond plaats op de NICU van het AZ Sint-Jan Brugge.

Hier terugkomen viel me zwaarder dan verwacht. Alle herinneringen van 2 jaar geleden kwamen terug boven. Zelfs de beltoon van de telefoon deed me terugkeren in tijd.

Wat heb ik hier angstige momenten doorstaan. Niet weten of ons mannetje het ging halen, de vroeggeboorte, het alles op alles zetten om te kolven en hem toch te kunnen voorzien van moedermelk, de angst voor nog meer hersenschade, enzovoort, enzovoort.

Bij de psychologe moest Clément een heleboel testen doen via spelletjes. Op zich deed hij het goed maar zoals wij al wisten zit hij hier niet op het niveau van zijn leeftijd.

Nu afwachten op het resultaat die we gaan krijgen van de neurologe van het COS.

Maandag 16 juni 2025

Met een klein hartje gingen we vandaag terug naar het COS in Brugge. Ditmaal hadden we een consultatie bij de neurologe en therapeute.

Al bij al was het een positief gesprek. De meeste zaken hadden we wel verwacht:

• Motorisch zit hij op de leeftijd van 11/12 maanden. Hij heeft wel een hele mooie
  evolutie gemaakt in 1 jaar tijd. Zijn ataxie is ook een stuk verbeterd. Het zelfstandig stappen lukt moeilijk deels door zijn ataxie en deels door zijn oogproblematiek. Hij durft nog niet los te laten. Dit zal een kwestie
  van afwachten zijn. We kunnen dit niet afdwingen, ook niet door veel te oefenen.
• Mentaal/qua taal zit hij op de leeftijd van 18 maanden
• Zijn OMA (oculomotore apraxie) speelt hem meer parten dan wij vermoeden. Ook qua spelen merkten ze dat hij vaak zijn tast gebruikt. We moeten toch eens
  samen met de thuisbegeleiding kijken of we wat aangepast speelgoed kunnen aanbieden (speelgoed met magneten, velcro,…)
• In september ‘26 mag hij starten in school. In het ideale geval gaat hij naar een aangepaste school voor type 4 (Dominiek Savio in Gits) maar dit is voor ons praktisch niet haalbaar aangezien wij in de regio van Kortrijk wonen en beiden werken. Een andere optie is halve dag
  revalidatiecentrum/halve dag regulier onderwijs. Het probleem hier is dat er momenteel een aanmeldingsstop is in het revalidatiecentrum 
• Van zodra we een attest krijgen van het CLB gaan we hem inschrijven in Dominiek Savio.
• Ze zagen ook een aantal autisme kenmerken maar daar moeten we ons momenteel nog
  niet te veel zorgen in maken…
• Ze gaan ook bespreken met Clément zijn vaste neurologe of het aangewezen is om eens een 24-uurs EEG te doen. Hij staart namelijk heel veel en zo kunnen ze zeker epilepsie uitsluiten.

Volgend jaar in mei moeten we teruggaan.

Al bij al houden we een goed gevoel over aan het gesprek. Er werden geen nieuwe zaken gezegd en uiteindelijk ontwikkelt Clémentje mooi verder op zijn eigen tempo ♥️

Dinsdag 24 juni 2025

Afgelopen vrijdag kreeg Clément een MRI onder algemene verdoving. Alsook werd er bloed geprikt voor de immuniteitstesten.

Alles is goed verlopen en vandaag kreeg ik al telefoon van onze neurologe.

Het verslag was binnen en alles zag er stabiel uit. Er zijn dus geen andere zaken bijgekomen en alles zag er hetzelfde uit zoals een jaar geleden.

Positief nieuws dus al blijft de neurologe met veel vragen zitten. Ze had gehoopt toch een antwoord te krijgen op de vele zaken die nu nog onduidelijk zijn.

Nog steeds geen diagnose dus. Al vrees ik dat we deze nooit gaan krijgen…”