Juveniele Idiopathische Artritis (JIA): ”Onze reis met jeugdreuma”

Helaas is de naproxen niet meer leverbaar bij onze eigen apotheek. De fantastische apotheker zag het aankomen en had nog snel 2 extra flesje besteld maar helaas zijn die ook bijna op.

Ik bel met het ziekenhuis. Schijnbaar was het een ingewikkelde vraag maar na het op 4 verschillende manieren uitgelegd te hebben wordt ons toegezegd dat er een recept naar de ziekenhuisapotheek gestuurd wordt en met de echo kunnen we die dan ophalen.

De naproxen lijkt wel goed aan te slaan. De nachten zijn rustiger. Het huilen van de pijn zakt af. Wij zijn hoopvol dat dit misschien de oplossing gaat zijn.

Dan de echo van de knie. Die is zo gemaakt. Op het plafond is een leuk filmpje te zien en onze dochter vindt het wel leuk. Daarna naar de apotheek. Helaas geen medicatie. Ze bellen naar de afdeling maar geen gehoor. Op werk bel ik nog een keer. ‘Ja mevrouw, ik ga het de dokter vragen en dan wordt het naar uw eigen apotheek gestuurd’ Ja dat kon dus niet meer. Nou links en rechtsom uitgelegd maar het probleem is duidelijk. Na 10 minuten worden we terug gebeld. Het is helaas niet meer leverbaar dus weer terug naar de neurofen.

De week erna hebben we een afspraak bij de reumatoloog. Ze vraagt hoe het gaat. Eigenlijk hetzelfde. Met de nurofen zijn de nachten weer onrustiger, huilt ze vaker van de pijn. Ze voelt op dat moment gelukkig geen ontsteking meer. Tussen neus en lippen door zegt ze: ‘we weten dat kinderen met reuma na een ontsteking nog lang pijn houden’. Mijn man vraagt of dat betekend dat ze dus jeugdreuma heeft. Ja dat was inderdaad de conclusie van de echo. Er was een ontsteking te zien in de knie.

De diagnose officieel is oligo-articulaire JIA (ANA positief)

De reumatoloog legt kort wat uit. De toekomst valt niet te voorspellen. Het is de meest gunstige vorm van jeugdreuma. Er bestaat een kans dat als deze ontsteking weg is, het ook weg blijft. De pijn, stijfheid en vermoeidheid kunnen aan blijven houden ook als de ontsteking weg is. De zwelling zou in de loop van de weken minder moeten worden.

We krijgen daarna een afspraak bij de jeugdverpleegkundige maar die loopt teveel uit dus die kan toch niet door gaan. We doen dat op een later moment. De reumatoloog wil nog 3 maanden doorgaan met de nurofen om meer rust te geven. En we gaan nog een keer langs de fysio in het ziekenhuis voor wat tips en die koppelt dat terug aan onze eigen fysio.

Gelijk de week erna kunnen we al op de ziekenhuisfysio terecht. Daar voelt ze toch weer een ontsteking in de knie en de reumatoloog kan gelijk even komen kijken. Ook die voelt helaas weer een ontsteking. Het beleid verandert er gelukkig niet door.

De weken die volgen gaan we elke week naar de fysio (tot grote vreugde de kleine meid) en praten wij samen over wat deze diagnose betekend.

Het geeft meer rust. De onzekerheid is weg. We hoeven niet meer te laten zien, bewijzen, dat onze dochter pijn heeft. We hoeven niet steeds na te denken als ze pijn heeft waar het nou vandaan komt. Het geeft ons allemaal wat meer rust. We zoeken onze weg hierin.”