Beeld: Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_

“Goedendag, niet schrikken, maar u spreekt met … van de ambulance.”

Author Picture

Weer een onverwachte wending april 2022

Abby was inmiddels weer naar school gegaan. De communicatie tussen school, ons en het epilepsiecentrum verliep gelukkig goed. Ze hielden Abby nauwlettend in de gaten en pasten alles nog steeds rustig aan op haar niveau. We zaten bovendien al in het traject om over te stappen van het SBO naar het SVO.

“Vader had die dag per ongeluk verkeerd vrij genomen, maar besloot later alsnog de ochtend erbij te pakken. We hadden namelijk een lang gesprek gepland bij Koraal voor Abby. Daar zouden nieuwe onderzoeken worden opgestart, onderzoeken die eerder waren vertraagd door haar epileptische aanval. Het gesprek duurde zo’n tweeënhalf tot drie uur, waarin we veel vragen beantwoordden. Het voelde als een goed en waardevol gesprek.

Net thuis, nog geen minuut op de bank gezeten, ging de huistelefoon. Een privé-nummer. Daar nemen we normaal nooit op, dus ik liet het gaan. Maar nog geen seconden later ging mijn mobiele telefoon, weer een prive nummer. Dan toch maar opnemen.

“Goedendag, niet schrikken, maar u spreekt met … van de ambulance.”

Mijn hart sloeg direct op hol. Nee hè, niet weer… Maar helaas, Abby had twee weken en twee dagen na haar vorige aanval opnieuw een TC-aanval gehad. Midden in de les. Ze werd per ambulance naar het Elisabeth-ziekenhuis gebracht.

“U mag naar de spoedeisende hulp komen. Doe rustig aan, ze is in goede handen.”

We pakten meteen de vluchtkoffer en vertrokken. We waren iets dichter bij het ziekenhuis, dus vader zette mij af en reed daarna weer terug naar huis om de andere meiden op te vangen. Van binnen was ik natuurlijk volledig in paniek.

Bij de balie kreeg ik te horen dat de ambulance nog onderweg was, maar ieder moment kon arriveren. Elke keer als ik een sirene hoorde, dacht ik: Is dat haar? Is dat mijn Abbytje? Het wachten voelde als uren.

Toen de ambulance eindelijk kwam, werd ik vijf minuten later opgehaald: “Ze is in kamer 4.”

Dit keer was Abby een beetje wakker, maar duidelijk van streek. Ze had weer een infuus gekregen en dit toch nu veel bewuster meegemaakt. Het ambulancepersoneel zei: “Ga maar lekker bij haar zitten, mama. Je mag haar gerust vasthouden.”

Toen ik naar haar toeliep, keek ze me aan met grote, betraande ogen. Mijn hart brak. We stonden daar samen te huilen. Als zorgverlener had ik dit soort momenten vaker gezien bij familie, maar nu dacht ik: Wat zullen ze denken? Sta je daar te huilen, terwijl ze toch ‘oké’ is. Maar natuurlijk was het volkomen normaal.

Na de nodige onderzoeken kregen we het verlossende nieuws dat we naar huis mochten. Wel kreeg Abby nu dagelijks medicatie en twee flesjes noodmedicatie: één die altijd bij haar moet blijven en één voor thuis. Ook werd duidelijk dat Abby genetisch onderzoek zou krijgen. Misschien zou daar eindelijk een verklaring uit komen, want haar “rugzakje” was inmiddels behoorlijk gevuld.

We hebben ook antwoorden gekregen uit het genetisch onderzoek… maar dat verhaal bewaar ik voor mijn volgende blog.”

Dit is een verhaal van Kiwimastijfs_CLTCSYNDROOM_

Mama van 3 prachtige, lieve dochters waarvan 2 met het zeer zeldzaam CLTC syndroom

http://www.kiwimastijfs.nl

OOK INTERESSANT

Bekijk alles

Persoonlijk

Eenvlinderuitvaart: “Waarom begraaf je het?”

illustratie stoomboot sinterklaas
Persoonlijk

Drie moeders over waarom zij geen sinterklaas vieren: “Teveel verdeeldheid”

Persoonlijk

Justm: “Ik maak mezelf en dit kleintje de belofte…”

WhatsApp
Facebook
X
LinkedIn
Email