“Mama van een zorgenkindje Deel 13: confronterende gesprekken”

“Zaterdag 10 mei 2025

Clément is sinds gisteren weer ziek. Hij eet en drinkt nauwelijks nog en heeft een blaffende hoest. Enkel de koorts ontbreekt nog.

Ik vertrouw het niet, aangezien hij gevoelig is voor longontstekingen, en ga naar de wachtpost. Zoals ik al dacht, heeft hij de valse kroep. Dit is relatief onschuldig en normaal zou hij na een paar dagen weer beter moeten zijn.

Maandag 12 mei 2025

Rond 15.00 uur krijg ik telefoon van de crèche. Clément heeft opnieuw nauwelijks gegeten en ziet er echt niet goed uit. Ik bel naar de pediatrie, maar krijg daar de boodschap dat het erg druk is en dat ik, als het dringend is, beter naar de huisarts ga.

Op naar de huisarts dus… Volgens haar is het een virus. Meer doen dan aerosollen en pijnstilling geven kunnen we niet doen.

Woensdag 14 mei 2025

Vandaag mogen we Clément zijn elektrische auto gaan ophalen van het project Go Baby Go. Hij is nog niet 100%, maar amuseert zich wel in de auto. Via een drukknop kan hij de auto zelf laten bewegen, wat hij superleuk vindt.

LC_momlife: “Wanneer de kinderarts zijn voetje ziet, roept ze er twee andere artsen bij en moeten we meteen een foto en echo laten nemen.”

Donderdag 15 mei 2025

Vandaag hebben we gelukkig onze controleafspraak bij de kinderarts staan. Clément is nog steeds energieloos (gaat gewoon op de grond liggen) en sinds deze ochtend is zijn rechtervoetje heel rood en dik. Volgens mij is het ook pijnlijk, want hij staat er niet meer op. Wanneer de kinderarts zijn voetje ziet, roept ze er twee andere artsen bij en moeten we meteen een foto en echo laten nemen.

Hij moet intraveneus antibiotica krijgen, dus het wordt alweer een opname (de vijfde ondertussen sinds december).

Gelukkig lijkt het gewricht niet aangetast, maar hij heeft wel een bacterie in zijn bloed. Uit de bloedafname blijkt ook dat hij parainfluenza heeft (daarom was hij dus al een week ellendig).

Het toedienen van het infuus verliep deze keer iets vlotter. Na twee keer prikken onder lachgas zat het infuus, een klein gelukje 🍀

Na drie nachten mocht hij gelukkig weer naar huis. We moeten wel nog verder oraal antibioticum toedienen.

Aangezien hij zo vaak ziek is, gaat de arts kijken om immuniteitstesten uit te voeren. Zodra hij eens één week niet ziek is, mag ik langsgaan op de pediatrie voor een bloedafname. Hopelijk kunnen we snel gaan en krijgen we meer duidelijkheid over waarom hij zo vaak ziek is.

Lees ook

Van grootste bofkont, naar grote zorgen

Woensdag 21 mei 2025

Vandaag kwam de thuisbegeleiding van ‘t Spoor weer langs.

Ze deed wat oefeningen met Clément en dit waren haar bevindingen en tips:

• Het in de ogen kijken verloopt heel moeizaam (waarschijnlijk ook door zijn OMA en hersenletsel), dus moeten we het aankijken oefenen → bv. hij moet ons eerst aankijken vooraleer hij iets krijgt.
• Zijn voor- en achterwaarts evenwicht is nog heel onstabiel. Dit is ook de reden waarom hij nog steeds niet zelfstandig stapt.
• Zijn stabiliteit om te zitten is enorm verbeterd.
• Het drukpakje is nog steeds een meerwaarde en moet hij blijven dragen.
• Qua speelgoed kregen we de tip om Woody-kleurpotloden en grote inlegpuzzels te kopen. Ook bouwen met blokken is goed.

En toen bracht ik het gesprek op gang over de start in school. De thuisbegeleiding zei dat februari ’26 nog te vroeg zal zijn om te starten. Idealiter start hij pas in september ’26. Het probleem hier is wel dat kindjes maar tot 3 jaar naar de crèche mogen gaan. Clément wordt op 6/07/26 drie jaar, wat wil zeggen dat wij dan twee maanden zonder opvang zitten.

Ik heb meteen gebeld naar de crèche, en aangezien Clément ingeschreven is als inclusiekindje, kan het misschien zijn dat Kind en Gezin een uitzondering maakt. Hopen dus dat dit lukt 🙏🏻

Toen ik in april het nieuws kreeg van de neurologe dat er grote kans was dat Clément naar het buitengewoon onderwijs zou moeten gaan, dacht ik dat er wel scholen zouden zijn hier in de buurt. Nu zou Clément onder type 4 (motorische beperking) en type 6 (visuele beperking) vallen.

Voor type 6 is er enkel een school in Brugge (Spermalie), en voor type 4 in Rumbeke of Gits. Niet meteen bij de deur dus… Dit zou dan met busvervoer zijn, maar op driejarige leeftijd is hij hier nog veel te klein voor – en dan spreken we nog niet over de wachtlijsten…

LC_momlife: “Dat hij niet zoals elk ander kindje op 2,5 jaar zal kunnen starten in school. Het is weer een stukje rouwen en het breekt mijn hart”

Het plan zou dus zijn dat Clément in september ’26 in de voormiddag naar een revalidatiecentrum zou gaan en in de namiddag dan naar de reguliere kleuterschool. Onze thuisbegeleiding gaat hem nu op de wachtlijst zetten in de hoop dat er plaats is vanaf september ’26.

Het voordeel van het revalidatiecentrum is dat er gewerkt wordt in hele kleine groepjes (vijf kindjes). Er is dan bijna individuele begeleiding door therapeuten.

Het nadeel is dat dit iedere ochtend is van 9.00 tot 11.30 uur.

Ik krijg al een lichte paniekaanval. Hoe gaan wij dit in godsnaam geregeld krijgen? Dat wil zeggen dat we hem pas tegen 9.00 uur kunnen brengen naar het revalidatiecentrum, hem om 11.30 uur terug moeten afhalen en dan nog moeten brengen naar school.

Terug heel wat zorgen en stress die op ons afkomen…

Het kwam toch weer binnen. Het feit dat we niet de ‘normale’ weg kunnen volgen. Dat hij niet zoals elk ander kindje op 2,5 jaar zal kunnen starten in school. Het is weer een stukje rouwen en het breekt mijn hart 💔

Op nu naar juni met een afspraak bij de oogarts, twee afspraken bij het COS (Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen) in Brugge en een MRI-scan.

Het wordt terug een spannende maand…”