Jeugdreuma: kabbelend beekje met her en der een harde steen

“In onze vakantie worden de klachten weer erger dus besluiten wij het zo te laten. We merken met name aan haar gedrag dat ze last heeft. Wil weer vaker in de kinderwagen zitten. Zegt terloops dat ze pijn heeft. Bijvoorbeeld bij het naar bed gaan tijdens het tanden poesten: ‘soms heb je pijn in je knie als je wakker wordt maar dat is niet erg’ ‘als je lang in de auto zit doet je knie soms pijn, soms niet’.

Controle bij de oogarts is gelukkig goed dus we kunnen er weer 3 maanden tegen aan.

Na een aantal weken hebben wij weer controle bij de reumatoloog. Ze voelt geen ontsteking meer! Maar gezien de klachten besluiten we toch een MRI in te plannen. Ook wordt er nog een controle foto gemaakt van haar voet (ziekte van Kohler). Uit de foto blijkt gelukkig dat het botje weer aan het groeien is dus daar hoeven we niks meer mee.

Voor de MRI staan 3 maanden wachttijd. In de tussentijd besluiten wij om de nurofen af te bouwen. Het vermoeden bestaat dat de pijn niet komt door een ontsteking maar door dat alles nog erg gevoelig is. We halveren de nurofen. Al vrij snel worden de klachten weer erger. Maar we zetten door. Voeren de paracetamol op in de hoop het op te kunnen vangen.

We merken dat ze minder wil eten, wordt 3x per nacht wakker huilend van de pijn, bij de opvang loopt ze vaker mank, wrijft over haar been, ze wil niet meer fietsen. Na 2 weken doorzetten nemen we contact op. Eerlijk gezegd trek ik het niet meer. Haar kleine babyzus komt elke 3 uur voor voeding en deze meid dan nog 3x per nacht tussendoor. Het zorgt ervoor dat het aantal uren slaap achter elkaar ongeveer 1.5 is. Ik kan niet meer. We besluiten de nurofen helaas weer op te hogen.

Lees ook

Juveniele Idiopathische Artritis (JIA): ”Onze reis met jeugdreuma”

Plotseling worden we al gebeld. Er is een plekje vrij gekomen bij de MRI dus we kunnen snel terecht. Ook wel spannend. Ze is nog klein dus zal onder narcose moeten. Gelukkig gaat het ontzettend goed. Over de gang rijden vond ze even spannend. Maar daarna heeft ze het super goed gedaan.

En even een compliment naar alle zorgverleners. Wat waren ze allemaal lief en geduldig. Ze dachten allemaal mee hoe we het zo fijn mogelijk konden maken.

Nu wachten op de uitslag.”