Een ongewoon gewone huid

Zoals de naam al zegt, is X-linked Ichthyosis een huidziekte die zich voordoet bij mannen (en eigenlijk alleen mannen). Dit komt omdat de zogenoemde fout in het DNA zich enkel op het X-chromosoom bevindt. Mannen hebben hier maar één van, en dus: wanneer er bij mannen een X-chromosoom wordt overgedragen met Ichthyosis op het gen, krijgt de man in kwestie ook Ichthyosis.

Een meisje heeft twee X-chromosomen. Wanneer er een X-chromosoom komt waar het Ichthyosis-gen op aanwezig is, zal normaliter het andere chromosoom dominant worden en het Ichthyosis-gen overrulen. Echter, in het geval van mijn dochter waren op beide X-chromosomen het Ichthyosis-gen aanwezig. En dus kwam dit bij haar tot uiting. Ze was niet langer enkel draagster, ze leed nu ook aan de ziekte.

Zeven jaar (bijna acht) heeft mijn dochter nu deze ziekte, Ichthyosis. Zeven jaar van dagelijks zalven smeren, zeven jaar van dagelijks jeuk, van dagelijks controleren op infecties in en op de huid. Nu komt de periode van: welke kleren doe ik wel en niet aan, want anders kunnen ze mijn huid zien? Wel of niet kleren aan, want het zit niet lekker. Ze krijgen steeds meer hun eigen wil, en ook het zalven wil ze nog weleens een dag overslaan. Maar o, o, dat merkt ze dagen erna meteen.

Twee dagen niet gesmeerd, en haar huid springt meteen kapot als ze het niet bijhoudt. We hebben nu een heel fijn ritme gevonden dat enorm goed voor haar werkt. We smeren inmiddels nooit meer met hormoonzalf. Onwijs fijn. Wel smeren we dagelijks (in de winter moet dit meerdere malen per dag, omdat haar lichaam dan gewoonweg meer nodig heeft) met ureumhoudende zalf met glycerine. Deze zalf helpt de huid met het afbreken van het bovenste laagje, maar voedt hem daarnaast ook. Deze combinatie is zo onwijs goud.