knuffel in hand kind

Beeld: Canva

Het verhaal van Jazz – Deel 8: De diagnose

Het is zo’n acht weken na de ziekenhuisopname als Jazz opnieuw een MRI-scan krijgt. Ik vind het superspannend. Het zal onder narcose zijn om de beste beelden te kunnen krijgen. Ik heb zo toegeleefd naar dit moment, omdat ik ervan overtuigd ben dat deze scan het laatste puzzelstuk is. Dat de uitslag hiervan ons duidelijkheid gaat geven, en daar verlang ik zo enorm naar. De narcose zelf geeft mij wel spanning. Mijn baby van vier maanden gaat onder narcose. Hoe zal het gaan? Hoe zal hij zich voelen? Opnieuw zo onmachtig. Het voelt vreemd om weer in het ziekenhuis rond te lopen. Ik ben blij dat mijn man met Jazz meegaat als hij onder narcose wordt gebracht. Het is weer zo’n handeling die ik emotioneel gezien niet aankan. Het wachten daarentegen voelt ook net als de hel, maar ja, het is het een of het ander.

“Als Jazz eenmaal slaapt, moeten we een tijd wachten. We halen een lekker bakkie koffie en proberen te kletsen over andere dingen dan de situatie. Daar loop je dan, met een lege kinderwagen. Ik voel de mensen ernaar kijken. Iemand maakt zelfs de opmerking: “Oh, ik wilde alleen even kijken.” Er valt natuurlijk weinig babygeluk te zien aan een lege kinderwagen. Ik vind het zo confronterend. Mensen hebben geen idee wat ze onbedoeld kunnen doen. Dit zijn de momenten dat mijn brein het me vaak moeilijk maakt. Ik denk aan de ouders die met een lege kinderwagen het ziekenhuis uitlopen, voor altijd. Voor altijd een lege kinderwagen. Het is een intense pijn die ik in mijn hele lijf kan voelen. Mijn baby mag hier nog zijn, ik ben zo dankbaar. Maar is dat voor altijd?

Ik zie al van verre dat er een bedje aankomt waar Jazz op ligt. Ik herken zijn lieve berendekentje. Mijn hart klopt zo snel, en ondanks dat we maar een paar meter van elkaar verwijderd zijn, wordt ons gevraagd nog even te wachten terwijl ze Jazz op de kamer installeren en een overdracht doen. Ik weet dat het erbij hoort, maar de tijd lijkt wel stil te staan. En juist die tijd, waarin mijn brein weer kan nadenken over vreselijke scenario’s, die wil ik gewoon niet. Alles wat hierna gebeurt, ervaar ik als een vage blur. Mijn man mag niet mee naar de uitslaapkamer, en ik zit gewoon naast Jazz te wachten tot hij wakker wordt. Ik streel zachtjes zijn gezichtje en ruik aan zijn haartjes. Eigenlijk wil ik hem gewoon oppakken en weggaan. Gewoon naar huis. Het duurde even, maar toen hij eenmaal wakker was en goed gedronken had, mochten we lekker naar huis. Net alsof het allemaal nooit is gebeurd.

Ongeveer twee weken later staat de controle bij de neuroloog gepland en bespreken we de resultaten van de MRI. Het is een gesprek met veel informatie en veel vragen. Ik voel me opgelucht en verdrietig tegelijk. De neuroloog vertelt dat de diagnose eigenlijk een soort hypothese is, want ook al lijkt alles sterk op dit scenario, het is nooit aangetoond in het bloed o.i.d. En aangezien het een relatief zeldzame situatie is, zegt mijn brein alleen maar: de tijd zal het verder moeten uitwijzen.

Jazz krijgt de diagnose: focale cerebrale arteriopathie. Kort uitgelegd betekent dit dat Jazz een infectie heeft opgelopen (in zijn geval waarschijnlijk een buikgriep) die de vaten in zijn hals heeft ontstoken. Door de ontsteking zijn deze vernauwd geraakt en daardoor is het herseninfarct ontstaan. Als kers op de taart heeft Jazz de pech dat hij onder de 2% van de mensen valt die naast een herseninfarct ook een hersenbloeding krijgen. De neuroloog vertelt dat ze dit beeld wel vaker zien, alleen dan bij iets oudere kindjes die het waterpokkenvirus hebben gehad. Desondanks is het een zeldzame aandoening en domweg pech dat het hem is overkomen. Ondanks dat dit scenario het beste scenario voor Jazz is, voel ik mij erg onrustig na deze uitslag. Omdat dit de uitkomst is, betekent het dat Jazz geen metabole- of stollingsziekte heeft. Het betekent geen syndroom of genetische afwijking. Het betekent vooral dat de kans op herhaling net zo klein is als voor ieder ander. Het beste scenario dus.

Wat maakt mij dan zo onrustig, vraag jij je misschien af? Ik ben me ervan bewust dat dit moeilijk uit te leggen is. Je zult misschien denken: ‘Hé meid, koppie omhoog en alles komt goed.’ Geloof mij, dat vertel ik mezelf ook vaak genoeg. Ik voel me onrustig omdat we nooit voor 100% zeker zullen zijn of dit echt klopt. Een virus is nooit in Jazz zijn lijfje gevonden, het blijft maar aan mij knagen. Wat nou als er over een tijd toch weer iets gebeurt? Wat nou als hij zo’n bijzondere afwijking heeft dat het nu gewoonweg nog niet gevonden is, omdat de medische wereld misschien nog niet zover is of omdat hij de eerste zou zijn? Als het zo zeldzaam is wat Jazz is overkomen, wie overtuigt mij dan dat hem nooit nog eens zoiets zeldzaams zal gebeuren? Het is een continue strijd die ik in mijn hoofd voer. Het ene moment ben ik angstig en zijn het alleen maar de slechte scenario’s die door mijn hoofd gaan. Het andere moment ben ik vol vertrouwen en praat ik mezelf aan dat alles echt goed komt.

Los van de angst over de diagnose speelt natuurlijk ook mee dat we niet weten hoe Jazz zich zal ontwikkelen. Op de beelden van de MRI konden we zien dat een groot gedeelte van de hersenen beschadigd is. Letterlijk afgestorven hersencellen. Ze komen niet meer terug, het is niet meer te repareren. De schade vormt zich vooral rond het motorische en spraak-/taalgedeelte. De neuroloog legt ons mooi uit dat de hersenen van jonge kinderen nog zeer plastisch zijn, en dat ze zien dat andere delen van de hersenen functies gaan overnemen. De schade zegt dus niet dat het per definitie niet meer gaat ontwikkelen. We gaan naar huis met zoveel informatie en ook nog zoveel vragen. Zal Jazz zich überhaupt motorisch goed gaan ontwikkelen? Kan hij ooit zitten, kruipen, staan of lopen? Kan hij zich ooit verstaanbaar maken of zal hij vooral met beperkingen moeten leren leven? Hij, en dus wij. Het geduld dat ik hiervoor moet opbrengen is de eerste periode na de diagnose bijna ondraaglijk voor mij. Ik ben er snel over uit dat we er echt wel uit komen, wat de uitkomst ook zal zijn. Maar het afwachten, dat is toch het meest vreselijke gevoel dat er is. Ik wil nu actie ondernemen als dat nodig is. Ik wil alles uit de kast trekken om het beste te doen voor Jazz. Alles wat hij nodig heeft, dat wil ik regelen. Maar hoe weet ik wat hij nodig heeft?

Het enige wat ik kan doen, is proberen los te laten, genieten van ons gezin en de kleine dingen. Gaandeweg zal de tijd ons leren wat er nodig is.”

Lees verder onder de advertentie

Dit is een verhaal van mama-van-jazz

Lees verder onder de advertentie

OOK INTERESSANT

Bekijk alles